２歳の男の子のママからのメールです。
なんと、
ずーっと探していた同じ遺伝子変異のお子様を持つママからです😆🎵🎵！
専門の医師がいないと知った時から
せめてこの病気を診た事のある医師を探しているのですが、情報も少なく、論文を書いた医師がすでに引退されていたりそもそも医師ではなく教授だったりと、明確にどこのどの病院で勤務されてるとかの情報が得られず、同じ病気のお友達にも出会えないと思っていたので、本当に嬉しくて変なテンションでした(笑)
そしてそのママから、海外にコミュニティサイトがあることを教えて頂きました！
翻訳ソフトを使ってなんとか読んでみたら、世界にはこんなにも頑張ってるお友達がいるんだと知れただけでもちょっと励みになったのと、もっとこの病気の事を知ってほしいと思ったのでURLをのせておきます。
https://www.acrodysostosis.com/blog/finding-our-group-was-a-real-blessing