2022年8月11日、体力自慢の高1娘が
突然の腹痛と吐き気に見舞われます。
起立性調節障害
（起立直後性低血圧/重度）診断。
同年12月、全日制高校から通信制高校(サポート校)転入。
日々の症状を観察するうち、
慢性疲労症候群(ME/CFS)を疑い
治療方針を転換。
2023年7月、
コロナ後遺症≒慢性疲労症候群診断。
ギリギリ大学生となり、
現在緩解を目指す娘と家族の
４年目の奮闘記です。
途方もなくご無沙汰です！
何ならブログの書き方を忘れかけている。
娘も私も元気してます（昭和）。
昨年から私の中で突如SNS離れが進行中で、
LINEも面倒になっている始末。
ただLINEにはたまに
仕事絡みのメッセージも飛んでくるので、
なんとか未読回避レベル･･･という状態です。
すみません。
娘は前期ギリギリ落単回避できましたが、
３年ぶりに同世代と同じ生活リズムに
慣れるまで、幾度となく胃腸不良に
襲われました。
春先は私の心もすり切れまして、
瞼が突然腫れたり
（しかも上下左右あちこち突如）
心臓を掴まれるような痛みも頻発。
左腕の痺れにも襲われて、
更年期なんだか
ストレスなんだか
混沌としておりました。
コミュ力と順応性には長けた娘ですし、
学びたいことが学べている喜びもあり
大学生活自体は非常に楽しいと。
とにかく１限が多いので
早起き＆片道1.5時間の通勤ラッシュが鬼門でした。
後期は開始３週目に３日間胃腸炎でダウン。
これは自宅から通うのは無理だわと
大学まで30分の距離にある妹宅から
週の半分通学させてもらうことに。
（おおっ、トリプル３！確変！）
お陰で体力貯金ができ、
その後はほとんど欠席なく通いきれました。
副次効果として
年の近い従妹たちとワイワイ暮らすことも
良かったようです。
オキシトシン効果
実習の多い学科のため、
１コマ休むとビハインドが大きく
マンツー補講も数回ありました。
女子大ならではの面倒見の良さに
助けられました。
そして現在は１年次の授業も終わり、
先週から長い休みに入っております。
なんと今週からはバイトを始めます！
「ようやくここまで来れたか～」
と娘自身も感慨深げ。
CFS主治医の元には、
2か月に１度通院しておりますが、
次回当たりで卒業できそう。
主治医もそろそろ終わりかなと
言ってくれてはいたのですが
娘サイドの不安が払しょくできず、
診察を継続してもらっていました。
が、最近長年苦しめられてきた睡眠障害が
ほぼ緩解。
導入剤無しで入眠できるようになってきたため、
娘も「もう大丈夫かも」と
口にするようになりました。
睡眠の回復に伴い、サプリも一旦終了。
小麦も今は躊躇なく摂取していますが、
娘のグルテンフリー生活以降、我が家の麺・
パンの摂取頻度自体がかなり減少。
（米食９：それ以外１）
サプリも小麦も様子を見ながら
調整していきます。
発症から3年半近くが経ちますが、
娘自身も「病気である自分」を受け容れ、
自分でペーシングができるようになりました。
この病気は原因も不明で特効薬もありません。
更にやっかいなことに症状もひとそれぞれ、
同じ治療で全員に効果が出るわけでもない。
また、
娘のように突然スイッチOFFに
なった人もいれば、
徐々に悪化する人もいます。
劇的な回復を遂げる人もいれば、
低空飛行が続く人もいます。
回復までの期間もまちまちです。
本当に治るのか
本人も親もベソをかきたくなる毎日でしたが
（実際にかいてました）、
このブログを通じて出会った皆さんが
「いつか絶対治る」「一緒に頑張ろう」と
声をかけ続けてくださったことが
今日につながったと感謝の想いでいっぱいです。
当時はこんな発信をする日が来るとは
信じられませんでしたが、
ちゃんとその日は来たのです。
今、藁にもすがる思いで辛い気持ちを
抱えておられる方に伝えたい。
回復は恐らく年単位にはなりますが、
いつか必ず良くなります。
じっと見ているだけが辛ければ、
とにかく何かを試してみてほしいです。
逆に探し続けて疲弊したときは、
時間薬を信じてみてください。
娘もまだまだ回復途中であり、
完治に至らない症状や失ったものもあります。
これからも胃腸炎や悪夢とうまく付き合って
少しづつ回復できればいいなと願っています。
なんだかエピローグ的要素満載ですが、
すみません、
今後もたまに更新させてください（笑）。
微力ながらお力になれることも
あるかもしれませんので
ご質問等あれば遠慮なくメッセージや
書き込みしてくださいね。
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