* 笑 灯 時 間 … *

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2013/03-

妊娠32週で脊髄髄膜瘤との診断→38週で帝王切開での出産→NICU→GCU→小児科→退院→通院中!
開放性二分脊椎症(th12)、水頭症、キアリ奇形、先天性内反足、肋骨奇形、背骨側後弯、カルニチン欠乏症。





朝起きたら寝室に息子の姿がなく。
お着替え後ソファにて寝ておられました。
長袖の下に半袖。保育園スタイル。
おとうやんがいなかったので、平日と勘違いしたかな。



そんな息子。
昨日晩ご飯を出しても食べない。
「あげそう」と吐き気を訴えてて、吐くことをあげる、と言う地域なのかしら、と実感しました( ᐛ ) アパー←



熱は38.0前後で風邪症状なく。
息子は熱が出るときは39.0後半まで一気にあがって二重になるんですが、それもなく。
疲れかなー?
と思っていたところ4回ほど嘔吐。


慌ただしくシャワーして、慌ただしくしても早く寝かせられるわけでもなく。
なんてったって姉はゆっくりマイペースに召し上がっておられる←



娘が食べ終わって、お風呂を済ませて。
すぐに寝かしつけたところ、秒で寝落ち。
23時頃1回起きて、全力元気。



「もうげんきになった」
「はいたけど、すーぐになおった」



どのことで疲れでしょうか。
と思っていたところ、朝のこれなので。
疲れでしょーな。
下痢も1回ありましたが、問題なし。




取り戻したように食いまくる息子。




息子は、小さな頃から頻繁に熱を出す子でした。
熱が出ると高熱で、咳も多くて、よく吐いたり。
早くから保育園には入れたけど、月の半分も保育園には行けなかったり。
熱が出ると安静にして欲しいけど、一切安静にしてくれない、体力も有り余るから寝ない。
なんて白目な日々を思い出しました。


4歳手前、今でこそ元気になったけど、なかなか落ち着かなかったな、なんて。




娘だけを育てていたとき、どこかひねくれた気持ちがあって。
健常児のお友達は早くから保育園に入っていて、いいなぁ、楽だなぁ、なんて。
そんなこと思ってたけど、息子を育ててあれ?と思うことだらけ。



もちろん、健常児の大変さを軽視していたわけでもなく。
障害児だから大変!だと思い込んでいただけ。
健常児の子が羨ましかっただけなんですけどね、その羨ましさは表面的なことしか知らないからこその気持ち。






娘の障害の程度だから、合併してるものが少ないから思えることかもしれません。
もちろん、体調を崩すとガタン!と落ちてしまったり、入院があったり、低血糖が付きまとったり…といろいろあったり。
保育園に入れなかったことや、周りと比べて発達がのんびりのもどかしさ。
全部全部ひっくるめた上で。




育児って、大変ですね。



健常児だから楽。
うちは障害児だから大変!

なんて思っていた時代もあったし、障害児を育てていると良く目する言葉です。
どっちにもどっちの悩みがあって、どっちにもどっちの大変さもあって。



両方の世界を見れて、良かったな、と改めて。


あ、でも。
男の子の方が可愛いとか、下の子の方が可愛いとか、よく食べる子の方が可愛いとか。
ごめんなさい、そればっかりは否定できないなぁ←


え?誰も上の女の子の食べない子が可愛くないなんて言ってないですよ?←





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なんか変な奴おる。←



お久しぶりです。
なんかもう、いろいろあったのでゆっくりゆっくり追って…←



12日は運動会の予定でしたが、延期。
延期にて今日!!運動会でした!
運動会についてはまた後日。
2人とも可愛かった。


台風、とても被害が大きく驚いています。
関西は去年と比べ、全く平和な1年を過ごしていますが、日本に安全圏はないんだなぁ、と実感。
早く元の生活に戻れる日がきますように。





10/15、
就学予定の小学校での四者面談でした。
学校、教育委員会、保育所、保護者の四者面談。
四者面談って勝手なイメージで4人だと思い込んでいて。
いやまあ、4人なわけないけど少人数だと思ってまして。


校長、教頭、保健室の先生、支援学級の先生5人、栄養士、支援コーディネーター、生活指導…え、こんないる?_(:З」∠)_
びっくりした←


小学校に向けての話が本格的に進んできました。
うわーお、言うてる間に小学生ですね。
びっくり。



*保育所から小学校へどんな子であるかの説明
*どんな医療的ケアをしているか
*どんな支援が必要か
などなど、ほとんど保育所側から話してくれました。
ありがたや…。



*看護介助員がつく。
その人が導尿と服薬を行なう。
*一応は普通級のクラスの子と共に学ぶ。隣には介助員がつく。
*1対1の個別授業など特別対応は小学校判断なので1ヶ月ほど様子を見てから。
*導尿場所は支援の教室にベットを導入、カーテンレールかパーテーションの設置予定。物品や着替えも置けたらいい。
*通学は福祉タクシー利用予定。
*学童、児童デイの利用はひとまずなし。
*三学期頃、小学校から保育所に訪問。
*入学式前日支援級の子達で入学式のリハーサル。

などなど。
いろいろと明確にわかってきました。



なにか特別に気を付けること、と言われましたが。
いまいち上手く浮かばず。


足、シャント、低血糖のことなどを言えばよかったんですが…何を気をつければ( ᐛ ) アパー
きっと娘が危ないことは他の子も危ないし、特別な対応を求めているわけではない。
もちろん、色々とケアや支援が必要な子ではあるけど、その他は基準に合わせたい、とお話ししてきました。


足怪我したらだめなのはみんなも。
頭を打ったら危ないのはみんなも。
吐いてぐったりしてたらみんなも危険。
なので、娘が危ないことはみんなも危ない。
ほんとに特別対応は求めてない…



そしてなにより。
小学校へのイメージが無さすぎてなんのことやら。


下調べもなにもなく、小学校の場所しか知らず。
全くちんぷんかんぷんでしたが。
小学校に行ってみて、改めてやっとわかったかなー、なんて。



見学、行くべきなんだと思うんですけどね、
娘が入学するために整えてもらうのももちろん大事なことだとは思ってるのですが、娘が順応することも大事だと思うので、入学後にいろいろなことが見えてからお話しが進めていければな、と。
遅いのは百も承知!←



小学校もあとすこし。
早いなぁ。



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Switch取られたんです…
入ってたソフトはポケモン。
ひたすらにウロウロしておられるだけですが、なんかされるかとヒヤヒヤでした。
(いつからやってないっけな)
(…もうすぐ発売ですね買います)



だっこ!!!

こうやってよじ登ってくるのですが、膀胱刺激が激しいです。たまに顎が刺さるのです←



さて。
タイトル。




「なんでくるまいすのってるん?」
から始まり。


「トイレどこでしてるん?」
「どーにょーってなに?」
「このかばんなにー!」
に続き。


「あたまのここなに?」
とシャント関係。



その都度、先生方から報告があって、お友達に直接話してくれたり、先生から全員に、という形で話してくれたりしていました。



補装具に関しては、
*車椅子があるだけで、みんなと同じように動けるんだよ。
*装具は足を守ってくれる大切な靴なんだよ。
*座位保持椅子に座れば、みんなと一緒に遊べるんだよ。

と先生がみんなの前で話してくれていました。
娘の他にも先天的な支援児さんが多いクラスならでは、の対応だな、と思います。



(Goonのテープのbigにしたよ←)
導尿や漏れなどのときは、娘本人から「おしっこだせへんから!せんせいとかままにしてもらうん!」と自分から話しているそうです。
時間になれば先生の声掛けのあと、自分から大きな声で「どーにょーいってきます!」と言うらしく、わたしも迎えに行くとお友達から「いまどーにょーいってんで!」と教えてもらえます。



(いつぞやのレントゲン♡←)
シャントに関してはお友達に「これなにー!?」と聞かれたので、わたしの口から「みんなと一緒に元気で過ごすための機械が入ってるんだよ」「これがあるからみんなと遊べるの」と話し、そのことを先生に伝えて、先生からみんなに対して話してもらっています。
もちろん、特別なことじゃなく、頭が大事なのは娘だけじゃなくみんな。
なので、みんなでみんなを大切にして欲しいな、と思ってます。
ただ、触ると分かるものだったり、娘自身磁石を極端に嫌がるので、触れ合いが多くなるにつれ、お友達も気付いたんでしょうね。




いろんなことを、先生方が配慮してくれて、わたしが思った以上に娘は明るくあっけらかんとしていて。
わたしや先生が驚く程くらい、成長を感じさせてくれています。
そしてみんなの柔軟性…!子供ってば凄い、それだけで泣ける←
こんな空間で過ごさせることができてよかった…




もう話すことはないかな?と思っていたのですが。
一番気付かれる場所をわたしは忘れていたようです←



背骨←


側弯は脱がないと分からないにしても、
後弯は気付くよね←




仲良しのお友達と床に座って、もたれあっていたそう。
そこでお友達が「なんでここふくれてるん?いたくないの?」と聞いてきたらしく。
好奇心でなにこれ!!ときたわけではなく、心配でそっと触った、と先生からは聞いています。
先生の中でもまさか!だったようで、どう答えるか迷っていたところ、
娘の口から「せぼねやねん!いたくないで!ふくれてるけどな!だいじょーぶ!」と。
明るく話すから、先生もあっけらかんとして帰りに報告を忘れてましたー!と翌日慌てて教えに来てくれました。


わたしの中でもまさかそんなこと聞かれるなんて、と思ってたので娘がそんな概要を話していたのに関わらず、気にも止めずに聞き流していました。
なるほど…となり。そりゃあ気になりますわな!という意見に←



そこから先生に、ママや本人が気にしているならシャントのときみたいにみんなに話すけどどうしよう?と。
本人があっけらかんと話しているのであれば、このままでもいいのかな、というわたしの意見も先生方が汲んでくれながら色々話すも答えは出ず。
娘に聞いても、どっちつかずの曖昧です。
おそらくどうでもいいのでしょう←



お友達にこれから聞かれるかもしれないよ、聞かれるのか嫌ならシャントのときみたいに先生に話してもらう?ママが話そうか?
それとも、聞かれる度に答えられる?
どうしようか?


と問いかけてもその時々で答えが違う!\(◡̈)/w
まじでどうでもええんやろな←




先生が一番気にしてたのは、本人はこのことを知ってるか、ということ。
お友達の言葉や、先生の言葉で気付くことだけは避けたい、と話してくれました。

もちろん本人には背中の上に瘤があったこと、いろいろ略して()この背中の瘤のせいで、歩けないよ足が動かないよおしっこが出ないよ、シャントをしてるよ、と伝えています。
背骨変形してるよ!は言わずともがななので、伝えてないけど日々「かわいいーー!!!!!」と撫で回してます。



可愛すぎません?←



きゅーん!!!←
赤くなったり汗疹ができてしまったとしたら、可愛いから大事に綺麗にしとこうね、と言いながら処置をしてます。


こんな育て方のせいでしょうか。
おそらく本人も可愛い場所!と思っているのか、特に聞かれても嫌がる感じもないので、先生達にお任せします、とお願いするつもりなのですが…
さあどうなるか( ᐛ ) アパー



色々気付く頃だな、と思います。
娘も、お友達も。
でもわたしの救いは本当に、娘があっけらかんとしてくれていることです。



これからは、わたしの気付かない間にひょーい!と色んなこと、乗り越えて帰ってくるんだろうなぁ。





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息子可愛すぎ…!!!\(◡̈)/←
親バカです。
2年前か…入院ラッシュ。
もうすぐ入院せず過ごして1年になります。
娘が泣きながら帰らないでって縋る顔をみなくていいこと、息子が泣きながら行かないでって縋る顔をみなくていいこと、ほっとしてます。
でも振り返ったらいい思い出やし、この記憶がお互いを大事にできるきっかけになってるのかな、と思います。



さてさて。
9/17から、装具を作成してました!
両側支柱だと室内ではズリバイはできない。
でも座位保持や車椅子に乗るにしても足の支えはいる。
なので、シューホンです٩( 'ω' )و



じゃっじゃーーーーん!


車椅子と座位保持、ランドセルと色を揃えて…\(◡̈)/
このベルトの名前、赤紫なんですよね。
ずっとショッキングピンクが欲しいなぁって思ってたんですけど、赤紫って名前で尻込み…←
仲良くさせてもらってるお兄ちゃんの装具をふと思い出して、いやこれピンクじゃね?と今回勇気を出して…!


きっと今回、星を入れさせてくれる最後かな、と思ってちょっと豪華めの星と月☽・:*
ベルトの2番3番は星にしてあります(˶ ̇ ̵ ̇˶ )
はあ楽しい、装具や座位保持、車椅子の色を選ぶの楽しい…。
一度にばばばばっときたので、しばらくなにもないのが悲しい←



お値段は8万円ほど。
一旦支払いして、先程手続きの書類をポストに投函したところです。

はよ戻ってこい、金←




1人でおままごと。
レミンちゃん大好きな気持ちは変わらないようです。
お世話好きな女の子には持ってこい!なお世話人形だなあ、と改めて思います( ᐛ ) アパー
いつもどこ行くの?と声をかけたら「びょーいん!」と診察券のカードと500円のおもちゃを持っているところが笑えますが。
…よく人の事みてんな。←





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気付けば2週間も経っていて、Amebaもアップロードされていた。
なんてこった。
6年の中で2週間も放置したことなんて…ありました?ありましたっけ?忘れました。



この2週間…
うーん、なにしてたかな?



あかりが歯が痛いとのことで。
息子は保育園に放り込み、あかりは歯医者に。
グラ付きを痛いと捉えたようで、レントゲンを撮って歯の状態を詳しくわかりやすく説明してもらって納得してました。


下の歯が生えたら上の歯がグラグラするよ〜と伝えていたので、話が違う!とわたしの言葉では一切納得してくれなくなりました。
知らんがな( ᐛ ) アパー←
先生に説明してもらって納得したならいいんだよ、先生も凄い優しかったね、よかったね←


でも実は知ってる。
痛いとか不安より、歯医者に即座に走ってもらえる息子が羨ましかったんだよね…知らんがな( ᐛ ) アパー←
あかりがしんどいときはなによりも全てを置いて病院走っとるがな…という言葉は飲み込んで。




そういえば。


先週末かな。
風邪っぽいなーってあかりは保育園おやすみ。
三連休重なって四連休したのかな…?


咳がひどかったり、鼻水が絡んでいたり…とかはあったのですが。
治ったんですよ….*・゚(*º∀º*).゚・*.自力で…!
いやまじ…自分で風邪を引けるようになっただけでも嬉しかったんですが…
自分で風邪を治せるまでになったのね….*・゚(*º∀º*).゚・*.
もちろん、まだまだ無理はさせられないな、と思うけど、小学生に向けてゆっくり大きくなってくれてるんだな、と改めて思いました。




室内用の新しい装具を作っていたり、小学校の四者面談の日が決まりだしたり…と小学校に向けて動き出しています…!\(◡̈)/
早い、早いなぁ…来年小学生か…




どんどんお姉ちゃんになってくね。




息子は相変わらず新幹線好きが加速しています。
シンカリオンがどハマリ!
シノブが好きなそうで、新幹線のつばさが大好きだそうです。



そう…つばさかい…
君も…紫なのかい…





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衣替えの準備。
ほぼお下がりで賄えていたのですが、ほぼほぼサイズアウト!
皆さんありがとうございました!!!
息子は100cmに到達です…!!!(´;ω;`)
でかくなったぜ…。
上の服は110、120買って、ズボンはどうなるかなぁ。

とりあえず西松屋やbirthdayの底値セールをウロウロしながら待つことにします。



え?こちらですか?
そらたママちゃんに送り付けるんですよ、うふふふ。




さて。
そんな息子。


朝保育園について車から降りたら、「歯が痛いー」と泣き出しまして。
でもすぐ切り替えて走り出したので気のせいかな?と。


でも、お迎えの時にわたしの顔を見てびえーん!←
ご飯のとき、お昼寝明け、おやつのとき。
歯が痛い!と泣くことがあったとか。
給食のヒレカツは完食したそうです、あらやだ素敵。


テンションも低く、痛がる。
そんなこと滅多にないので、歯医者に電話してそのまま歯医者へ。
バタバタしたよ…_(:З」∠)_



アレコレ見てもらいましたが、なんともなく。
クリーニングとフッ素塗布だけしてもらいました。

「痛い?ここ?」と先生たちに言われるのに「きもちいー!」「もうすぐ4歳やねん!」と答えていて、もう母爆発したい。←


クリーニング後「もう治ったよ」と本人も言ってたので、安心してましたが…
夕食時も痛がる_(:З」∠)_


熱出る前なんかなー?なんやろー?と熱測ってみたりあれこれしてみたり。
うーん。
うーん。


お風呂上がりに上唇の裏をめくってみると。
みーつけた、口内炎。
歯医者さんは歯を疑ってたからここは見えなかったわけか_(:З」∠)_


アズノール塗りたぐっておきました。
早く治れ、口内炎であるなら保育園行ってね…。
明日も大忙し_(:З」∠)_




次のオムツ補助はこれでいけそうだ…!
よーし。あとは家にある在庫処理…!





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