* 笑 灯 時 間 … *

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2013/03-

妊娠32週で脊髄髄膜瘤との診断→38週で帝王切開での出産→NICU→GCU→小児科→退院→通院中!
開放性二分脊椎症(th12)、水頭症、キアリ奇形、先天性内反足、肋骨奇形、背骨側後弯、カルニチン欠乏症。








娘は、歯が生えるのが早かったです。
5ヶ月になる少し前から生えだしたのかな。
1歳になる頃には前4本は揃っていたはず。



その頃の娘を育てていたわたしはまだまだ弱くて。
娘の成長が待ち遠しくてそわそわしてどうしようもなくて。
はじめて、目の当たりにした成長が歯でした。




4月末に下の歯が抜けて。


一昨日、上のが抜けました。
抜きました?www


グラグラになってから気になって仕方なかったようで、触りすぎてもう上の空洞が見えていた…。
なのでちょいっと触ったら取れそうで、でも抜けきらず。
少し時間はかかったけどすぐ抜けました。



んで、もう落ち着いてジュースを、と渡して娘の顔を見ると。
片方がもう歪んでおる。



いやもうこれは一思いにいきましょう。




ということで2本いっぺんに…!
新しい歯がこんにちはしてるよ、と伝えると嬉しそうな娘でした。




初めて抜けたときは不安でそれどころじゃなくて伝えられなかったけど。
はじめて歯が生えたとき、ママはすんごい嬉しくて嬉しくて、あの日のことはまだ忘れてないよ、と伝えることが出来て、改めてお姉ちゃんだね、おめでとう、と伝えられました。



少しずつ、お姉ちゃんになる姿、なんだかとても寂しいです。
でも得意げに自慢する顔が可愛いなぁ、なんて。



歯抜けの寝顔がたまらない。






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お友達っていいなって、思えるお正月でした。




2020年、早くも三が日が終わりましたね…。
早い…!
あっちゅーまです。


こちらの記事ですか?
ただのヲタク報告です。
公開記事でやったらぁ!



子供置いて…お泊まりができたんですよ…!(´;ω;`)
子供を産んで、障害児を産んで、医療的ケア児を産んで、そんなことできると思わんかった…
身軽だった…、階段の素晴らしさを知った…。
でもやっぱり自然と優先座席に引き寄せられたり、忘れ物をしたんじゃないかと思ったり。
離れても忘れられないからこそ、こうして離れることって大事ですね…。




飛行機って修学旅行以来初めて乗ったんですよね。
チケットの取り方もわからない、乗り方もわからない。
そんなわたしがまさかの飛行機!www


まだまだ2人が心配で、なかなか大阪から出ることなんて想像のつかなかったわたしを引っ張ってってくれた某会のおかげです…。



憧れの川崎大師…!!
すんごい人でした。参拝なんてできないので、とりあえず食べました。
美味しかった…。
たのしかった…。
子供いたらこんなことできないよね、でもいないからお尻拭きがないなぁ困るなぁ、なんて。
全力ではしゃがせていただきました…!!



座席が違うからこその楽しみ方です。
えっ、ステージを見てるんじゃないですよ?
アリーナに座ってる大好きな2人を見てるんです。
わたしに双眼鏡を教えたのがダメだと思うんですよね、うふふふ。
どんまい!



こんなところでまさかのゆかちゃんと再会したよね。
「お正月によく来たね?」と伝えると「そっちだよ」と言われました。そりゃそうだ!www
朝から飛行機乗っちゃったよ!www




(違うことはわかってる。やってみたかったんだ)
(カウコン行ったみたいでしょ?←)



これが正解(なぜか隠す)
楽しかった…
夜の新宿、あんな時間の電車…
楽しすぎました…。
電車ではしゃいでるのはTwitterにあるので割愛します…www



ちぃちゃんのお家に泊まることになっていたので、お邪魔しました…!
そしてここで映えの神様そらたママちゃんとばいばい…かなすい…次はみんなでお泊まりがしたい…もちろん子なし…www



そこからお風呂入らせてもらって喋って…3時まで起きてるグダグダ感。幸せ…。
そしてね、もっと幸せなんですよ…



朝起きてこの子達がいる。
この子達に起こしてもらえる…
いやなにここ天国?



朝起きたらおしるこ出てきて、おせち出てきて…
なんだろうここ…天国?(2回目)
帰りも空港まで送って頂けて…
帰りの車でわたしとまみりたんにとって嬉しい発表がありましてどかーん!ぼかーん!となりました←



ご飯美味しすぎた…
可愛すぎた、おふたり…。



このときが初めましてだった2人が…
懐いてくれまして…!!



手を繋いで…!!歩いてて…!!
幸せすぎました本当にありがとう…



まみりたんは少し早めの便だったので、早めにばいばい。
名残惜しい。悲しい。でも会えた…泊まれた…
なにより無事これて…よかった…(´;ω;`)
よく頑張った…(これしか出てこない)



そのあとわたしもばいばい。
泣きそうになるのを堪えまして。
子供たちの次に力強くハイタッチで必死に堪えて、さわやかにばいばい。
したつもりが名残惜しさ満開であった。
でもちゃんと「次の現場で」って言えました…!




2人も楽しんでくれてました…
飛行機がなかなか離陸せず着くのが遅くなって心配かけてしまった…。


ちぃちゃん…ありがとう…!!!!!!
そしてあらゆるお土産で冷蔵庫パンパンである。



離れてたあとの子供たちはとんでもなく可愛かったです←
息子はちょっと不安定だったらしいけど、なんとかいけるな?
東京への敷居が低くなったし、お泊まりができることも発覚したし…行くぞ?これから増やすぞ?いや増えるしかないぞ?←




大人になってこんなことがあるなんて思ってませんでした。
子供を産んだらこんな関係なんてって思ってました。
そんなのは逆で、子供を産んだからこそお友達と出会えて、こんな幸せなことになってるわけですよね…。
出会いはなんだったかいな、と思い返すと「そうだ子供が二分脊椎だ」となります。びっくり。


こんな出会いがあるからこそ、二分脊椎でよかった、と改めて思ってしまう。
もちろん娘にとっては踏んだり蹴ったりかもしれないけど、なにかあったときにすぐに相談できて、なによりも心配してくれる大人が沢山いる幸せはなににも変えられないと思うので…!
ママなにかあってもこの3人に託していけるよ…←



疲れすぎて、屍すぎて。
プラレール博の予定でしたが、諦めて←
トイザらスに連れてって帰りに「プラレール博楽しかったね!!」と声をかけたら「うん!!楽しかった!!プラレール博!」と帰ってきたので、なによりです。


…長くなった。
誰も読んでないですね。お疲れ様です。


次の現場で、会いましょう。



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あけましておめでとうございます。
昨年はお世話になりありがとうございました。
今年もどうぞよろしくお願い致します。




2020年、我が家はきっと大きく生活が変わります。
ブログを始めたきっかけである娘の小学校入学を控え、全くイメージがわかない生活をしております。
戸惑いを隠しきれず文章に残すことも増えると思います。
たくさん悩むこともあると思います。
そのときは助けていただけると幸いです。



そんな娘は年賀状を書けるようになったんですって。



年末年始の環境の変化に対応できず、なかなか夜寝れなかったり夜中に起きてしまったり、など色々不安が大きいみたいです。
夜中3時に目が合ったときはヒヤッとしたよね。



お年玉はDVD。



息子はプラレールの橋脚。
なんかよくわかんないけどこれがお好みだそうです。



わあ、たかぁい、よかったねぇ。




さあ。新年早々。
行きますよ。




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クリスマスが終わったと思ったら、あっという間に年末ですね。
慌ただしい。


サンタさんにもらったアンパンマンのフードコート。
アイスクリーム屋さんと並べて、レベルアップ。
息子は遊ぶのが上手で驚かされるばかりです。



アンパンマンのコンビニは2人が全く遊ばなくなったので撤去…。
寂しい母←





可愛かったな…←



耳鼻科通いは無事に終わりましたが、娘に出たのは残念ながら漢方で毎回号泣しながら飲んでます。
可哀想に、どんまい。
いろいろと我慢強い子がこうして感情を表に出せるようになったことは、成長だな、と改めて。
いままで我慢強かったわけじゃなく、感情を出せなかったのかな、とちらちらと。



可愛いお洋服をもらって、素敵な年末年始休みになりそうです。



あ、そういえば。
小学校の就学通知書が届きました。
小学生になるんだなぁ。
4月から、地域の小学校の支援級に通います。
ありがたいことに、一度の四者面談のみで問題なくここまでこれました。
看護師さんは入学時には無事に配置されると信じてます←
この自治体にしがみついたんです。なるようになる。



さて。
年の瀬です。
あと1回はまとめを更新したいな。


でもアメンバー記事になると思うので、とりあえず。
今年もお世話になりありがとうございました。
来年もよろしくお願いします。
よいお年をお迎えください。



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母の話です←
いやでも子供らも終わらない治らないなので、ひたすらに終わらない。
おとうやんだけ熱が出て近所の内科に行ったので強制終了でした←



この前は耳鼻科のあと謎にお皿を買いました。
耳鼻科でHP全滅、瀕死状態。
財布の紐も緩くなるよ!!!(謎)
でも気付いたんですよ、このお皿だと3品作らなきゃなんですよ…←
ご飯入れて、メイン入れて、味噌汁の具でいいですね()



どうも耳鼻科にくると毎回、吸引、鼻の奥にガーゼを入れられまして。
そこからまた吸引、そして鼻うがい、吸引。
その繰り返しを…┏( .-. ┏ ) ┓
え?わたしの鼻なんなん?←



そろそろやめたい、終わりたい。
鼻はもう通ってる…もう解決…←
でも鼻水は出るから終わらないんでしょうね…←




カットとカラーに行きました。
今回は青٩( ᐖ )و
ブリーチは入れず、前回の残りの部分に入れてるのであんまり色落ちもしないかも?とのことでしたが、シャンプーしたら青色だらけでした。
落ちるのかな?落ちたらどうなるかな?
お正月までもつかな?もたないならカラーバターで入れますね!←




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スマイルゼミの体験会に。
チャレンジタッチとスマイルゼミ、悩んでいたのですが…。
スマイルゼミにしました٩( ᐖ )و
決め手は年少コースがあることです(^p^)キラッ☆


うちは基本的に息子が「ねえねといっしょ!」にこだわるのでチャレンジだと年少はタブレットではないとなると、娘の分を取られてしまうのが確定…٩( ᐖ )و
いやまあそうならないように躾けろよって話なんですけどね…←
ちょっと無理٩( ᐖ )وどうせなら2人でやりたい٩( ᐖ )وwww



金額には目玉が飛びでて吐き気もします←
やらなくなったらすぐやめるよ!と言い聞かせました。



でも娘ができないことはできない、と自覚すること。
できないことをわたしが把握すること。
そして娘のできることを伸ばすこと。
それを見守りたいな、という気持ち。



年中コースから始めるかも悩んだのですが、結局娘は簡単なものがあるとそれをルーティンにそればかりやってしまうので。
そうなるとやっぱり月齢に合わせて進めるべきかな?なんて。
難しくてできないものがあると拗ねてしまっていましたが…



できないことはできないままでいいんです。
難しいならゆっくり考えて伸ばしていけばいい。
でも、できることを伸ばして少しでも自信に繋がってくれたらいいな、と思います。



スマイルゼミの体験会のプレゼントが世界地図。
国旗が大好きで必死にみています…!
得意を伸ばせ…!!!



息子は幸せそうです(^p^)キラッ☆←



おとうやんがボーナスで子供たちにおもちゃを買ってくれたんですが、娘はまさかの世界地図に夢中。
息子はタワーレールを作るのが夢らしいので着々と進めています。



超絶慎重。めっかわ。



月曜日の夜から熱発してたおとうやん。
咳はまだあるものの、元気になりました。
いまのところ誰にも移ってません٩( ᐖ )و
このインフルの季節にインフルじゃないなににかかったの…?www


わたしは耳鼻科通いで瀕死。
娘と息子は耳鼻科でなぜかハイテンション。
薬は苦いから嫌い!と珍しく嫌がってるものの、ちゃんと飲むのがさすが٩( ᐖ )و




とりあえず今日は暇なので。
久々に美容室に行ってやろうと思います。←
最後8月だって、そりゃ伸びるわ…
ショートの頻度は3ヶ月である…





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