* 笑 灯 時 間 … *

* 笑 灯 時 間 … *

2013/03-

妊娠32週で脊髄髄膜瘤との診断→38週で帝王切開での出産→NICU→GCU→小児科→退院→通院中!
開放性二分脊椎症(th12)、水頭症、キアリ奇形、先天性内反足、肋骨奇形、背骨側後弯、カルニチン欠乏症。




Switch取られたんです…
入ってたソフトはポケモン。
ひたすらにウロウロしておられるだけですが、なんかされるかとヒヤヒヤでした。
(いつからやってないっけな)
(…もうすぐ発売ですね買います)



だっこ!!!

こうやってよじ登ってくるのですが、膀胱刺激が激しいです。たまに顎が刺さるのです←



さて。
タイトル。




「なんでくるまいすのってるん?」
から始まり。


「トイレどこでしてるん?」
「どーにょーってなに?」
「このかばんなにー!」
に続き。


「あたまのここなに?」
とシャント関係。



その都度、先生方から報告があって、お友達に直接話してくれたり、先生から全員に、という形で話してくれたりしていました。



補装具に関しては、
*車椅子があるだけで、みんなと同じように動けるんだよ。
*装具は足を守ってくれる大切な靴なんだよ。
*座位保持椅子に座れば、みんなと一緒に遊べるんだよ。

と先生がみんなの前で話してくれていました。
娘の他にも先天的な支援児さんが多いクラスならでは、の対応だな、と思います。



(Goonのテープのbigにしたよ←)
導尿や漏れなどのときは、娘本人から「おしっこだせへんから!せんせいとかままにしてもらうん!」と自分から話しているそうです。
時間になれば先生の声掛けのあと、自分から大きな声で「どーにょーいってきます!」と言うらしく、わたしも迎えに行くとお友達から「いまどーにょーいってんで!」と教えてもらえます。



(いつぞやのレントゲン♡←)
シャントに関してはお友達に「これなにー!?」と聞かれたので、わたしの口から「みんなと一緒に元気で過ごすための機械が入ってるんだよ」「これがあるからみんなと遊べるの」と話し、そのことを先生に伝えて、先生からみんなに対して話してもらっています。
もちろん、特別なことじゃなく、頭が大事なのは娘だけじゃなくみんな。
なので、みんなでみんなを大切にして欲しいな、と思ってます。
ただ、触ると分かるものだったり、娘自身磁石を極端に嫌がるので、触れ合いが多くなるにつれ、お友達も気付いたんでしょうね。




いろんなことを、先生方が配慮してくれて、わたしが思った以上に娘は明るくあっけらかんとしていて。
わたしや先生が驚く程くらい、成長を感じさせてくれています。
そしてみんなの柔軟性…!子供ってば凄い、それだけで泣ける←
こんな空間で過ごさせることができてよかった…




もう話すことはないかな?と思っていたのですが。
一番気付かれる場所をわたしは忘れていたようです←



背骨←


側弯は脱がないと分からないにしても、
後弯は気付くよね←




仲良しのお友達と床に座って、もたれあっていたそう。
そこでお友達が「なんでここふくれてるん?いたくないの?」と聞いてきたらしく。
好奇心でなにこれ!!ときたわけではなく、心配でそっと触った、と先生からは聞いています。
先生の中でもまさか!だったようで、どう答えるか迷っていたところ、
娘の口から「せぼねやねん!いたくないで!ふくれてるけどな!だいじょーぶ!」と。
明るく話すから、先生もあっけらかんとして帰りに報告を忘れてましたー!と翌日慌てて教えに来てくれました。


わたしの中でもまさかそんなこと聞かれるなんて、と思ってたので娘がそんな概要を話していたのに関わらず、気にも止めずに聞き流していました。
なるほど…となり。そりゃあ気になりますわな!という意見に←



そこから先生に、ママや本人が気にしているならシャントのときみたいにみんなに話すけどどうしよう?と。
本人があっけらかんと話しているのであれば、このままでもいいのかな、というわたしの意見も先生方が汲んでくれながら色々話すも答えは出ず。
娘に聞いても、どっちつかずの曖昧です。
おそらくどうでもいいのでしょう←



お友達にこれから聞かれるかもしれないよ、聞かれるのか嫌ならシャントのときみたいに先生に話してもらう?ママが話そうか?
それとも、聞かれる度に答えられる?
どうしようか?


と問いかけてもその時々で答えが違う!\(◡̈)/w
まじでどうでもええんやろな←




先生が一番気にしてたのは、本人はこのことを知ってるか、ということ。
お友達の言葉や、先生の言葉で気付くことだけは避けたい、と話してくれました。

もちろん本人には背中の上に瘤があったこと、いろいろ略して()この背中の瘤のせいで、歩けないよ足が動かないよおしっこが出ないよ、シャントをしてるよ、と伝えています。
背骨変形してるよ!は言わずともがななので、伝えてないけど日々「かわいいーー!!!!!」と撫で回してます。



可愛すぎません?←



きゅーん!!!←
赤くなったり汗疹ができてしまったとしたら、可愛いから大事に綺麗にしとこうね、と言いながら処置をしてます。


こんな育て方のせいでしょうか。
おそらく本人も可愛い場所!と思っているのか、特に聞かれても嫌がる感じもないので、先生達にお任せします、とお願いするつもりなのですが…
さあどうなるか( ᐛ ) アパー



色々気付く頃だな、と思います。
娘も、お友達も。
でもわたしの救いは本当に、娘があっけらかんとしてくれていることです。



これからは、わたしの気付かない間にひょーい!と色んなこと、乗り越えて帰ってくるんだろうなぁ。





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息子可愛すぎ…!!!\(◡̈)/←
親バカです。
2年前か…入院ラッシュ。
もうすぐ入院せず過ごして1年になります。
娘が泣きながら帰らないでって縋る顔をみなくていいこと、息子が泣きながら行かないでって縋る顔をみなくていいこと、ほっとしてます。
でも振り返ったらいい思い出やし、この記憶がお互いを大事にできるきっかけになってるのかな、と思います。



さてさて。
9/17から、装具を作成してました!
両側支柱だと室内ではズリバイはできない。
でも座位保持や車椅子に乗るにしても足の支えはいる。
なので、シューホンです٩( 'ω' )و



じゃっじゃーーーーん!


車椅子と座位保持、ランドセルと色を揃えて…\(◡̈)/
このベルトの名前、赤紫なんですよね。
ずっとショッキングピンクが欲しいなぁって思ってたんですけど、赤紫って名前で尻込み…←
仲良くさせてもらってるお兄ちゃんの装具をふと思い出して、いやこれピンクじゃね?と今回勇気を出して…!


きっと今回、星を入れさせてくれる最後かな、と思ってちょっと豪華めの星と月☽・:*
ベルトの2番3番は星にしてあります(˶ ̇ ̵ ̇˶ )
はあ楽しい、装具や座位保持、車椅子の色を選ぶの楽しい…。
一度にばばばばっときたので、しばらくなにもないのが悲しい←



お値段は8万円ほど。
一旦支払いして、先程手続きの書類をポストに投函したところです。

はよ戻ってこい、金←




1人でおままごと。
レミンちゃん大好きな気持ちは変わらないようです。
お世話好きな女の子には持ってこい!なお世話人形だなあ、と改めて思います( ᐛ ) アパー
いつもどこ行くの?と声をかけたら「びょーいん!」と診察券のカードと500円のおもちゃを持っているところが笑えますが。
…よく人の事みてんな。←





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気付けば2週間も経っていて、Amebaもアップロードされていた。
なんてこった。
6年の中で2週間も放置したことなんて…ありました?ありましたっけ?忘れました。



この2週間…
うーん、なにしてたかな?



あかりが歯が痛いとのことで。
息子は保育園に放り込み、あかりは歯医者に。
グラ付きを痛いと捉えたようで、レントゲンを撮って歯の状態を詳しくわかりやすく説明してもらって納得してました。


下の歯が生えたら上の歯がグラグラするよ〜と伝えていたので、話が違う!とわたしの言葉では一切納得してくれなくなりました。
知らんがな( ᐛ ) アパー←
先生に説明してもらって納得したならいいんだよ、先生も凄い優しかったね、よかったね←


でも実は知ってる。
痛いとか不安より、歯医者に即座に走ってもらえる息子が羨ましかったんだよね…知らんがな( ᐛ ) アパー←
あかりがしんどいときはなによりも全てを置いて病院走っとるがな…という言葉は飲み込んで。




そういえば。


先週末かな。
風邪っぽいなーってあかりは保育園おやすみ。
三連休重なって四連休したのかな…?


咳がひどかったり、鼻水が絡んでいたり…とかはあったのですが。
治ったんですよ….*・゚(*º∀º*).゚・*.自力で…!
いやまじ…自分で風邪を引けるようになっただけでも嬉しかったんですが…
自分で風邪を治せるまでになったのね….*・゚(*º∀º*).゚・*.
もちろん、まだまだ無理はさせられないな、と思うけど、小学生に向けてゆっくり大きくなってくれてるんだな、と改めて思いました。




室内用の新しい装具を作っていたり、小学校の四者面談の日が決まりだしたり…と小学校に向けて動き出しています…!\(◡̈)/
早い、早いなぁ…来年小学生か…




どんどんお姉ちゃんになってくね。




息子は相変わらず新幹線好きが加速しています。
シンカリオンがどハマリ!
シノブが好きなそうで、新幹線のつばさが大好きだそうです。



そう…つばさかい…
君も…紫なのかい…





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衣替えの準備。
ほぼお下がりで賄えていたのですが、ほぼほぼサイズアウト!
皆さんありがとうございました!!!
息子は100cmに到達です…!!!(´;ω;`)
でかくなったぜ…。
上の服は110、120買って、ズボンはどうなるかなぁ。

とりあえず西松屋やbirthdayの底値セールをウロウロしながら待つことにします。



え?こちらですか?
そらたママちゃんに送り付けるんですよ、うふふふ。




さて。
そんな息子。


朝保育園について車から降りたら、「歯が痛いー」と泣き出しまして。
でもすぐ切り替えて走り出したので気のせいかな?と。


でも、お迎えの時にわたしの顔を見てびえーん!←
ご飯のとき、お昼寝明け、おやつのとき。
歯が痛い!と泣くことがあったとか。
給食のヒレカツは完食したそうです、あらやだ素敵。


テンションも低く、痛がる。
そんなこと滅多にないので、歯医者に電話してそのまま歯医者へ。
バタバタしたよ…_(:З」∠)_



アレコレ見てもらいましたが、なんともなく。
クリーニングとフッ素塗布だけしてもらいました。

「痛い?ここ?」と先生たちに言われるのに「きもちいー!」「もうすぐ4歳やねん!」と答えていて、もう母爆発したい。←


クリーニング後「もう治ったよ」と本人も言ってたので、安心してましたが…
夕食時も痛がる_(:З」∠)_


熱出る前なんかなー?なんやろー?と熱測ってみたりあれこれしてみたり。
うーん。
うーん。


お風呂上がりに上唇の裏をめくってみると。
みーつけた、口内炎。
歯医者さんは歯を疑ってたからここは見えなかったわけか_(:З」∠)_


アズノール塗りたぐっておきました。
早く治れ、口内炎であるなら保育園行ってね…。
明日も大忙し_(:З」∠)_




次のオムツ補助はこれでいけそうだ…!
よーし。あとは家にある在庫処理…!





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さて。
この日にやらかしたこと。



2人の手の届くところに置いておくと、気付いたら着てるので。
ウォールハンガーを買いに行き、飾ることにしました。
さて。
この衣装、また着る機会あるかなぁ。




メルカリで頼んで、コンサートの前日に届くはずでした。
ああ、明日届くなぁ!とワクワクしながらメルカリの手続きを見返して住所を見て愕然。



東京都



…(゜д゜)
( ・∇・)What?
…(゜д゜)


冷や汗どーーーーーん。←




数日前に、そらたママちゃんにメルカリから送ったものがあったのです。
購入手続きの際に焦って確認せずに押したわたし。
気付いたのは発送されたあとでした。



パニくるわたしに頼りがい満載なそらたママちゃん…!!!←
死にたい吐きそう泣くばっかり喚くわたしにヤマト運輸のタイムサービス便を使って届けてくれました…!




これですこれ。



そらたママちゃんの数少ない1人時間をわたしのために使わせたわけですよ…
もう…もう…どうやって詫びたらいいか…




娘に事情を話すと、最初凄く焦って届かなかったら?どうする?と言われたのですが。
そらたママちゃんのところだよ、と伝えると「あ、じゃあ大丈夫か」との安心した様子。
母より厚い信頼をお持ちのそらたママちゃん。←



動画を撮ってお願いします!と言ってました…!
いやほんと…ええ、ほんと…馬鹿なわたしをこんな支えてくれるそらたママちゃんには頭が下がります…_(:З」∠)_
土下座しながら生きたいな…?




お陰で…こんな…楽しめました…!
一瞬この椅子座れたんですよ…すぐ前のめりでどーん!でしたが←




翌日も嬉しすぎて着てたよね₍₍ ( * ॑ ॑* ) ⁾⁾



楽しかったコンサート。
そんな裏にやらかしたお話しでした。



いやまじで…もう自分のこと本気で嫌いになったよね←
そしてすぐ浮上しました、お陰様で…
ありがとう…!!!




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今年も行ってきました!おかあさんといっしょスペシャルステージ2019in大阪城ホール!\(◡̈)/
大阪城ホール…大阪城ホール…大阪城ホール…。←



結論。
すんんんんんんんごい!!!!!!
楽しかった!!!!!!!!


今年はまことお兄さんの衣装をメルカリにてお願いして…!
準備万端で…!準備万端で!!!
と思いながらも致命的ミスをしました。
それはまた後日…




08/31、17:20からの回に参加していました!
2015 / 2016 / 2017 
そして、今年。4回目です。


おとうさんといっしょのなおおねえさんとせいやくんが卒業してから、もうEテレはないかなぁ、なんて思っていた母。
まことおにいさんのおかげであった。
ありがたや…幸せです…←



全力楽しむ。



踊りまくって歌いまくって最後泣きました。
え?誰がって?わたしがです。
いやもうもうもう…放送とDVD発売が楽しみです。踊り狂える…←



そしてですね。
いままで娘は楽しむ!というかなんというか。
楽しんではいるんですが、基本的に真顔というか。
じーーーーーーっと見ていたことが多かったんです。
なんていうのかな、周りの子供は踊るのになんでうちの子は微動打にしないんだろう?という疑問。




今年は…今年は…
歌って踊ってたー(´;ω;`)
わたしの膝の上で踊る娘可愛かった…ふんふんしてた…



息子ですか?
オムツ着用で行きましたが、トイレぇぇぇぇ!!と途中でなりましてトイレ行ってきてもらいました。
え?わたし?行きませんとも。
だってわたしもゆういちろうにガチハマリ!!←


そんな息子も途中からいきなりスイッチ入りだしたのか全力で楽しんでくれていてホッとしました。
最初は泣きべそかいててどうしようかと思いながらおとうやんに託していたんですけどね…え?わたし?知りませんとも。
だってわたしもゆういちろうが見たいんです!!!←




息子よ、シルエットにハマってくれてありがとう。



と言いつつも。
最後はよしお兄さんに持っていかれました。
ああ、よしお兄さん…長い間ありがとう。
お世話になりました…。
いやほんと…ほんと…最後なんだなぁ。




うふふふ。楽しかった。




今年はスタンド8列目だったんですが、わたし的には見渡せて大満足!
…え?娘ですか?アリーナが良かったようです。
生意気言うでない。
コンサートというのは入ることに意味があって、座席どうこうではありません、推しと同じ空間にいて同じ時間を過ごすことが大事なのです(伝わらない語り)




キャラが大混雑!w
背中はシュッシュです。




今年も駐車場を貸してもらい、車椅子用入口から入らせてもらい、座席まで案内。
車椅子は預かってもらいました。
いやほんとに…毎回関心するんですけど。
ほんとに…ありがたいな、と思います…(´;ω;`)
こんなに丁寧に対応してくれるからこそ、城ホでコンサートかー行こう!ってなるんですよね…安心して参加出来る…。


うちわに塗れてたよ←
透明うちわはそらたママちゃん作です。
これだからヲタクってすき。←
この話はまた後日。



たいせいくん好きなお友達が多いので、ポツリと。
たいせいくん最高ですね!←


スタンドの通路前後にゆめちゃんのお洋服を着た女の子がいたんですが。
ゆめちゃんは気付かなくて。
たいせいくんがそれに気付いて、ゆめちゃんにトントンと肩を叩いて指をさして一緒にファンサービス!
ゆめちゃんは、え?ってなったけど衣装を着た女の子にうわああああああああとなっていました…!
たいせいくん素敵…



その後に続くシュッシュとポッポに全力アピールに必死で顔は見ていない←





はあ!!
今年も!!楽しかったです…!!



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普段は音を消してupするんですが。
ビビるくらいに高笑いで可愛かったのでこのまま。


坂道効果もあるんですが、
なんなら普段は坂道は怖いから押してって言われるんですが。
今日は追いかけていく側でした。
なにそれ嬉しい…。


手を繋ぐとこうなるって姉弟揃ってわかってるのに、ついつい手を差し出してしまう息子に、差し出されたら手を取ってしまう娘。
それさえ愛おしいなにそれ。




ブリックスは後ろからしか押すことが出来なかったけれど、ベンタスは片側の持ち手だけで押すことができるので、隣に並んで歩くことができるようになりました。
これからは押すよりも漕いでくれることが多くなるとは思うけど…、しばらくはこうやって歩く日が多くなるかな。



着ぐるみに泣かなくなったの…
嬉しい…←



二代目の車椅子も、きっとたくさんの想いを詰めて一緒に大きくなってくれるかな、と信じてます。





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