おはようございます
今日は梅雨の晴れ間のお天気です
回避制限性食物摂取症になってブログをはじめて思うようになったこと。
それは、そもそもケースの少ない疾患である上、発症年齢が様々でそれぞれに苦労があるということです。
私はもういい大人ですので、ぶっちゃけ『食べる・食べない』の判断を自分の裁量で行え、誰かから何か言われることもありません。
体重管理も、然り。
ただ、それゆえ予後がどうなるかも私にかかっているのですが……。
困り事は主婦という立場なので食事作りや買い物などは必須です。
限界のときは、お休みを夫にもらいますが自分が食べない料理を作る日がほとんどです。
また大人なので、外食でも量が多くキッズメニュー程度で良いのになぁと思っても注文出来ないことがほとんど。
でも、まあこんなところ。
一方、学齢期の発症はかなり負担が重いと様々なブログにお邪魔して感じています。
当事者もそうですし、家族にとっても。
学校生活は、月～金までだし、そこには体育やら給食やらもあるし、テストや試験、何かの提出期日もあるでしょう。
さらに、やはり『子供が痩せている』ということで周囲から向けられる視線もあるだろうし、食事作りに栄養バランス、食事への声掛けをなさっている親御さんには、同じ疾患の当事者の立場から頭が下がる思いです。
本当に忍耐だと思います。
大人も苦しいですが、子供はもっと苦しいと思います。
単に食事が食べられないだけではなく、もっと長い目で見たときにある影響も考えて、治療法が見つかると良いなと感じています。
個人的な感想ですが、認知行動療法の適用になるくらいに子供に認知の歪みがあるとは私は思えないんですよね。(この疾患には認知行動療法が有効との情報もありますが)
一部の発達障害と関係があるようなことをネットで目にしましたが、やはり根本に発症しやすいベース(感覚の捉え方や認知機能、不安感や繊細さ、敏感さ)があるのでしょうか。
口から食べることが怖いのか、食品が怖いのか、胃にある感じが怖いのか、食べた後の嫌悪する結果が怖いのか。
それぞれのフェーズでアプローチ法が異なると思います。
本当に、救われてほしい。
退院後にメモとして記録していたものです。
どなたかの励ましになれば幸いです。
