あるサイトから抜粋。
『線維筋痛症(せんいきんつうしょう)』とは、全身に激しい痛みが生じる原因不明の病気です。
日本線維筋痛症学会での調査では、患者数は全人口の約１.７％、約200万人以上です。その中でも、全体の75％以上が女性で特に20～60歳中高年の発生率が高いです。
日本では一般医の25～30％しかこの病名を知らず、患者の９割以上が病名すら知らないといわれています。
この病名を教えてくれる医者に会うまでに平均６～８軒の病院を回ってしまうドクターショッピングの代表的な疾患と言われています。
通常の医師が行う採血検査、レントゲン写真、ＣＲＰ(炎症反応)、筋電図、筋肉の酵素、ＣＴスキャン、ＭＲＩを検査しても異常がなく線維筋痛症と診断できる特別な検査は今の所ありません。
治療法も確立されていないため、人生そのものの見直しがない限りかなかな完治は難しい病です。
「電気が走るような痛み」や「ガラスの破片が流れるような痛み」「死に至る病ではないが、死んだほうが楽なほど痛い」と表現される病であるだけに常にどこかが痛む患者の辛さは、なかなか他人には理解されません。
一見健康そのものですが、常にあらゆるところが痛んでいます。爪や髪への刺激、服のこすれ、音、光、温度・湿度の変化など僅かな刺激で激痛が走ることも特徴です。
これらは対称性にではなく全身に散在して出現することもある全身移行性です。
多くの患者に筋力と運動能力の著しい低下、筋肉の激しい疲労、筋肉の痙攣、行動力の低下、関節の痛みと腫れ、重度では立ち上がれない、起き上がれない、以前歩けた距離が歩けなくなるなどの症状が見られます。
患者の90％以上が不眠症状をもち、痛みと疲労感により患者は日常生活が著しく困難になります。
家族や周囲の人間にも怠け者と思われている方が多く、患者は身体的、精神的にも社会参加できない情けなさ、周囲の無理解にさらされ、孤独になり医療不信になるなどの悪循環にもなりがちな深刻な病です。
早急に社会的理解と介護及び支援が必要ですが、炎症反応が認められないなどの医学の遅れにより、未だ日本の法律では要介護認定で該当判定される事は稀です。
何らかの合併症により悪化している患者には認定されるが、目に見えたほかの部位の硬直・自立困難などが見られない場合は、身体障害者手当の受給にも至りません。
特定疾患の認定を承認されれば、今後の研究も今以上に進むと思われます。
今この病気で苦しんでいる患者に勇気と希望を与えることができると思います。どうぞ皆様のお力をお貸しください。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－-----------
※何らかの合併症とは。
合併症/リウマチ/膠原病/脳脊髄液低下症/他疾患整形外科系疾患・リウマチ・膠原病・脳脊髄液減少症などの疾患に加えて、線維筋痛症を合併して生じることもある。
ネットで署名活動をしてる人を見つけた。
線維筋痛症って本当に痛いんだよ。
以前、私は全身ナイフで刺されたような痛みで動くのも屈んでしまう程の痛みでした。
当時(10年前位かな)まだあまり知られていなくて病院に行ってもたらい回し。
●私の場合、痛みは頭からきた。
頭の一部(ここの神経を針でビリっビリって刺されてるような痛み)
外科に行ってレントゲン、MRI検査。「酷くなると顔面神経痛になる」と言われ良く分からない薬と痛み止めを処方された。
●痛みが移動し始め頭から首に。髪が触れても痛い
『歯が原因かも』って思い歯医者へ。
痛くもない親知らずを毎週一本ずつ４本抜いた。歯を抜いた痛みが増えただけだった。
●背骨に原因があるんじゃないかと思い整骨院へ。
「骨盤が歪んでる」って言われ、仰向けに寝て骨盤の下に三角形の木を入れ木槌でトントンされた。
枕が首に当たって痛いだけだった。
●整形外科に行く。
レントゲンを撮り、診断結果は「猫背」
●痛みが脇腹に移動。着ている服が擦れるだけで痛い。
皮膚科では「発疹も赤くもならない帯状疱疹の人が稀にいる」と言われ帯状疱疹の薬(一週間分７千円位)を処方された。薬を飲んでも治らず。
あまりの痛さに、別の皮膚科に行き「帯状疱疹って言われ薬を飲みきったけど痛みが腹部全体に広がって皮膚に塗る痛み止めが欲しい」と言ったら「内臓からじゃないか？」と言われる。
●内科へ。
内科を受診して「中じゃなくて皮膚と皮膚のすぐ下が痛いんです。」と伝えると「神経内科じゃないかな？」と言われ
●神経内科へ。
「よくうつ病の人で異常ないのに痛がる人がいる。」と言われ精神安定剤と痛み止めを処方されMRIの予約をした。MRIの結果、異常なし。
この時、もぅ普通に立って歩けなかった。
どこの病院に行っても原因が分からず、もうどうしていいのか分からなくなり痛み止めのボルタレンを大量に処方してもらい１日8錠飲んでも痛くて我慢するしか出来なかった。
原因がわからず、毎回くだらない診断結果や、たらい回しにされ病院に行くのをやめたのがこの頃。
アナウンサーがこの病気の痛みに耐えかね自殺してしまったと言われている事件もあった。
本当に痛いんだよ。誰にも分かってもらえず「いつもお前はどこかしら痛いんだな」って家族に言われたこともある。
服が当たるだけで痛いし、光や音の刺激でも痛い。低気圧が来ると最悪
私がやっと診断されたのは、四年前かな。
早く治療法が見つかりますように。
痛みを和らげる方法がみつかりますように。
『線維筋痛症(せんいきんつうしょう)』とは、全身に激しい痛みが生じる原因不明の病気です。
日本線維筋痛症学会での調査では、患者数は全人口の約１.７％、約200万人以上です。その中でも、全体の75％以上が女性で特に20～60歳中高年の発生率が高いです。
日本では一般医の25～30％しかこの病名を知らず、患者の９割以上が病名すら知らないといわれています。
この病名を教えてくれる医者に会うまでに平均６～８軒の病院を回ってしまうドクターショッピングの代表的な疾患と言われています。
通常の医師が行う採血検査、レントゲン写真、ＣＲＰ(炎症反応)、筋電図、筋肉の酵素、ＣＴスキャン、ＭＲＩを検査しても異常がなく線維筋痛症と診断できる特別な検査は今の所ありません。
治療法も確立されていないため、人生そのものの見直しがない限りかなかな完治は難しい病です。
「電気が走るような痛み」や「ガラスの破片が流れるような痛み」「死に至る病ではないが、死んだほうが楽なほど痛い」と表現される病であるだけに常にどこかが痛む患者の辛さは、なかなか他人には理解されません。
一見健康そのものですが、常にあらゆるところが痛んでいます。爪や髪への刺激、服のこすれ、音、光、温度・湿度の変化など僅かな刺激で激痛が走ることも特徴です。
これらは対称性にではなく全身に散在して出現することもある全身移行性です。
多くの患者に筋力と運動能力の著しい低下、筋肉の激しい疲労、筋肉の痙攣、行動力の低下、関節の痛みと腫れ、重度では立ち上がれない、起き上がれない、以前歩けた距離が歩けなくなるなどの症状が見られます。
患者の90％以上が不眠症状をもち、痛みと疲労感により患者は日常生活が著しく困難になります。
家族や周囲の人間にも怠け者と思われている方が多く、患者は身体的、精神的にも社会参加できない情けなさ、周囲の無理解にさらされ、孤独になり医療不信になるなどの悪循環にもなりがちな深刻な病です。
早急に社会的理解と介護及び支援が必要ですが、炎症反応が認められないなどの医学の遅れにより、未だ日本の法律では要介護認定で該当判定される事は稀です。
何らかの合併症により悪化している患者には認定されるが、目に見えたほかの部位の硬直・自立困難などが見られない場合は、身体障害者手当の受給にも至りません。
特定疾患の認定を承認されれば、今後の研究も今以上に進むと思われます。
今この病気で苦しんでいる患者に勇気と希望を与えることができると思います。どうぞ皆様のお力をお貸しください。
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※何らかの合併症とは。
合併症/リウマチ/膠原病/脳脊髄液低下症/他疾患整形外科系疾患・リウマチ・膠原病・脳脊髄液減少症などの疾患に加えて、線維筋痛症を合併して生じることもある。
ネットで署名活動をしてる人を見つけた。
線維筋痛症って本当に痛いんだよ。
以前、私は全身ナイフで刺されたような痛みで動くのも屈んでしまう程の痛みでした。
当時(10年前位かな)まだあまり知られていなくて病院に行ってもたらい回し。
●私の場合、痛みは頭からきた。
頭の一部(ここの神経を針でビリっビリって刺されてるような痛み)
外科に行ってレントゲン、MRI検査。「酷くなると顔面神経痛になる」と言われ良く分からない薬と痛み止めを処方された。
●痛みが移動し始め頭から首に。髪が触れても痛い
『歯が原因かも』って思い歯医者へ。
痛くもない親知らずを毎週一本ずつ４本抜いた。歯を抜いた痛みが増えただけだった。
●背骨に原因があるんじゃないかと思い整骨院へ。
「骨盤が歪んでる」って言われ、仰向けに寝て骨盤の下に三角形の木を入れ木槌でトントンされた。
枕が首に当たって痛いだけだった。
●整形外科に行く。
レントゲンを撮り、診断結果は「猫背」
●痛みが脇腹に移動。着ている服が擦れるだけで痛い。
皮膚科では「発疹も赤くもならない帯状疱疹の人が稀にいる」と言われ帯状疱疹の薬(一週間分７千円位)を処方された。薬を飲んでも治らず。
あまりの痛さに、別の皮膚科に行き「帯状疱疹って言われ薬を飲みきったけど痛みが腹部全体に広がって皮膚に塗る痛み止めが欲しい」と言ったら「内臓からじゃないか？」と言われる。
●内科へ。
内科を受診して「中じゃなくて皮膚と皮膚のすぐ下が痛いんです。」と伝えると「神経内科じゃないかな？」と言われ
●神経内科へ。
「よくうつ病の人で異常ないのに痛がる人がいる。」と言われ精神安定剤と痛み止めを処方されMRIの予約をした。MRIの結果、異常なし。
この時、もぅ普通に立って歩けなかった。
どこの病院に行っても原因が分からず、もうどうしていいのか分からなくなり痛み止めのボルタレンを大量に処方してもらい１日8錠飲んでも痛くて我慢するしか出来なかった。
原因がわからず、毎回くだらない診断結果や、たらい回しにされ病院に行くのをやめたのがこの頃。
アナウンサーがこの病気の痛みに耐えかね自殺してしまったと言われている事件もあった。
本当に痛いんだよ。誰にも分かってもらえず「いつもお前はどこかしら痛いんだな」って家族に言われたこともある。
服が当たるだけで痛いし、光や音の刺激でも痛い。低気圧が来ると最悪
私がやっと診断されたのは、四年前かな。
早く治療法が見つかりますように。
痛みを和らげる方法がみつかりますように。