近くにいました
去年､脳脊髄液減少症になってからﾌﾞﾛｸﾞを書く様になり､他の方のﾌﾞﾛｸﾞも読ませてもらっていますが､本当に沢山の方がこの病気で苦しんでいる事を知りました｡
でも実際､同じ病気だと言う人に会った事はなかったんですね｡
私がﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁをやるために入院していた病院でも､同室に脳脊髄液減少症の方はいませんでしたし､全国的には大勢いるのだと思いますが､私のまわりにはいないと思っていました｡
それがいたんです!!すごく身近に｡
ほんとに驚きました!!
その方もﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁを受け､今は大分回復している様ですが､何年も原因がわからず大変だったみたいです｡
まだ私がこの病気になる前､脳脊髄液減少症という名前も知らなかった頃､その方と何度も会っているのですが､｢学校も行っていないし､仕事もしないで､いつもﾌﾞﾗﾌﾞﾗしてるなぁ｣と思っていましたし､まわりもそう言っていました｡
その時はもうすでに､脳脊髄液減少症だったみたいですが､まわりにはもちろん､本人も原因がわからなかったのですから､とてもつらかったと思います｡
その方は､何ヵ月･何年待ちと言われている､あの病院の｢整形外科｣にずっと通っていたそうです｡
その頃から脳脊髄液減少症特有の症状があったのに､同じ病院内の｢脳神経外科｣で診てもらう様に言ってもらえず､違う病名を付けられていたそうです｡
今現在はどうかわかりませんが､同じ病院内でも｢整形外科｣の先生には認められていない病気だったという事です｡
あれだけ有名な先生がいる病院でもそうなのですから､診てくれる病院･先生に辿りつくまでが大変な病気です｡
私は自分がなるまでこの病気の事を全く知りませんでしたし､交通事故でなったのでもないのに､運良く診断してもらえる病院に行く事が出来ました｡
行く事が出来たと言っても､当時は寝たきり状態でしたので､家族の協力なしでは動く事も出来ませんでした｡
病院に連れて行ってもらい､ｽﾄﾚｯﾁｬｰでの移動･･･｡
｢病院には元気じゃないと来られないんだな､､､｡｣と本気で思いました｡
闘病中の方の中には､1人の方もいらっしゃると思います｡
早くどの病院でも診てもらえ､適切な治療をしてもらえる事を願います｡
ではまた｡｡｡
ちょうど1年
去年の今日8月6日は､､､脳神経外科を受診して｢脳脊髄液減少症｣と診断された日です｡
当時は1人で歩く事も出来ず､ﾄｲﾚへも這って行っていた､ひどい状態･･･｡
｢点滴ですぐに良くなるよ｣と先生に言われ､入院になってしまったけど､病名がわかり安心した日でもあります｡
まぁ､すぐには良くならず､転院して｢ﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁ｣を受ける事になりましたが(笑)､その受診があったから､今現在波はあるものの､ほぼ元の生活を送れているので､ほんとに感謝しています｡
昨日たまたまその病院の前を通りました｡
車の運転をして､子供達と出かける私､､､｡こんな普通の事が去年は出来なかったのですから､人生何が起きるかわかりません｡
今日は昨日の疲れもあり､家の事を何もやれていない状態です｡最近はこんな感じで､1日外に出ると次の日ｸﾞｯﾀﾘ･･･｡
まだまだいつも元気な私には戻れていないけど､少しずつ少しずつですね｡
ではまた｡
