いつもは車で行くのに電車にしたら一時間立ちっぱなしでひどく疲れてしまっていた。まさかいつ発作が起きるか分からないようなｍｕｓｕｍｅを立たせるわけにもいかず・・・・。
会場のアイーナは初めてで壁やエレベーターなんかがスケルトンでびっくり・・・・。田舎者丸出しでキョロキョロしてしまった。少し早く着いたので中を見学し、お昼を食べてネットカフェでドリンクを注文した。そして私はテーブルにうつぶして１時間寝てしまったしだいで・・・。ｍｕｓｕｍｅは「こんなところで、しかもこんな格好でよく寝れるね・・」と感心（?）というより呆れていた。
更年期障害だと思う。マジ・・・だらしないほど疲労に弱い、近頃の自分を思う。
公開講座は千葉県のリハビリーセンター？の千葉玲子先生の講演とその後シンポジュームは県立大の先生の司会で養護学校の先生、岩手医大の脳神経外科の先生、栃内第二病院の臨床心理士の先生、障害者センターの担当者、そして当事者家族と結構多彩で考えさせられるお話が多かった。
以下は高次脳機能障害の会イーハトーヴのホリマさんへのメール・・・・
イーハトーブ ホリマ様
昨日はありがとうございました。
私用で結局、最後まで居る事ができず、とっても残念でした。
ｍｕｓｕｍｅも阿部ｍｉｙｕｋｉ先生と話してきたかった・・・と残念がっていました。
千葉の太田先生のお話は素人には難しいお話でしたが、山舘先生を中心に岩手の高次脳機能障害のネットワークが出来ていくのだという気がしました。
千葉はかなり進んでいると思いました。そして東北ではやはり東北医大を中心に仙台のほうが進んでいるような気がします。
ｍｕｓｕｍｅは東北医大で検査したことが根本にあっていろんな状況で参考になっていますからやはりｂｅ－ｔｅｒｕ病院から紹介されて行った意味は有ったのだと思っています。仙台には東北医大と連携した高次脳機能障害のグループホームもあるようです。
岩手は全くこれからなんですね。それが盛岡から県全体に浸透してくれるといいですね。
他の県の良い所、悪いところを見極めながら進んでいけるメリットはあるのだと感じました。
高次脳機能障害の障害だけで福祉の力を借りられるものってほんとに無いんですもん。情けないくらい・・・。
それを他の障害と同じレベルにまで持っていくことができればよいですね。
ｍｕｓｕｍｅもこの一年半で精神の障害者手帳、障害者年金、そして今回、知的の療育手帳と、すっかり障害者の仲間入りをしました。
入院が長く、医療費がかなり大変で・・・、精神のほうは2級では、ほとんどメリットが無く、主人が役所にいることもあって保険課の職員に相談したり、私もｂｅ-ｔｅｒｕ病院の先生や室長さんのご指導で保健センターに相談に行ったりしました。
県によって違いがあることは県違いのbe-teru病院から学びましたが、太田先生も講演の中で云っていましたがその市によっても随分とやり方が違うようです。他の障害でも認定に成れればまだ良いほうだと、ｍｕｓｕｍｅはまだラッキーだったということだと思っています。
今回施設を使っていきたいということで知的の療育手帳の取得が必須なのだということを学習しました。
前にイーハトーブの会合に行ってｍｕｓｕｍｅが救急車騒動を起こしたその日、ホリマさんに紹介していただいたコーディネーターさんに本当に良くして頂いて療育手帳の判定を受ける時も障害者センターに一緒に行ってただきましたし、結局そのカワムラさんの紹介でhaginosatoにお世話になることになったしだいです。
本当にいいところをお世話していただいたと感謝しています。
ｍｕｓｕｍｅはゆくゆく施設内にある授産施設で働きながらグループホームに入り自立したいようです。
親からの自立がｍｕｓｕｍｅにとっての最終目標らしいのです。
目標が決まってパニック発作や転換性障害（ヒステリー）の発作も落ち着いてきたのだと感じています。
瞬時の脱力発作がまだ時々ありますが・・・・。
まだまだ波があってこれからどうなるのか分かりませんが、このまま少しずつでも成長していってもらいたいと思っています。
