頭痛と吐き気にやられながらも、
どうしてもこれだけは行きたくて
先日、東京都難病相談・支援センター主催の
肺動脈性肺高血圧症の講演会へ行ってきた
今回のテーマは、
『膠原病の合併症としての肺動脈性肺高血圧症』
『肺動脈性肺高血圧症の治療と管理』
ということで、
膠原病に伴う肺動脈性肺高血圧症（PAH）とは
まさにわたしに当てはまる内容だったし
もちろん自分の症状等に関しては、
主治医から説明を受けていて
気になることはその都度
確認はしているものの、
それでも一度、全体的な話を
聞いてみたかったんだよね
なのでちょうど良いタイミングだった
改めて全体像みたいなものが確認できたかな
今回も自己免疫性肝炎の講演会の時と同様、
夫にも一緒に参加してもらった
目新しい情報があったわけではなかったけれど、
曖昧になっていた部分を含めて、
より詳しく理解することができたと思う
というのが、お互い一致した感想
わたしは今のところ、
酸素吸入もなく薬も内服薬のみなんだけど
できれば他の膠原病に伴うPAH患者さんが
いったいどんな生活をしているのか、
症状が改善されて薬を減らせたのか、
悪化したケースはあるのか、とか
もっと具体的なことも知りたかったけれど…
そういうところまではこういった講演会では
なかなか…だよね
改めて肺動脈性肺高血圧症についても、
患者会とかに参加してみようかな
とか、気になっているところ
そして何より痛感したのが、
そろそろちゃんと運動したい！って
騒いでいたわたしが…バカだったよ
ってこと
分かっているようで、この病気のこと
ちゃんと分かっていなかったんだと思う
そういう意味でも、今回参加して良かった
ある意味、自分を納得させることができた
症状としてはわたしは比較的軽い方？
なのかな、とは思っているけれど
カラダに与える影響を考えたら、
そもそも軽いとか重いとか
そういう問題じゃないよね
症状がこのままずっと安定していれば
ゆくゆくは、っていうのが主治医の話
昨年10月に緊急入院してから
1年も経っていないんだし
職場復帰もできていなのに
焦りすぎ…