2018年9月23日
プレドニン5.5mg：7日目（total：363日目）
難病宣告を受けて今日で1年
肝生検後、
AIHとPBCのオーバーラップと診断された日
先日も緊急入院して1年、と書いたけれど
あー、本当にあっという間
難病指定はAIHのみでの認定なので、
自分ではPBC感はあまりないのですが
もちろん、AIH感はあるのか？と言われたら
それもよくわからないけれどｗ
副作用なのかなんなのか、があったり
度々襲ってくる起き上がれないほどの
カラダのだるさがあったり
多少、暮らし辛さを感じることもあるけれど
ひとまずそれなりの日常生活は送れているのだから
当たり前のように思えて、きっと当たり前じゃない、
そんな日々に感謝しなければ！
わたしのこれまでの人生では考えられなかった、
定期通院や毎日薬を飲まなければいけなかったり
たった1年で変わったこともあるけれど…
変わらないこともたくさんある
今は平日の仕事でこれ以上休んだりして
なるべく周りに迷惑をかけないように、
平日の残業状況や疲れ具合を見ながら
週末はゆっくり休むことに徹したり
必要以上の負担がかからないよう
激しい運動等は控えているものの
様子を見ながらたまに出掛けたりもしているし
もちろん運動も絶対NGではないから、少しずつ、
カラダも動かせるように調整していきたいなぁ
控えていることはあるものの、
この病気になったから、
できなくなってしまった
っていうような
完全に制限がかかってしまったことはないはずだし
今すぐ絶対にできないのは、抜歯？くらいかなｗ
今まで以上に上手く付き合えるように
していきたいものです