2018年5月26日
プレドニン8mg：56日目（total：242日目）
今日は東京肝臓友の会主催の医療講演会、
『PBC・AIH・PSC医療講演会』に行ってきました！
講師は山王メディカルセンター院長の銭谷幹男先生
肝臓疾患、自己免疫性肝疾患の診断・治療を行う
当分野の第一人者でもある有名な先生ですよね
昨年の入院中、この病気について
調べる中で銭谷先生のことを知り
診察を受けてみたい、と
思ったこともありました
山王メディカルセンターは通える範囲内だし
転院という方法もあるけれど…
今のところ主治医や治療方針に不満はなく
症状も落ち着いている中で
安易に転院するとまでは考えられず
ただ漠然とそのうち何かの機会があれば
お話しだけでも伺ってみたいなぁ
なんて思っていたところだったのです
そんなタイミングでの今回の講演会のお知らせ！
これはもう、参加しない理由はない
ってことで行ってきたわけです
*ﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟﾟ･*:.｡..｡.:*･ﾟ
前回と前々回に参加した東京肝臓友の会の患者会で
顔を会わせたことのある方々も多数参加されていて
講演会の会場内は満員でした
講演会のタイトルの通り、
テーマは自己免疫性肝疾患に関するお話しで
PBC：原発性胆汁性胆管炎
AIH：自己免疫性肝炎
PSC：原発性硬化性胆管炎
それぞれの疾患について詳しい説明がありました
わたし自身が診断を受けているAIHとPBCについては、
すでに把握している内容がほとんどではありましたが
詳しい説明によって、より病気への理解が進みました
PSCについてはあまり知らなかったのですが、
AIHとオーバーラップすることもあるようなので
詳細を知ることができとても興味深かったです
PSCはAIHやPBCよりも肝移植の可能性が高く、
肝移植を行ったとしても
AIHやPBCに比べると予後が不良とのこと
3つの中ではいちばん治療法が確立されていない
といった印象を受けました
AIHに関する治験や新薬に関してについては、
前回の患者会で情報をもらっていた以上の
詳しい情報はありませんでしたが
新薬に関してはこれから、
といった状況のようです
それからお話しの中で気になったのは、
やはり難病指定のこと
AIHやPBCはステロイド等の薬が効き
適切な治療法を続けていれば
予後は良好ではあるものの、
定期的な診察や服薬は続けなければいけない
にも関わらず、
症状が軽ければ難病指定からは外れ
助成も受けられなくなってしまう
中には寛解と呼ばれるような状況になり
薬を止められる人もいるそうですが
大半は薬を続けていかなければいけない、
といった状況でもあり…
これについては研究している先生方が
いろいろと働きかけてくれている、
といったお話しもありましたが
なかなか難しいようです
わたし自身、
igGの値はまだまだ正常には程遠いものの
肝臓の数値は落ち着いているし
次回の難病指定の更新は通らないかもしれない
とずっと思っていたところなので
やっぱり難しいんだな、
と改めて感じました