車イス日記～膠原病になって～
はじめに・・・約４年前に、膠原病の為倒れ、約２年入院しました。その時から、車イスになってしまったんだけど・・・ 
その間の生活や起こった事、退院してからの生活感じた事 など、面白おかしく、時には真面目に書いていきたいと思います 
膠原病・・・入院するまで膠原病ともその病名も知りませんでした
半年前から、顔の赤み、手の痺れ、転倒、微熱、１週間での体重１５kg減など、さまざまな体の中での変化がありました
病院が嫌いだった私は、そんな状態でも家族に隠して、倒れた時にはもう遅く、車イスの生活になってしまいました
全身アルテマトーゼ・・・膠原病でももっとも悪いケースみたいで、私は倒れた次の日には、立てなくなっていました
今は、リハビリで平行棒や杖などで歩ける様にまでなったけど、５～１０年はみないとダメ
みたいです。実際、私みたいな人と会った事ないので、どこまで本当なんだか・・・
そーいう人達とも
交流が持てたらいいなァ～ 本当に歩ける様になるの
杖・・・リハビリ、家でお風呂に入る時などに使っています
足のアザ・・・膠原病のせいなのか、むくみのせいなのか
すぐにアザになったり、切ったりで傷だらけ
おまけに治りづらいので、油断できません
足の傷・・・傷の方は、退院してすぐ、トイレでこけて
皮が剥け、浮腫かなりでて、結局２週間の入院
治るのに、約４ヶ月かかった～
足の傷その２・・・これは、最近着替えるのに、ベットに
座り、靴下を脱いだときに勢いあまって、
、 車イスのどこかにあたりタラタラタラ
自分では、こんなことになってるとは状態
又、治るのに時間が掛かる～
入院前・・・１９歳の時に結婚して、２７歳の時に出産
普通の生活を送っていました。
悲しいことに、入院して、１年が経つ頃、ダンナは、女を作り、子供も連れて、家を
出て行ってしまいました車イスで、入院 している状態では、何もいう事が出来ず、
離婚届けに判を押すことになってしまいました
ステロイド・・・膠原病の人なら知ってると思うけど、入院当時は、２０錠飲んでいました
薬が強すぎたのか、その頃の私は、人に迷惑をかける行動など、その頃の
記憶も定かではありません
今は、１錠になったんだけど、血圧の薬と一緒で、一生飲み続けなくちゃいけないの～
薬・・・これが現在、毎日飲んでいる薬です。
これでもかなり減ったほう
朝が一番多いので、これだけで、おなかいっぱい
夜には、睡眠薬、週一で、骨粗しょう症の薬を飲んでます。
朝起きて、１８０ccのお水と飲んで、飲んだら３０分は
横になったり、食べたりしちゃいけないの
今一緒に居る家族・・・退院してからは、実家で暮らしていますが、父、母、祖母と居るのですが、本当は、弟もいました。弟は、筋ジス
トロフィーで、小学校から、車イスでしたが、２年前の６月に、癌
で２４歳という若さで、亡くなってしまいまし。言い方が悪いかもしれ
ないけれど、弟が亡くなった事によって、私の退院が決まった様な
ものです・・・
家で・・・退院してから、実家に帰っても、自分の居場所が無く、居心地が悪く、肩身の狭い思いを
していた様な気がします今まで、弟の事で大変だったのに、今度は、私が、病気、車イス
出戻りで、邪魔なんじゃないかと思い、少し、自分の殻に閉じこもっていた様な気がします
２年前の私・・・前の文章とかぶるんですが・・離婚したばかりで、かなり落ち込んでいました
弟の変わりに自分が死ねばよかったのにとか、何も楽しい事も無く、何の為に生きて
居るんだろうと・・・相手の女も、病気になって、捨てられればいいのにとか、元ダンナ
達の、幸せは願っていないし、毎日、自分の性格がイヤになるほど、色々、考えていて、
眠れない夜が、続きました
玄関とシャワーイス・・・玄関は、弟のから出来て
ベット・・・もちろん弟のなにもかも弟の為に用意されたもの、まさか 自分が使うとは・・・助かっています
こんな感じで、書いていきたいのですが、支離滅裂な文章など、大目に見て下さい この気持ちわかる～ちょっと違うんじゃな～ィなど様々なコメントお願いします
