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LAMに於いて
治療のタイミングは
とても重要だと思う。

たとえばラパリムス。

ラパリムスは治療薬といっても
LAMを治す薬ではない。

進行を抑え
悪化を極力抑える薬である。

おそらく
緩やかであっても
病気が確実に進行している人であれば
肺が悪くなる前に飲んだほうが
より有効的なのではないかと思う。

現在の医療では
一度傷んでしまった肺は二度と治らない。

健康な肺に戻す手段は
今は移植以外に無いのだから…

仮に移植をしたとしても
LAM自体は根治されるわけではない。

今の医療に於いてLAMは
根治不可能な難病なのだから…

そのことをよく理解し
病気と向き合っていくことは
とても大切で
必要なことであるように思う。

LAMは
すべてのタイミングを
間違えるか間違えないかで
確実に延命率が変わってくる。

まだまだ医療者再度も
病名は認知しているけど
LAMという病気を
よく理解されていない方が
残念ながら多い。

LAMという病気を
正しい治療に導いてくれる医療者は 
おそらく一握りくらいしか
いないのではないかと思う。

治療法一つで延命率が変わってくる
LAMに限らず進行性の病気に対し
医療者再度は
もっと慎重に真剣に
病気と命と向き合って欲しいと
そう強く願う。

そしてラパリムスは
肺が傷んでしまった人に対しても
それ以上の悪化を防ぐための
重要な薬である。

肺だけではなく
きっと
LAMから引き起こされる
様々な体調の悪さなども
軽減させてくれるのではないかと…

また合併症や
病気の重症度などにもより
ラパリムスだけではなく
それに伴う対処療法も
延命するにあたり
重要になってくるとも…

LAMは人によって
症状がそれぞれに違いがあり
進行速度も違う。

ラパリムスも人によって
効き方が違うのも当たり前だし
副作用も人それぞれ違うのも当たり前。

誰かがとても効いたからといって
自分も同じように効くとは限らないし
副作用だって
ほとんど出ない人もいれば重い人もいる
みんな違う遺伝子をもった
別の人間なのだから当たり前だ(笑)

だからこそ
いろいろな意見を参考にするのは
とても大切である。

ただ
もし進行しているなら
無治療でいるより
ラパリムスを試してみる価値は
十分にあるのではないかと…

たとえ僅かだとしても
延命率が上がるのではないかと…

一概に
何が良くて何が悪いのではなく
自分にとって間違わない
正しい選択していくことは
最重要である。

そのための
早すぎず遅すぎずのタイミングも
とても重要になってくる。

あと医者も人間である。

時には医療者より
病気と闘ってきた患者再度の
認識や経験や体感的なものが
正しかったりすることも
あるのではないかと(笑)

もし
病気というより
命と向き合い守ってくれる
医療者に出逢えたなら
それは
とても幸せなこと。

自分の命は誰が守る?

それはある意味
自分自身なのかもしれないと
そう思う。