どれだけの日々が過ぎただろう | Heart of klaxon 〜癌との闘い心のクラクションを鳴らそう〜

Heart of klaxon 〜癌との闘い心のクラクションを鳴らそう〜

育児などの日常生活や闘病での心の葛藤を心の言葉にして。。。
大腸癌、腹膜播種になり大きな開腹手術は6回目。
自己導尿に排便障害の日々。抗ガン剤治療。
そして、肺転移…。
だけど、諦めず生きることにしがみついていたいと思う。

前回のブログから、1年以上というかなりの月日が過ぎ、、、


心配して、直接メッセージを頂いたり、LINEやメールで連絡をくれた仲間や友人。。。

そして、前回のブログでは、コメントくれていた方が数人。。。お空へ旅立っていってて、、、

心が締め付けられる気持ちになる。


ご心配をお掛けしましたが、私はまだ、何とか生きています。


連絡やメッセージを頂いた方々、本当にありがとうございました。



肺の手術の後、ロンサーフの治療を26回して、色んな副作用を経験してきた。

それから、FOLFIRI+サイラムザに治療が変わり、本当の最終ラウンドの抗がん剤となった。
その治療も、18回目経験した。


両肺だけではなく、仙骨の辺りにも粘液が出始めて、腸間膜に浸潤して、腸内に顔を出している場所が2箇所あることが、数ヶ月前にした、大腸内視鏡検査でわかった。

それが成長して、仙骨を巻き込み神経を圧迫しているようで、臀部足の付け根から痺れ痛みもある。排便すると、痛みが増してどうしようもなくその痛みを我慢で来なくなって、、

オピオイドを使用するようになった。



そして、マーカーも上がり始めてこの薬にも耐性が出来てしまったようで、、

体力の、限界を感じもうこれ以上治療を続けて行くのは辛いことを伝えた。



色んな副作用に悩まされてきたけれど、今回もそれなりに副作用があり、気力をなくしてしまった。。。というのが、本音かもしれない。


息子かお腹にいるとわかって、それと同時に病気が発覚。
あれから、丸10年。

抗がん剤治療は、トータル105回となる。


100回を越えた頃から、身体が重くなりお尻の付け根からの痺れも酷くなり、緩和ケアの先生にお世話になってオピオイドを何種類も試したけれど、なかなか、神経疼痛には難しいみたいで、、


それでも、今まで、何もしないという選択はなかった。

手術にしろ、抗がん剤治療にしろ、何らかの行動にでて、この10年生き延びてきたように思う。



今、大きな行き止まりの前に立ち、どうしていいのか分からず、足を止める勇気がない。。



悩み、塞ぎ込んでていると、、


「サイラムザ単剤で行こう」


とスーパードクターの声が。


行き止まりだった私の目の前に細い細い道が出来た。


「はい」


と返事をして、、、

それから、サイラムザ単剤の治療を2回した。




やはり、分子標的薬だけでは勢いを抑えることは出来ず、、、ぐんと上がったマーカーに、、、

またしてもここまでか。。と思った。。



少し歩いても身体がだるい。

足のむくみも出てきた。

こんなにも身体が怠いのか。。

治療をトータルで107回してきたが、、

癌による身体の怠さは、今まで経験してきた以上のもので、、、一歩一歩が重い。



こうやって、私達のように進行癌を抱える人達は、、ベットに横になる時間が増えていくのだろうなぁ。。。と。



オピオイドも種類が増えて、日中眠くなることも多い。文字を見るとてき面で眠くなり。。。

字を書いていると、、ミミズが通ったような字になり途中眠ってしまう。

スマホをみては、ウトウト。。

スマホの文字も2重に見えたりして。。


何度もブログを更新しようと思っても、、気力が出ない。考える力も衰えてきたようだ。それが、ブログから遠ざかっていた理由の一つでもある。



先日、スーパードクターの診察だった。

前回、2回の治療でぐんとマーカーが上がってしまったので、もう、ストップだろうと覚悟していた。身体をもしんどかったし、、痛みのコントロールもまだ手探りで。。もう、疲れた。。正直、、辞めたかった。。


でも、、、

またしても、反してマーカーが少し下がっていた。。。

頑張るなぁ、、私の身体。

まだ、頑張るのか、、私の身体。。まだやれるのかぁ、、私の身体。。。



肺に写る無数の星達。その中でも、少しずつ大きく成長してきている星達をみながら、ドクターが、、


「画像でみたら凄い量だけど、前回肺の手術の時に言ったように、klaxonさんの場合、、悪性の部分はこの中の100分の1くらいなんや。だから、まだ、咳も出てないし、肺の痛みもないやろ。普通これだけあれば、咳もでるし、息苦しいし、痛みもあるはずやから。。

たがら、血液に作用する薬の方が効きがいい。

サイラムザ続けた方がいいよ。」



とおっしゃった。

マーカーの上がり下がりがあり、トータルでみたら徐々に上がっていくのだけれど、、

続けてみよう。。と思った。


だけど、単剤なら副作用は出ないらしいが、私は、サイラムザ単剤でも副作用が出ている。


治療後、1週間くらい経ってから、38度を超える熱が出る。

そして、腸がむくみ、お腹が張る。

排便回数が増えて、肛門奥に痛みが走る。

トイレに座る時間が増えて、圧迫による痺れもでる。身体が怠くてしかたない。

頭痛もある。



それでも、、出来ないことも増えたけど、、何とか家事をして。。家事が出来るか出来ないかが、私の中の基準になっているのかもしれない。。



でも、やはり立ち止まる勇気がなくて、、、まだ、細い細い道だけどヨロヨロと歩いていくことにした。


サイラムザを6割にして、単剤での治療。

スーパードクターだからしてくれる治療。


他の病院では、絶対にしてくれないだろう。私のような者は、とっくに無治療で、痛みのコントロールだけになっているはす。。


スーパードクターだからこそ、私に細い細い道でも、照らしてもらえているのだ。

そこを歩くか歩かないかを決めるのは、私自身。。

確かに身体はもう限界だ。

色んな意味で覚悟もしなければならない状況になってきている。


スーパードクターに出会い、この10年救ってもらえた命。勿論、その治療をサポートして、支えてくださっている主治医の先生。

ケモ室の看護師さんや、緩和ケアの先生。

そして、4回目のHIPECの手術後からお世話になっている、地元病院の緩和ケアチームのドクターや看護師さん達に支えられて今がある。



やれるところまでやろう。。。あともう少しだけでも。。。

そして、、歩くことに決めた。

サイラムザ6割で。単剤。

治療トータル108回目。除夜の鐘のようだ。。

次回の治療で、、、煩悩の数かぁ…



息子や相方は、だんだんと弱っていく私の身体を見て思うこともたくさんあるだろう。

料理も今までよりも、出来なくなってきたし、横になる日も増えた。休日出歩くのも長くは無理になり、、喋る回数も笑う回数も減ってきてしまったけれど、、、

でも、それでも、側にいてくれる。

家で過ごすことが出来ていて嬉しい。


この先、厳しくなってくるけれど、、、

最後の最期まで、、、


もう少し、、、頑張ろう。。。





ご心配くださった方々。

返信できずに、ごめんなさい。。


体調や気持ちが安定しないことありますが、こうして、やっと、、、更新してみようかな。と思えました。

スマホに向かって、ブログを書くよりも、手書きで毎日日記をつけることを1年半前から始めていて、そちらで満足したり、疲れたりで、この先もいつ更新するか、、出来るかはわかりませんが、またぼちぼち更新できたらいいなぁ。。。とは、思っています。

見守ってくださっている方々、、、

本当にありがとうございます。。。