色々と | ある日、難病になりました

ある日、難病になりました

普通に生活していたアラフィフおやじが、ある日突然難病に。
重症筋無力症だと・・・?
入院? 仕事は? これからどうなるの?

ご無沙汰しています。

 

前回のブログアップ以降、色々とありました。

 

我が子が希望する大学に合格。

経済的にはきつくなりますが、仕方ありません。

ここは踏ん張りどころ、と腹をくくりました。

 

私自身は少しずつ体力が回復し、握力もようやく40キロを超えました。

それに伴い、プレドニンの量を減らし始めました。

15mg→12.5mg→11mg/日と段階的に減らしていますが、

今の所、症状の復活はありません。

 

抗AchR抗体の数値もどんどん減っていて、

ピーク時は24.5だったのが、現在は11.6。おそらく過去最低値。

基準値が0.2以下なので、道のりは遠いですが・・・。

 

そして、さらにもう一報。

数年前から仕事のとある分野で取扱い件数が日本一になったらしく

来年、某学会の学術大会で表彰してもらえることに。

 

元々従事者が極端に少ない分野で、

一般的には積極的に活動する者は殆どいない分野。

要するに、競技人口の物凄く少ない競技で

地区予選のつもりが実は全国大会だった、という感じ。

自分としては、それを目指していたわけではなく

可能な範囲で依頼に応えていたらいつの間にか一番だったというのが正直な所。

今はその学会表彰の時に発表する資料を揃えながら原稿を鋭意作成中。

 

実は、一番をマークした期間というのが実はMGの症状最盛期。

最も身体がいう事を聞かなかった時期の数値なのです。

 

MG患者でも評価していただける事はこれからへの励みになります。

 

これからも頑張ります。