このブログを書き始めた時は
自分の身に起きた事を記録できれば良いかなと思って書き始めました。
昨年の後半あたりから、それまでの事を書こうとしても
その時点でさらに変化している最中だったりして
どう書けばよいのか分からなくなっていました。
その時点が良いのか悪いのかなんとも言えないのです。
今にして思えば、良いか悪いかではなく
何が起きているかを書けばよかったなと。
ざっくり振り返ってみると、
「なんだか調子が良くなった」と思っていたものが
実は全く逆で「全く良くなっていなくて、むしろ悪くなっていた」のです。
勿論、全く良くなっていないわけでもなく、
眼瞼下垂や複視は消えて良くなっていますが、
それ以外の易疲労性が悪化していたり
抗Ach抗体値は高いところで経過していたり。
易疲労性については、仕事のペースを格段に落としたにも拘らず
現在でも夜9時には疲れて就寝し、そのまま朝7時までぐっすりの状態。
抗Ach抗体値は胸腺を切除してから一時的に下がったものの
夏の終わりごろにはまた上がって術前より高い数値を現在もキープ中。
そうなれば当然、投薬内容も変わります。
プログラフは3C/日でスタートしたところが、→4C/日→5C/日と増えたものの症状は改善せず。
そして先月からいよいよプレドニンが5mg/日から15mg/日に増量。
同時にボナロンという骨粗しょう症の薬と
それを補うためのバクタという抗菌薬が追加になりました。
現在、その増薬から2週間ほどですが、
以前と比べて明らかに疲労度が低下しているのが分かります。
ただ、たまに夕飯時に嚥下しにくいというか、
飲み込んだものが胸の辺りで上手く降りていかない感じが出てきているのが気になります。
毎日ではないのと、夜だけなので、易疲労性の一環なのかどうか。
一進一退というか、一進二退か下手をすると三退くらいなのかもしれませんが仕方ありません。
来年は子供が大学受験で、その先数年間は学費の事を始め
仕事をセーブしている場合ではありません。
健常時の三割増しくらいで駆け抜けられるように
今のうちに少しでも動けるように整えなければなりません。
そう思うと焦ってしまいますが、焦ってはいけないのですよね。