４月から学習支援センターに通う日数を増やそうとしたものの、妹ちゃんが疲れてしまったり、ものもらいが出来たりで、４日通えたのは最初の週だけ、残りは 週２、３日となかなか増やせまでんでした。
ですが、お気に入りの先生に出会えたことで、苦手な母国語の授業が楽しくなったようです。未だ本来の学年に合わせたレベルに達していないのでまだまだ心配の種はなくなりませんが。
また４月は免疫抑制剤の減薬がありました。その辺りから 時々胃痛を訴えるようになったことが気がかりです。いつもではないので、免疫抑制剤を戻すことはなく様子見です。
皮膚は相変わらず乾燥気味で 痒がっていますが、いつもではないので 少しずつ改善されているように思います。色素沈着は相変わらずです。
黄疸が良くなり、本来の顔色が戻ってきましたが、 HBが低いせいもあって 血色は良くありません。
体重がなかなか増えません。治療開始時約24kg、移植退院時22kg、今は20後半～21kgを行ったり来たり。でも下げ止まっている感があるのでこれから上がっていくのでは、と期待しています。
以下、通院他 記録です。
4/2(月) Day298
外来日
学校から夫へ連絡があったので、学校へ提出するための診断書(６月まで)をDrにお願いする。
Dr A に診断書を出してもらった後、携帯電話で写真を撮り夫へ送信。夫はそれをEmailで学校の先生へ送った。
最近の妹ちゃんを診るT教授はいつもニコニコしている。経過観察が順調でとても嬉しい、と毎回のように言ってくださる。
肝臓の値(ビリルビン)が良くなってきているので、薬を減らせるかどうかT教授に聞いてみる。マグネシウムは１日２回へ減らしてもOKとのこと。
また、免疫抑制剤の血中濃度を(タクロリムス＋シロリムスで)これまで１５だったものを １０～１２にコントロールしていくので、減らしてもいいかも、今日の検査結果が出るのを待ちましょう、と言われる。
血小板がついに範囲にはいる！
翌日帰りのスクールバスでDr Aから電話を受ける。シロリムスの血中濃度は９なので、1.5mgから 1mgへ減薬。
4/9(月) Day305
外来日
朝起きたらまた左目にものもらいができている。
心配していた通り 血液検査は若干悪化。血小板は基準値以下へ逆戻り。
ビリルビンは 1だけ下がり、GGT(γ-Gt)は上がる。でも、DrもT教授も いつも変動するものなので問題ないとのこと。
T教授より免疫抑制剤をシロリムスからカットしていくと言われる。
ものもらい用に軟膏を処方してもらう。
血液検査の後 皮膚科へ。痒みにステロイドクリーム（ベタメタゾン）が処方される。
ものもらいのことがあって、５月に入っていた眼科の予約を早められる。
4/11 (水) Day307
Dr Aからの免疫抑制剤の血中濃度の電話連絡の際あり、シロリムスを1mgから0.5mgへ更に減薬の指示あり。
4/17(火) Day313
外来日
黄疸の指標であるビリルビンが19となり、とうとう基準値内(3-20)に入るものの、GGTはまた上がる。
マグネシウムの血中濃度が低かったので、１日２回から １日３回へ戻る。
シロリムスは来週からストップ、ウルソも手元の薬がなくなるまででOKとの指示。
（シロリムスはいつも３０錠入りの箱単位で処方されるので、約２万円分も余ってしまうんですが😓）
4/18(水) Day314
眼科
眼圧問題なし。視力がまた落ちていたので、メガネのレンズの処方箋をもらう。
ものもらいが よくできることについては、１日２回、ぬるま湯で目を拭き取って綺麗にしてあげてくださいとのこと。健常な人には何でもない肌の常在菌でも、免疫抑制剤をとっている妹ちゃんにとってはものもらい原因になるので、清潔に保ってくださいとのアドバイス。
次回眼科予約は 半年後に入れられる。
4/19(木) Day315
朝、胃痛
午後、胃のあたりが気持ちが悪いとのこと
4/20(金) Day316
午前、胃の気持ち悪さまだあり
午後には消える。
朝から頭がDizzy(クラクラ)していると夜言われる。夜まで言わないくらいなので、我慢できる程度のよう。(実際訴えたのはこの時だけで、翌日には治っていた様子)
4/22(日)(火) Day318
胃痛
左目にまたものもらい
4/24(火) Day320
外来日
夫も休みをとって同行する。
IV Pentamidine
Port flush
午前でシロリムス最後
肝臓の値（ビリルビン）が良くなってきているので そろそろ毎週の血液検査はしなくてもよい、とのことで、Hickman Lineの抜去の話が進む。5/15ごろの予定。
Hickman Line抜去後は 右胸のポートにアクセスして採血予定。
帰宅後 外来のナースから電話あり、来週月曜日の朝一で 腹部超音波の予約が入れられたとのこと。
4/25(水) Day321
胃痛
妹ちゃんが好きだったものに手をつけないので聞くと、いつからか、味覚の変化があるそう。ハッシュポテトがラーメンの味がするそう。
今まで好きだったラーメンやチョコレートが嫌いになる。
逆に嫌いだった高カロリーの栄養調整乳ドリンク(Pediasure)が好きになり、最近はガブガブ飲んでくれる。胃痛で食欲低下時にも飲んでくれるので、食べてくれない、栄養がとれない、体重が…という悩み種が少し軽くなる。
4/26(木) Day322
夜でウルソ最後
肝臓GVHD Grade4からここまで、妹ちゃんの肝臓を助けてくれました、ありがとう。
(実は後日また復活することになるのですが)
4/28(土) Day324
夕方、久々に夫の実家へ家族で出かける。
妹ちゃん胃痛が始まり、夕食も中断してしまう。今回は顔を歪めるほど痛そう。飲み物を飲んで休ませ、しばらくして治る。
4/30(月) Day326
腹部超音波
朝から絶食だったので、終わって病院外のベンチで持参した朝食をとらせ、それから学習支援センターに向かう。