3歳2ヶ月(修正2歳10ヶ月)までの記録
前回の投稿をベースに更新していこうと思います。
◉←更新した項目です！
⚪︎熱性痙攣再発無し
◉3歳の誕生日を迎えた10日後、世の中が新型コロナ緊急事態で自粛モードの真っ只中、急性胃軸捻転で緊急入院、緊急オペしました。
⚪︎鼠径ヘルニア再発無し
◉経口摂取が進んだ！昼食と夕食は食べれるだけ食べている⭐︎
◉エネーボ170cc×2回(経管栄養)
◉身長84.5cm
◉体重約9kg
⚪︎脳室腹腔シャント(トラブル無し)
◉慢性肺疾患(経鼻酸素0.25ℓ、2日中OFF)
⚪︎甲状腺機能低下(投薬治療中)
⚪︎肺高血圧症(投薬終了)
⚪︎反回神経麻痺(喋れるけど)
⚪︎好中球減少症(経過観察中)
⚪︎遠視、斜視(眼鏡っ娘)
⚪︎足の筋緊張あり(短下肢装具使用)
⚪︎懸垂ができる……！
⚪︎伝い歩きができる。独歩はまだ。
◉パプリカ歌う。2語分が言えるようになった。
◉生まれてこのかた経管栄養だけどもやっとこさ経口摂取ができるようになり、日中は注入無しにできてる！アンパンマンおせんべい大好き。
◉保育園2年目通ってます。(3歳児だけど医療ケア時受け入れ可能な3歳児のための保育園がないため、特例で2歳までのはずの小規模園継続。保育園園長先生の協力のおかげ)
⚪︎児童発達デイも通ってます。(月6回くらい)
⚪︎療育センター(PT,OT)も行ってます。(月3回くらい)
⚪︎小児医療の通院は月1-3回
◉母、仕事は他の人の何分の一かしかできてないけれどできる範囲でがんばる。(小学生の兄もいるので特別有給休暇取りまくり。)
◉療育手帳A (2019.2判定)
◉身体障害者手帳1級(2020.5判定)
だいぶ意思疎通もできるし、会話も成立します。手帳の判定的には重心ですが…今後、手帳更新時には軽度化してくれるよう、日々リハビリ、保育園、デイとがんばっています。
◉←更新した項目です！
⚪︎熱性痙攣再発無し
◉3歳の誕生日を迎えた10日後、世の中が新型コロナ緊急事態で自粛モードの真っ只中、急性胃軸捻転で緊急入院、緊急オペしました。
⚪︎鼠径ヘルニア再発無し
◉経口摂取が進んだ！昼食と夕食は食べれるだけ食べている⭐︎
◉エネーボ170cc×2回(経管栄養)
◉身長84.5cm
◉体重約9kg
⚪︎脳室腹腔シャント(トラブル無し)
◉慢性肺疾患(経鼻酸素0.25ℓ、2日中OFF)
⚪︎甲状腺機能低下(投薬治療中)
⚪︎肺高血圧症(投薬終了)
⚪︎反回神経麻痺(喋れるけど)
⚪︎好中球減少症(経過観察中)
⚪︎遠視、斜視(眼鏡っ娘)
⚪︎足の筋緊張あり(短下肢装具使用)
⚪︎懸垂ができる……！
⚪︎伝い歩きができる。独歩はまだ。
◉パプリカ歌う。2語分が言えるようになった。
◉生まれてこのかた経管栄養だけどもやっとこさ経口摂取ができるようになり、日中は注入無しにできてる！アンパンマンおせんべい大好き。
◉保育園2年目通ってます。(3歳児だけど医療ケア時受け入れ可能な3歳児のための保育園がないため、特例で2歳までのはずの小規模園継続。保育園園長先生の協力のおかげ)
⚪︎児童発達デイも通ってます。(月6回くらい)
⚪︎療育センター(PT,OT)も行ってます。(月3回くらい)
⚪︎小児医療の通院は月1-3回
◉母、仕事は他の人の何分の一かしかできてないけれどできる範囲でがんばる。(小学生の兄もいるので特別有給休暇取りまくり。)
◉療育手帳A (2019.2判定)
◉身体障害者手帳1級(2020.5判定)
だいぶ意思疎通もできるし、会話も成立します。手帳の判定的には重心ですが…今後、手帳更新時には軽度化してくれるよう、日々リハビリ、保育園、デイとがんばっています。
2歳8ヶ月(修正2歳4ヶ月)の記録
2歳8ヶ月(修正2歳4ヶ月)までの記録
⚪︎1歳11ヵ月の頃、熱性痙攣で救急搬送(重積発作だったが在宅酸素のおかげで後遺症無し、救急隊到着時4ℓ流してた💦ドクターカーも出動した)
⚪︎2歳2ヵ月の頃、肺炎で入院
⚪︎2歳3カ月時に鼠径ヘルニア手術済(2泊3日腹腔鏡手術)
⚪︎エネーボ150cc×4回(経管栄養)
⚪︎体重約8400g
⚪︎脳室腹腔シャント(トラブル無し)
⚪︎慢性肺疾患(経鼻酸素0.25ℓ、2-3時間OFF可)
⚪︎甲状腺機能低下(投薬治療中)
⚪︎肺高血圧症(投薬終了)
⚪︎反回神経麻痺(喋れるけど)
⚪︎好中球減少症(経過観察中)
⚪︎遠視、斜視(眼鏡っ娘)
⚪︎足の筋緊張あり(短下肢装具使用)
⚪︎懸垂ができる……！
⚪︎伝い歩きができる。独歩はまだ。
⚪︎「アンパンマン」「バイバイ」言える
⚪︎生まれてこのかた経管栄養だけども最近やっと口どけの良いおやつなら少し食べられるように。スープも少しなら飲めるように。
⚪︎4月から保育園通ってます。(小規模園)
⚪︎児童発達デイも通ってます。(月6回くらい)
⚪︎療育センター(PT,OT)も行ってます。(月3回くらい)
⚪︎小児医療の通院は月1-3回
⚪︎母、仕事復帰しました。(時短、月6日くらい休み取ってるけど。有給足りな)
毎日バタバタでアメブロから離れているけれどこんなにも更新してないブログでも毎日誰かしら見てくれているようで…22週500g早産児がどう育っているのか、できる範囲で書こうと思いました☆
⚪︎1歳11ヵ月の頃、熱性痙攣で救急搬送(重積発作だったが在宅酸素のおかげで後遺症無し、救急隊到着時4ℓ流してた💦ドクターカーも出動した)
⚪︎2歳2ヵ月の頃、肺炎で入院
⚪︎2歳3カ月時に鼠径ヘルニア手術済(2泊3日腹腔鏡手術)
⚪︎エネーボ150cc×4回(経管栄養)
⚪︎体重約8400g
⚪︎脳室腹腔シャント(トラブル無し)
⚪︎慢性肺疾患(経鼻酸素0.25ℓ、2-3時間OFF可)
⚪︎甲状腺機能低下(投薬治療中)
⚪︎肺高血圧症(投薬終了)
⚪︎反回神経麻痺(喋れるけど)
⚪︎好中球減少症(経過観察中)
⚪︎遠視、斜視(眼鏡っ娘)
⚪︎足の筋緊張あり(短下肢装具使用)
⚪︎懸垂ができる……！
⚪︎伝い歩きができる。独歩はまだ。
⚪︎「アンパンマン」「バイバイ」言える
⚪︎生まれてこのかた経管栄養だけども最近やっと口どけの良いおやつなら少し食べられるように。スープも少しなら飲めるように。
⚪︎4月から保育園通ってます。(小規模園)
⚪︎児童発達デイも通ってます。(月6回くらい)
⚪︎療育センター(PT,OT)も行ってます。(月3回くらい)
⚪︎小児医療の通院は月1-3回
⚪︎母、仕事復帰しました。(時短、月6日くらい休み取ってるけど。有給足りな)
毎日バタバタでアメブロから離れているけれどこんなにも更新してないブログでも毎日誰かしら見てくれているようで…22週500g早産児がどう育っているのか、できる範囲で書こうと思いました☆
1歳頃の記録
生後12ヶ月(修正8ヶ月)の記録
⚪︎ミルク120cc×6回(経管栄養)
⚪︎経鼻酸素0.5リットル
⚪︎GCUで離乳食の練習
⚪︎脳室腹腔シャント済
⚪︎鼠径ヘルニアは修正1歳頃手術？
⚪︎体重約5400g
⚪︎慢性肺疾患
⚪︎甲状腺機能低下
⚪︎肺高血圧症
⚪︎反回神経麻痺
⚪︎好中球減少症
⚪︎首すわり合格‼️
⚪︎あやし笑い有り
⚪︎MRIでは、歩けるようになるのは難しいだろう(医師)
⚪︎歩けるようになると思うけどな(理学療法士)
⚪︎脳にダメージは有るけど、他で補っていくので見通しはわかりません‼️(脳外の医師)
娘ちゃんが歩けるようになるか際どいところって感じです。
退院後は訪看さんと病院で週2〜3でリハビリ頑張ってます。
1歳過ぎに退院したけどすぐに体調崩して再入院。1歳1カ月から本格的に在宅生活が始まりました
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現在は1歳半、体重約7キロ。
未だに酸素、経管栄養ですがズリバイで部屋中動き回れるやんちゃ娘に成長中
書きかけていたのに全然完成せず、こんなに久しぶりになってしまいました😵