2025/5上旬

私の病状について


○山大学では詳しく病状をあまり詳しく教えてもらってなかったですが重粒子センターに来て詳しく教えていただきました。


重粒子の副作用についても話したいと思います。


癌の大きさですが21✖️8✖️16でした。かなり巨大な腫瘍です。ブログでもここまで大きい人は見たことありません。


腫瘍はS1以下にあり近辺の骨に一部、転移してます。


お尻の筋肉まで腫瘍が広がっています。


重粒子の副作用

排尿、排便障害、坐骨神経痛、肛門陰部の異常感覚、

足首の異常で立てなくなり車椅子になる、性機能の消失、人工肛門の可能性

です。


やはりS1まで腫瘍があったり神経を巻き込んでるとかなりの障害が出ますね。


今年の1月まで普通に仕事して普通に生活していたのに、ショックです。


看護婦さんにお聞きしたところ、実際に障害が出てくるのは、すぐに悪くなるというわけではなく年単位で徐々に悪くなるという感じみたいです。





重粒子治療後、再発した場合、外科的手術は不可能です。できたとしても、神経は残らないそうです。同じところに再発した場合、重粒子も、打てません。再発しないのを願うばかりです。



治療後、障害が残った場合、障害年金というものが支給されるそうです。国民保険と、厚生年金から支給されるらしいです。



最低保証額が160〜170万だったかな。食べていけないわ。。



重粒子の脊索腫の死亡率ですが実際より高く見積もられてるみたいです。


脊索腫は高齢者の方が罹ることが多く、治療を続けて行くことが困難で途中で病院に、来れなくなった、また、連絡が、付かなくなった方(老人ホームに入居)の戸籍謄本上の死亡を全て脊索腫による死亡にカウントされているようです。脊索腫以外の原因で亡くなったが脊索腫で亡くなったようカウントされることが多く数字上の死亡率よりだいぶ低くなるようです。


先生曰く脊索腫は死ぬ病気ではない。と、仰ってました。ちゃんと、治療して上手くいけばの話でしょうけど。


脳外科の先生も脊索腫は癌の中では悪性の中でも良性だと仰ってました。


脊索腫はすぐ死ぬ病気ではないのですね。長く苦しむのも辛いですね。