娘は生まれてすぐから左目の開きが悪く
とても心配しました
けど、全く、開かないわけではなかったので
まわりも成長すればかわると言って
私だけがずっと心配してました。
４ヶ月のころ、結膜炎で眼科を受診しましたが
「軽い眼瞼下垂ですね、希望があれば3歳ごろ手術したらいいのでは？
特に見た目以外は問題ないです」
と言われ安心しました。
しかし、秋生まれの娘に初めての夏が訪れる頃
汗のかきかたで気になることがあり
10ヶ月検診で相談してみました。
「検診項目ではないので今は相談に乗れないが、ほっておいていいことではないので
二時間後の診察にまた来てください」と言われました。
かかりつけには乳児検診がなく初めての先生に言われて、驚き、不安でついてきてくれた姉に泣きついたのを覚えています。
風邪や予防接種でかかっていた先生のところへ急いで相談にいきました。
「いままでなんでいわなかったの？
これは普通の事態じゃないんだ。大きな病院の予約をとるから。」
と、三日後に赤十字病院に行くことになりました。
その三日を待つ間にかかりつけから電話があり、
先生が調べてくれた娘の病名は
「ホルネル症候群」
・頭部の片側に発汗なし
・光彩異色
・縮瞳
・眼瞼下垂
どれもぴったりと娘の症状に合致しました。
汗のことだけと思っていた先生も
私が 全部あいます。と答えると
「目のことは前から気になってはいたんだけどね。
でも、ちゃんと発達してここまできたんだから大丈夫。
ただ、細かく調べて原因を突き止めて 悪いものがあればそれを処置しなくちゃね。」
後半は泣いてしまい先生と話もできませんでした。
先生がくれた資料には
原因としては
脳腫瘍または神経芽腫
父の親戚に神経芽腫で亡くなった人がいて
父も母も私には言わないながらも
青ざめていました
娘が生後10ヶ月のときでした