昨日は、小中学校の修了式。
残念ながら、入院中で、学校には行けず

今年は入退院や体調崩したり、
気持ち的にしんどかったりで
登校する日は限られていたけど、
頑張ってたと思う
おめでとう🎉
ホントは学校大好きなんだけどな〜
だからこそ、
かなしかったり、戸惑ったりするキモチもあったかもしれないな。
来年度は、高学年に。また色々学んだり、思い出を作ってほしいな
クラスの子からのガンバレメッセージが届きました🙌🏻
これが、1番の薬だね



明日は、息子くんの病気の家族会が開かれます。
私は参加出来ず、パパが参加。
稀少難病で、症状も様々な出方をし、進行のスピードもみんな違う。
なかなか同じ病気の方の話を聞けなくて、
みなさんどうしてるのかなとずっと考えてます。
様々な意見や日々の体験、新しい治療法の情報が聞けたらいいな。


