昨日は、息子の病気の家族会の勉強会でした。
稀少難病なので、なかなか情報が得られにくかったり周りに相談をする人が居なくて、
このような会は、家族にとっては、ありがたいことです。
私は息子が、入院中のため、参加はできなかったのですが、
主人が、参加してくれて、情報交換したり
してくれました。
近くや同じ病院には、同じ病気の人はいないけど、
日本のどこかで、一緒に戦って頑張ってる人がいると思うと、支えになります。
ブログも、自分の日記代わりに書いていて、文章力がないので、恥ずかしいですが、
この糸が繋がったらいいなと思います。
今日は、息子くん、薬を飲み中に吐いてしまいました…
息子くんは、嘔吐の症状もよくあります。
飲ませるタイミングが悪かったかなと
あれこれ、私も一緒に凹むときもあります。
苦い薬をたくさん飲むことは、本人には大変で、大仕事です。
大人の私が味見をしても、結構キツイです。
錠剤が飲めないので、お薬飲めたねゼリーのチョコ味とハーシーのチョコソースをまぜ、飲ませています。錠剤は、湯冷ましに溶かしてます。
みんなは、どうしてるのかな〜と悩み中。
いい知恵があれば、教えてもらえたら嬉しいです‼️