Coucou,こんにちは。

今日は私、ビアンカバナナの病気について書かせてもらおうと思います。

 

私の病気は、『筋ジストロフィー』。正確には筋緊張性ジストロフィー(DM1)です。

難病指定されている病気です。体の筋肉が壊れやすく、壊れた筋肉は元に戻らない。歩行障害や腕や手の筋力の低下、内蔵系の病気など色んな症状がある病気です。今現在、治療薬や治療法ありません。

 

私がこの病名にたどり着くまで、かなりの時間がかかりました。

モンキーバナナが産まれる前後から「あれ?」っと思う事はありましたが、そんなに深刻ではなっかたので深く考えもしませんでした。

 

今の私の状況は、歩行はできるけど凄くゆっくり慎重に。(ただ雪の上や砂浜のような滑ったりフワフワした地面は歩けない。)登り坂下り坂、砂利道や凸凹道は杖をついての歩行。階段や段差は手すりや誰かの支えが必要で、かなり難しい。握力は凄く弱く、ペットボトルの蓋を開れない(たまに開けれた時の喜びはひとしお)、缶の飲み物のプルタブ(蓋の部分)は指で開けれない。腕はかなり上げづらく、振りこの要領で勢いであげる、、、などなど。

 

病院で心臓の検査(心臓も筋肉で動いているので)、呼吸器の検査、白内障の検査(この病気の人は白内障になりやすい)などしましたが、正常だと診断されたので、すぐ死んでしまうわけではありません。

 

今できることは、リハビリを受けること。

今出来る事をなるべく長く出来るようにリハビリをしたり、体を動かしたりする。ただやりすぎてはいけない!筋肉を痛めて回復できなくなるから。

 

今日は私の病気について、かいつまんでお話させていただきました。

 

まだ、「この病気だったからか~」っていうお話もあるので、後々書いていこうと思います。

 

読んで頂いてありがとうございます!

 

今日はここまで。

A bientôt;