「また後日、アップします
」
と言いながら、すっかり忘れていた
ブログを掘り起こしてきました
２か月ほど前の「眼科の６か月検診」
お話です（遅
）
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ここ１０年ぐらいは、２月と８月と
年に２回の定期検診です
特に治療や投薬なしです
検査のみ
様観状態
さすが難病（笑）
私の目の病気
一般的に緩やかに進行すると
言われています
私のRPのお仲間は、結構な早い
スピードで進行しています
私自身はと言いますと、
やはり進行しているなぁーと
自覚しています
でも、ドクターいわく
これでも「緩やかな進行」
なんだそうです
当事者たちにとっては、
そうは思えないのですが・・・
ドクターと患者の間の
微妙なとらえ方の違いというのは、
ありますよねー（苦笑）
突然、急変
みたいなことはRPにはないので、
他の疾患が伴う方は別として
そういう意味では「穏やかな進行」
なんでしょうか
症状や経過はすっごく個人差があります
この病気の原因の遺伝子異常が
多種多彩であるために、
症状も時期も異なった遺伝子異常が
個人個人違って出現する訳ですねー
さて、私が今年になって、特に強く
感じた目の変化
それは、今まで晴天の時は、
当然、「眩しい
」と感じます。
しかし、曇りの日の眩しさというか、
霧のようなもやががかった
感覚は初めてでした
曇っている方が眩しさをよく
感じるような気がします
そんなことをドクターに報告するも
「そうそう この病気は、
そうなるんですよねー」って
たとえて言うならば・・・
マスク
をしてメガネ
をかけてたら、
メガネがもわっと曇る
車の中で、急激に暖房
を入れて
フ
ロントガラスが曇る
そんな状態プラス眩しいって
感じです
しかも、その時に自分の視野の
狭さをすごーく感じます
いつもよりさらに狭い感じ。
狭いは、もやるは、もー大変
でも、仕方ないのなら仕方ない
（笑）
で、この眩しさの原因は、
RPという疾患もありますが、
合併症の白内障
まだ、オペ対象
というほどでは
ありませんけど、これもまた
しっかりと進行中
やだねー
少しは後退するものが
あってほしーい（笑）
でも、これもそのうち
慣れてくるでしょうね
この病気専用のサングラス
を
かけると、ギラギラ感は軽減し
いい感じなんです
でも、曇っている時は、
眩しさは半減しますが、
全体が暗く感じで怖いんですよね
眩しさを取るか
＝サングラスをかける
暗さを取るか
＝サングラスをかけない
で、結果、サングラスを
かけるようにしています
前回、お話していた新しい検査
初めてする検査がありました
なんでも、
「眼底の写真と網膜の写真を
今日は撮ります」
と視能訓練士さんが
おっしゃってました
「OCT検査（光干渉断層計）」
と言う検査らしいのですが、
眼底三次元画像解析だそうです
眼底の断層像から網膜の
むくみの程度や出血の
範囲・深さなどを診ることが
できるそうです
すげぇーーーー
CTというぐらいだから、
きっとCTなんでしょうね（笑）
まぶたをシールで釣り上げられて、
その状態で、
こめかみぐらいのところを
ぐいっと機械にぴったいりと
ひっつけました。
なんなら、視能訓練士さんが
軽く頭を押さえつけられました
ぴかっと眩しい光が光りました
目つぶし
眩しいのに弱いので、
しばらくは、目の前が見えず
暗黒の世界
（苦笑）
片方の目の検査は、
もうされるがままーでした。（笑）
もう１つの検査も
目の前がぴかーーーと光る検査
どっちとも苦手な検査です
でも、痛くもかゆくもないので、
苦手ですが楽です
さて、その画像が電子カルテで、
ドクターと一緒に見る
ドクターが、拡大してくれた。
そして、
「１、２、３、４・・・」と
何度も層を数えてらした
網膜、脈絡膜、強膜とありますが、
網膜のところに
「網膜色素上皮層」というのがあり
ここが狭いんですよねー
ふーーーん
てか、ノーマルがどんなだか
知らないしー
でも、自分の画像とか見るのは
好きです
眼底らしき部分が
薄いし、でこぼこでした（笑）
性格と同じですねー
やだやだー
（笑）
でも、眼底がぼこぼこであろうが、
毎日、楽しく生きてます
今、あるものでいくしかないです。
諦めではありません
負け惜しみでもありませんよ
ココロの底から、楽しいと思える
日々を生きています
眼底はぼこぼこでも
ココロはぼこぼこではありません。
うまく決まった（笑）
