追記 ： この記事は２０１４年に書いたものです。
最新版として、２０１７年のブログでもう少し
詳しく書いています
ご参考に
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私の目の疾患、「網膜色素変性症」 は、
国の特定疾患（＝難病）です
＊特定疾患とは、厚生労働省が認定した
原因が不明で、治療法が確立していない、
いわゆる難病のうち、診断基準が一応確立し、
かつ難治度、重症度が高い病気のことです。
難病新法（難病の患者に対する医療費等に
関する法律）という法律によって定められています
そのため、国からの医療費の助成が
受けられます
「特定疾患医療受給者証」という
ものが都道府県から交付されます。
これを医療機関（私の場合は眼科）
に受診時に提出すると、
医療費の自己負担が軽減されます
１年ずつ継続更新します。
＊自己負担率は、収入によります
でも、実際のところ、
私の場合、みなさんご存知のように
目が悪い以外は、どこも悪くなく・・・
今のところ、
非症候性（単純性）網膜色素変性症
という種類です。
＊だんないわく・・・目の他に口と頭も相当、
悪いそうな・・・それは認める
フィンランドも１人で行っちゃうのに
重症
と思われるかもしれません。
でも、こう見えて重症なんですよー
えっへん（笑）
なぜならば、網膜色素変性症と
いう病気が進行性で、今のところ治療法が
確立されていないんです。
今のところは・・・
＊iPS細胞の研究によって、
今後、大きく変わる可能性大です。
見通しは明るいようです
慶応技術大学医学部・プレスリリース
なので、難病指定されているという訳です
こんなに元気で、遊びまわっているのにね
まっ、見えてるうちに遊んどけって
感じですけどね
（笑）
よく、人からは、
「目が悪いようには見えない」と言われます。
でも、家族は私のちょっとした
変化をよーく見ていますね
さすがです
まっ、そんな見えているようで
見えていなかったりする
自分でも「あれ」と思える
ややこしい病気ですが、
特定疾患に対象指定されたのは、
平成８年、今から１８年前です。
現在、特定疾患は５６疾患ですが、
来年には３００疾患に拡大される予定だそうです。
＊網膜色素変性症(RP)には、
非症候性（単純性） → 目以外の器官や組織が
障害されないもの
症候性 → 聴覚など目以外の神経感覚系の
障害を伴うもの（例：Usher症候群など）
全身性 → 多種類の組織の障害を伴うもの
（例：Bardet-Biedl症候群、Kearns-Sayre症候群、
Refsum症候群）など
の３種類に分類されます。
さて、毎年、夏の診察の際に、
ついでにこの医療費助成の
診断書をドクターに書いてもらいます。
今年もそのつもりで半年前から
予約していましたが、
来年早々、制度が大きく変わる
ということで、
その時には申請できず
先日、再び眼科
に行ってき申請
してきました
前回の（２ヶ月前）データーを
提出しても大丈夫ということでした。
ドクターが所定の用紙に病状を
記載、視野検査の結果を添付。
後日、自宅に送ってもらうように
手配しました
そうそう・・・前回の８月の診察日は、
家を出た時は、お天気が悪くて、
サングラスを持っていきません
でした
でも、病院に着いた頃には、
お天気が回復して、
すごく日差しがきつくて、
目の前が、真っ白でした
そのことを担当の
視能訓練士さんに伝えると・・・
なんと
病院で使っていない（らしい）
サングラス
を貸して下さいました
「しばらく持ってもらってても
かまいませんよー」とのこと。
でも、病院のものだし、
「次回、来るのは、早くて２～３か月、
遅くて６ヶ月になりますよー」と
言うと、
「大丈夫、今、まったく使ってないから」
ということで、
遠慮なくお借りしました
前回、新調した黒っぽいサングラスは
晴れた日にはちょうどいいのです
その前に持使っていた黄色い
サングラスは、目に合わなくなっていて、
かけても眩しく感じるのです
お借りしたのは、その中間で
すごく具合いいのです
（笑）
でも、いつまでもお借りしているのは、
忍びないので、先日行った時に
お返しすると、
「そんなに具合いいのなら、
持っていて下さい」
と言われました
「えーーー いいんですか」
もちろん、すごくうれしいですけど、
患者さんがいらした時に
必要なのでは
「他にもいっぱいサンプル品が
あるので大丈夫ですよ。
もし、必要な時は連絡しますので、
その時は、返して下さい」
なんていうことになり、
私のものになっちゃいました
（あくまでも一応です）
買うとなると、この病気専用の
特殊なメガネなのでお高いです
もちろん、ドクターの処方箋も
必要ですしー
今年、サングラスを保険を使って
新調したので、４年後でないと、
新しいものを申請できません。
必要だとしても
そうぽんぽん買えません
当たり前ですけどね
このサングラスのおかげで、
また外歩きが楽しくなるに
違いないです
ただ・・・
かばんの中は、メガネだらけです
メガネ専用のぱかっと開けると
メガネが並ぶ・・・みたいなかばんが
欲しいぐらいです。
宝石マフィア風な（笑）
メガネコレクション（笑）
↓ ↓
あ・・・このことは、眼科には
内緒ですよ
視能訓練士さんの判断なので（笑）
で、その視能訓練士さんも
私に聞きたかったことが
あったそうです。
前回、オーロラの話をして、
私がお世話になった、
オーロラのツアー会社の名前を
忘れたので教えて欲しかったとの
ことでした。
「しろくまさん」
おしい
「ナヌック・オーロラツアーズ」さん
ですよー
「ナヌック」はイヌイット語で
「しろくま」ということをお話
させてもらったので、そちらを
覚えてらしたようです。（笑）
メモ用紙をお持ちだったので、
しっかり、
「ナヌック・オーロラツアーズ」と
書いておきました
ついでに、私のこのブログも
紹介させていただきました
過去のブログ（てくてく・海外編）には、
オーロラツアーの様子なども
載せてありますので、ご参考に
と。
でも、探せるかな・・・（笑）
話はぽんと飛びますが、
診断書が届いたので、お役所に
申請してきました
たくさんの書類を提出しました
提出の書類がたくさんあって、
毎年のことですが、すごく疲れます
お役所の方も手慣れた様子ですが、
制度の変更に伴い、とても慎重に
チェックリストみたいなもので、
１つ１つチェックしていかれます
今回、私が提出した書類たち
・特定医療費（指定難病）
支給認定申請書（２枚）
・臨床調査個人票と
視野検査のデーター（左右）
・健康保険証のコピー
・医療証のコピー
・住民票
・市府民税課税証明書
・特定疾患医療受給者証のコピー
・身体障害者手帳のコピー
・同意書
・療養生活のおたずね
無事に認定申請の受付が終わると、
受付を終了しましたよという
書類をもらいます。
最後に「療養生活のおたずね」に
基づき、保健師さんの面接を
受けます。
現在の病状についてとか、
困っていることなどの相談などを
お話します。
私の場合は、いつも世間話で
終わります。（笑）
最後に難病の医療費助成制度が
具体的にどう変わるかですが・・・
いまいち、よくわかりません。
（おいおい）
・月額自己負担上限額の金額
・算定方法
・指定医療機関や指定医の導入
来年の２月に診察がありますので、
その時にどう変わったかが
あきらかになる・・・のかな（笑）
追記 ： ２０１７年１０月に更新申請したブログが
あります ご参考に → ☆
