今日は、私の目のことをお話します。
私の目の病気の名前は「網膜色素変性症」
仲間うちでは、RPと呼んでいます。
（Retinitis Pigmentosa）
どんな病気かというと、まず夜盲。
つまり鳥目。
大昔には、ビタミンA不足とか言われてましたが、
そんなレベルではありません。
子供のころぐらいから、暗くなると、
暗い所に入ると見えなくて足がすくむ・・・
なんて感じの子供でした。
次に視野狭窄。
目の前の見える範囲が少ないということ。
今は、真正面しか見えてません。
うまくイメージできないかもしれませんが、
たとえて言うなら、サランラップのつつから
覗いてる世界が、私の生きている世界です。
視野で言うと５度ぐらい。
周りはまったく見えません。
これがなかなかの障害なんですよねー。
慣れることがありません。
とってもスリリングな世界なんですよー。
たとえば・・・。
普通にすれ違う人、追い抜いて行く人たちは、
突然、私の目の前ににゅっと現れた感じ。
正面に知り合いがいて、手を振ってそこに行こうとして、
足もとの車止めでこける・・・とか。
まっ、RPの人たちは日常茶飯事なことなので、
またやっちまった！ってな感じなんですけどね。
だから、怪我が絶えません。
最近は、必ず白杖をついて歩いていますので、
ひどく転ぶことは少なくなりました。
けど、青たんは常にどこかにあります！！（きっぱり！）
そんな時には、「ヘリクリサム」」というアロマオイル。
このお話はまた次回！（笑）
で、夜盲や視野狭窄だけならいいんですけど、
徐々に視力も低下していくんですよね。
なんせ、進行性。
いろんな文献では、「徐々に進行していく・・・」と
書いてありますが、私の知る限り、RP仲間さんたちは、
進行が早い方が多いです。
私も８年間の間に身体障害者手帳が５級から、
２級になりました。
今年からは、障害者年金もいただけるように
なりました・・・。
しかも、RPは現在、治療法が確率していないという
難病です。
いろいろな実験はされていますが、まだ時間が
かかるようです。
さらに！
遺伝性だそうな・・・最悪です。
私は、孤発性といって、とくに遺伝が関係して
いるとは言えない・・・簡単に言うと突然変異。
実に私らしいですね。（笑）
そして、私がこの病気に気が付いたのが、
かなり大人になってから、結婚してからだったのです。
物心がついた頃から、夜盲と視野狭窄は
あったみたいでしたが、普段からよく転ぶ、
どんくさい子供って思われてたみたい・・・。
悲しすぎる・・・。（苦笑い）
知らずに車乗り回してた時期もあったり・・・。
こわー！！！
今、思えばよくぞ今まで生きてこれたなーって。（笑）
まっ、そんな私ですが、このRPのおかげで
盲学校に行かせていただいて、
鍼師、灸師、あん摩師、理学療法士の
４つの国家資格を取らせていただきました。
タダでね。（笑）
なので、これからは税金を納める障害者として
生きていきます。
今、願うことは「今の状態のままでいれるように」
白内障や緑内障などの合併症、
また事故にあわないようにとか、
気をつけて生きています。
とは言え、じっとしていられない性格なので、
白杖を持って、出かけます。
家族やお友達にはちょっとご迷惑を
おかけする時もあるけど、多少の
ご迷惑をかけてでも、行きたいところ、
体験したいことは、どんどんやって行きたい。
自分のできることは、人に頼らずに
自分でやる。
できないことは、どうぞ助けて下さいまし。
そして、
こんな私をどうぞあたたかく見守って下さい。
網膜色素変性症についてのわかりやすい
サイトを見つけたよ。
ご参考に♪