多発性硬化症歴１年数ヶ月?の私
今までこういった他の患者さんが集まるようなセミナーの類には参加していませんでした。
なぜなら自分の病気を認めていなかったことと、他の同じ病気の人と自分を比較してしまうから。
でももうすぐ結婚もするし、彼も私もきちんと病気のこと理解しようと思って今回参加してみました
昨日開かれたセミナーには７０名近くの方々が参加してましたが、正直年齢層が高くてちょっとびっくり
全員患者ではないんでわからないけど、おじいちゃんおばあちゃん率高かったです。
私だけがっつりメイクしてきてるし服装も浮いちゃってたかもねｗ
セミナーではどんな病気かなど基本的なことから、MSとNMOの違いが最近の研究で詳しく分かってきたよって事とか。
☆…ざっくり箇条書きで…☆
・環境を大事にする。体感温度とかストレスだったり自分のペースで過ごす。
・NMOは抗アクアポリン4抗体検査で陽性反応(検査済み結果陰性)
・急性期にパルス,インターフェロン,プレドニンで早期に治療すると後遺症少ない。
・CIS＝MS予備軍。この時期に早期治療すべき、その診断が重要。
・治験薬コパキソンは免疫を抑制するのではなく調整する薬。
・新しい薬タイサブリ?は月1の点滴を受ける。
聞いていてなんだか途中難しくて寝ちゃいそうだったけど新しい情報が得られてよかったです
特に新しい治験薬、次々と日本に入ってきてるみたい。
コパキソンなんかは個人輸入してる方もいるとか。
日本では国に新薬が承認されるまで時間がかかるし、それが患者の負担になるからほんと難しいよね。
今もFTYの治験に参加してるけど、いずれ彼との赤ちゃんは欲しいと思ってる。
主治医にも相談したけど、この薬は毒性が強くて胎児にほぼ影響が出る確率が高いらしいです
参加中に妊娠したとなれば薬の市販化を求めてる他の患者さんにも迷惑がかかる
インターフェロンの場合は妊娠直前まで投与可能みたいなんだけどね…今やめるわけにはいかないし。
早く病気治ればいいのになぁー
