街頭インタビューでお年寄りに、誰に介護してほしいか聞いたところ、娘に介護してほしいという意見が多かった。
しかも、「娘ならいいたいこといえるからね」
父が亡くなる数年間母は父の介護をしていた。自宅療養しながら、病院へ通院の日々。
そのころは自営で、自由がきいて、私たち夫婦は 父の通院の送り迎えができていた。
つきに数回 実家に訪れてわかるのは、自宅療養の大変さ。
介護にいたるまでは、まだ父は散歩もできて、食事もできたときもあった。
それから難病の多発性骨髄腫がじわじわと悪化してゆき、
病気のため骨がひじょうにもろくなり、骨折、コルセットをつけてから、散歩もできず、
ベットやら介護用品レンタル。
母からきいたのは、介護の大変さ。
おしもはもちろん、お風呂にいれるのも、とても大変。
週２回 ケアの人に頼んでいたなあ。
それほど大変なことを娘に頼みたがる母親って、、、ほんとに娘を思ってるの？
たぶん、あのインタビューに答えた人たちは知らないんだ。
まだ介護の経験をしてないんだ？
私は、見守るだけでしたが、相当 介護っていうのは、力がいる。
うちの母は大変さがわかっているから、すでに自分で施設なりにはいるっていっている。
日本骨髄腫患者の会ホームページへようこそ
無病息災を人は皆願っているのですが、はからずもなにかしらかの病気を患っていることが分か ると、その病気は一体どんなものなのだろうか知りたいと思います。調べるまでもなくありふれた病名であればもちろんのこと、あまり聞いたことのない病名で も、多くの人々が罹っていればたとえ治療があまり簡単でなくともなんとなくほっとします。血液がんの一つである「多発性骨髄腫」に罹患する人は毎年10万 人あたり2人か3人ですので、これはとても稀な病気です。その上、残念なことなのですが治療が難しいだけでなく、はっきりとした治癒例はこれまでありませ ん。医学書などでこの病気を調べれば調べるほど絶望感が押し寄せてくるかもしれません。
多発性骨髄腫を告げられた方の殆どは、この病気がどんなものであるか、またどんなことが待ち 受けているのか知りません。自分はどうなってしまうのだろう、という不安に覆われ始めた戸惑いの中で、この日本骨髄腫患者の会のホームページを覗かれたの であれば、きっと心のどこかに微かかもしれませんが安堵の雫が生まれると私たちは信じています。
より良い治療と生活の質の向上に向けて
今何をすれば良いのだろうか、ほうっておけるのだろうか、どんな治療をすれば良いのだろう
か、主治医は間違いないだろうか、・・・。沢山の疑問が次々と溢れてきますが、このホームページのあちこちに目をやる度に何かのヒントが見えてくるかもし
れません。長い期間無治療で過ごされる方も中にはいらっしゃいますが、この病気とわかった以上は早めに治療の方向性を考えておくことが病勢を抑えることに
繋がると思います。
病気の知識を得る情報もあります。新しい治療や薬の情報もあります。治療の経験談を聞く事もできます。それでもまずは骨髄腫にかかってしまったこの現実を
受け止めねばなりません。そして患者の会からの情報を主治医との相談に役立て、これからのより良い治療と生活の質の向上をご自身のものにして頂ければと、
私たちは心から願っています。
患者の会の情報だけで治療の全てに事足りるわけではありません。ですが、なによりも知って頂きたいのは、ここには仲間がいることです。けして一人ではありません。孤独な闘いではないのです。語らい合う友がここにもあそこにもいます。どうか決してそれを忘れないでください。