多発性骨髄腫 9年の戦いの幕引きです。
4月13日 3:15 父 永遠の眠りにつきました。
帰りたがっていた退院叶わず、病院にて、5日の日記のときから一週間後の木曜日見舞いに行った時は
息するのが苦しいらしく、酸素チューブを鼻からしていた。
話しかけても、、、たぶん、わかっていない状態。
その後母から何度か電話。
医者からも「今週もつかどうか」てきな話は聞いていて、なんとなく覚悟はしていた。
世間でいうとおり、病院は3ヶ月以上はいられない。転院先を考えるのも、あたまのいたいこと。
母はまして、車の免許がないため、見舞いに通うのはとても大変な人。
血液の専門科のある名古屋の日赤のときは、私たちが自営のおかげで、父の病院への
送り迎えがなんとか、できていたから。
その環境もかわり、父も別病院に移ってから、母はしばらく1人で、慣れない病院通いのため、
電車とバスを乗り継ぎ間違えたりしたらしい。
日本骨髄腫患者の会ホームページへようこそ
無病息災を人は皆願っているのですが、はからずもなにかしらかの病気を患っていることが分か ると、その病気は一体どんなものなのだろうか知りたいと思います。調べるまでもなくありふれた病名であればもちろんのこと、あまり聞いたことのない病名で も、多くの人々が罹っていればたとえ治療があまり簡単でなくともなんとなくほっとします。血液がんの一つである「多発性骨髄腫」に罹患する人は毎年10万 人あたり2人か3人ですので、これはとても稀な病気です。その上、残念なことなのですが治療が難しいだけでなく、はっきりとした治癒例はこれまでありませ ん。医学書などでこの病気を調べれば調べるほど絶望感が押し寄せてくるかもしれません。
多発性骨髄腫を告げられた方の殆どは、この病気がどんなものであるか、またどんなことが待ち 受けているのか知りません。自分はどうなってしまうのだろう、という不安に覆われ始めた戸惑いの中で、この日本骨髄腫患者の会のホームページを覗かれたの であれば、きっと心のどこかに微かかもしれませんが安堵の雫が生まれると私たちは信じています。
より良い治療と生活の質の向上に向けて
今何をすれば良いのだろうか、ほうっておけるのだろうか、どんな治療をすれば良いのだろう か、主治医は間違いないだろうか、・・・。沢山の疑問が次々と溢れてきますが、このホームページのあちこちに目をやる度に何かのヒントが見えてくるかもし れません。長い期間無治療で過ごされる方も中にはいらっしゃいますが、この病気とわかった以上は早めに治療の方向性を考えておくことが病勢を抑えることに 繋がると思います。
病気の知識を得る情報もあります。新しい治療や薬の情報もあります。治療の経験談を聞く事もできます。それでもまずは骨髄腫にかかってしまったこの現実を 受け止めねばなりません。そして患者の会からの情報を主治医との相談に役立て、これからのより良い治療と生活の質の向上をご自身のものにして頂ければと、 私たちは心から願っています。
患者の会の情報だけで治療の全てに事足りるわけではありません。ですが、なによりも知って頂きたいのは、ここには仲間がいることです。けして一人ではありません。孤独な闘いではないのです。語らい合う友がここにもあそこにもいます。どうか決してそれを忘れないでください。