父が多発性骨髄腫という難病で入院、ひどくなってから、とうとう実家からいなくなっちゃった、犬のねね。
雑種とはすきーの混血だから、体があっというまにでかくなっちゃった。
散歩は大変で腱鞘炎の一歩手前になるぐらい。
ぐいぐいひもをひっぱるから、大変。
からだはでかい、20キロあったけど、お嬢さんです。
未婚のねねでした、父はねねとじゃれるのすきでした。
病気になる前は必ず、一緒に散歩してじゃれて、
「ねね～」ねねや～」って嬉しそうに呼んでいた。
病気がひどくなると、犬への関心すら、薄れてきた。
意識がぼ～～っとして、あぶないときも
ある。
9年の多発性骨髄腫の戦いのなかで、はじめの数年4年ぐらいは
散歩を一緒にするのが、父の日課でした。
日本骨髄腫患者の会ホームページへようこそ
無病息災を人は皆願っているのですが、はからずもなにかしらかの病気を患っていることが分か ると、その病気は一体どんなものなのだろうか知りたいと思います。調べるまでもなくありふれた病名であればもちろんのこと、あまり聞いたことのない病名で も、多くの人々が罹っていればたとえ治療があまり簡単でなくともなんとなくほっとします。血液がんの一つである「多発性骨髄腫」に罹患する人は毎年10万 人あたり2人か3人ですので、これはとても稀な病気です。その上、残念なことなのですが治療が難しいだけでなく、はっきりとした治癒例はこれまでありませ ん。医学書などでこの病気を調べれば調べるほど絶望感が押し寄せてくるかもしれません。
多発性骨髄腫を告げられた方の殆どは、この病気がどんなものであるか、またどんなことが待ち 受けているのか知りません。自分はどうなってしまうのだろう、という不安に覆われ始めた戸惑いの中で、この日本骨髄腫患者の会のホームページを覗かれたの であれば、きっと心のどこかに微かかもしれませんが安堵の雫が生まれると私たちは信じています。
より良い治療と生活の質の向上に向けて
今何をすれば良いのだろうか、ほうっておけるのだろうか、どんな治療をすれば良いのだろう か、主治医は間違いないだろうか、・・・。沢山の疑問が次々と溢れてきますが、このホームページのあちこちに目をやる度に何かのヒントが見えてくるかもし れません。長い期間無治療で過ごされる方も中にはいらっしゃいますが、この病気とわかった以上は早めに治療の方向性を考えておくことが病勢を抑えることに 繋がると思います。
病気の知識を得る情報もあります。新しい治療や薬の情報もあります。治療の経験談を聞く事もできます。それでもまずは骨髄腫にかかってしまったこの現実を 受け止めねばなりません。そして患者の会からの情報を主治医との相談に役立て、これからのより良い治療と生活の質の向上をご自身のものにして頂ければと、 私たちは心から願っています。
患者の会の情報だけで治療の全てに事足りるわけではありません。ですが、なによりも知って頂きたいのは、ここには仲間がいることです。けして一人ではありません。孤独な闘いではないのです。語らい合う友がここにもあそこにもいます。どうか決してそれを忘れないでください。