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難病と障害を抱えて生きる 〜CIDP闘病日記 in 石川県〜

2023年10月、何の前触れもなく突然、手足がまひして、ギランバレー症候の疑いで入院、後に慢性炎症性脱髄性多発神経炎CIDPという国指定難病と診断されました。
私は石川県に在住する48歳、妻と7歳の娘と4歳の息子をもつ元石川県庁職員です。

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  • 入院生活11 トイレで尻もち

  • 入院生活⑩グロブリン2回目投与の決定

  • 入院生活⑨希望と絶望のはざま。悪化と改善が混じり合う日々

  • 入院生活⑧歩行器から車椅子へ。状況悪化局面でのメンタルと周りの励まし。

  • 入院生活⑦スランプという名の試練の始まり

  • 入院生活⑥希望を持って自主トレに励んだ週末

  • 入院生活⑤車椅子から歩行器へ。希望に満ちた改善。

  • 入院生活④排便問題と向き合う一日

  • 入院生活③リハビリで毎日改善していく喜び

  • 入院生活②入院1週目に味わった3つのつらさ

  • 入院生活①二つ目の病院で治療開始

  • 入院までの道のり④一つ目の病院で味わった絶望

  • 入院までの道のり③原因不明で身体が動かなくなる恐怖

  • 入院までの道のり②ギランバレーの前触れ

  • 入院までの道のり①ベトナム出張中の体調悪化

  • ギランバレー症候群で入院しました

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