11月16日木曜日
昨夜は足が重くて何度か目覚めて、あまりぐっすり眠れなかった。朝は看護師さんが目覚めてすぐに車椅子でトイレに連れて行ってもらった。尿だけでなく便も2日ぶりに出てすっきりした気持ちで朝食を食べれた。
朝早くに看護師さんや補助員さんと何気ない雑談をすることは気持ちが明るくなる。その後、真美ちゃんと子どもたち、母とも電話で少し雑談したが、朝から声を出すだけで元気な気持ちになる。人とのコミュニケーションは大切だと改めて痛感。
午前にリハビリ科の田邊先生の診察。わたしは今まで治療の改善を0か100かで考えていたが、その狭間での改善になった場合、その差分の現実をいかに受け入れて、いかに環境と折り合いをつけて心地よい状態をつくるかが大切だということが腑に落ちた。先生は、rehabilitationとは、re=再び、habitas=心地よい状態、を意味すること、心地よい状態=元の状態では必ずしもない、とお話して、自分自身も火曜日にCIDPの疑いがあると聞いてから闘病の覚悟ができてきたので先生の話には納得できた。また、仕事には復帰できるから大丈夫、という先生の言葉にも勇気づけられたし、ギランバレー症候群を発症した父を持つ社員が会社にいて病気を理解している人がいる環境があることも好材料だと認識できた。
診察後、病室に戻ったらすぐに一日目のステロイド治療が始まった。看護師さんが痛みなく上手に針を入れてくれて嬉しかった。感謝。
日々の中で何でもポジティブなことを一つでも見つけていこう。また、人にありがとうの言葉をかけること、褒めることは積極的にしていこう。そのためにも、人と積極的に会話をしていこう。メンタルを下げないこうした工夫は意識して行っていきたい。
初めてのステロイドパルス療法の一日目の点滴が1時間くらいで終わった。開始20分くらいしてのどにいがいがを感じたが点滴終了とともに収まった。身体が改善に向かうのを心から願う。
理学療法リハビリは自転車漕ぎと電気、作業療法は指、腕の動作訓練。それ以外の時間は部屋で寝たきりにならず、車椅子に座った状態でいながら自主トレを無理のない範囲でできるだけやることにする。今日は、ドクター、看護師さん、リハビリの先生、補助員さん、医学部実習生などなどたくさんの方がお話に来てくれて、リハビリを頑張る意欲が自然と高まる一日だった。昼食後は車椅子だとお尻や背中が疲れてベッドに横になりたい気持ちと葛藤したが、夕食を終えるまで車椅子に座っていたおかげで充実したコミュニケーションができて嬉しかった。