人の体は、 多くの細胞からできている。
タンパク質らから成る、 ２３対で、 ４６本の、 染色体も、 その中の1つ、 だが、
その染色体に異常が起こると、 私たちの体に、深刻な影響を及ぼす。 1月15日付の英紙の、 「 Daily Mail 」 、 が、 染色体異常により、 特殊な体質を持った少女について報じている。
■寝ない、食べない、痛くない!? 不思議な体を持つ少女
イギリスのウェスト・ヨークシャーにある、 ハダースフィールド在住の、 オリビア・ファーンズウォースちゃん （ 7歳 ） 、 は、 私達の様に、 食べ物を口にせず、 わずかな時間しか、 眠らない。 そして、 驚く事に、 その小さな体は、痛みを感じないのだ。
どこにでもいる7歳児に見えるオリビアちゃん 画像は「YouTube」より
オリビアちゃんは、 ３日間を睡眠を取らずに過ごすことも珍しくない。 その原因は、死産が多く、 生まれても、 発育や学習能力などに影響を及ぼす、 といわれる、 ６番染色体の異常だ。
彼女は、 睡眠や食事を欲せず、痛みを感じない、 という、 ３つの特異な症状らを併せ持つ、 “世界で、ただ１人”の人物だと言われている。
オリビアちゃんの母親、ニッキー・トレパックさん（32歳）は、 オリビアちゃんが、 過去に、 車に轢かれた時の様子をこう振り返る。
「 娘は、 車にはねられて、 車の、 十台分ほどの距離をそのまま引きずられたにもかかわらず、涙を見せず、 痛いともいいませんでした。 それは、 本当に恐ろしい光景で、 一生かかっても、 忘れられないでしょう 」
医師が診断のために触っても痛がらなかったという 「Daily Mail」より
オリビアちゃんは、 家族が叫ぶ中で、
「 一体、 何があったの？ 」 、 とでもいうかのように、 起き上がり、 歩いてきたが、 その胸には、 車のタイヤの跡が、くっきりついていた。
彼女が実際に負った傷は、 爪先と、お尻の皮膚が、 剥 ム けていただけだったが、重傷を負っても、おかしくない状況で、 ケロリとしている、 その様子は、 医師達を困惑させただけでなく、 「 サイボーグ少女だ 」 、とまでいわせた。
オリビアちゃんが転んで、 下唇を酷く負傷した際に、 整形手術で、 唇の形を整えた場合にも、 彼女は、 痛みを感じていなかったようだ。
ニッキーさんが、 オリビアちゃんの異変に気づいたのは、 生後の数カ月のころだった、 という。
彼女は、 ほかの乳児のように泣かず、 生後の、 ９カ月の頃には、昼寝もしなくなっていた。
さらに、 食事に、 とても、 こだわりを見せるようになり、 一時期は、 ミルクシェークのみ、 また、 バターを塗っただけのサンドイッチを、 １年間を食べ続けることもあったようだ。 現在は、 チキンヌードルだけを食べているのだ、 という。
オリビアちゃんは、自身が痛みを感じないせいか、 公園などの公共の場で、母親のニッキーさんに向かって、頭突きや、 殴る蹴る、 などの、行動を起こし、 ニッキーさんを困惑させた。
現在も、 時に、感情が高ぶって乱暴になることもあるが、 処方された薬により、 夜は眠れるようになり、 日中も、状態は、安定しているようだ。
母ニッキーさんとオリビアちゃん、兄妹たちと 「Daily Mail」より
現在は、 ニッキーさんは、 オリビアちゃんを含む、 ５人の子どもたちと暮らしており、 染色体異常を持つ人々を支援する団体、「ユニーク」からの援助を受けながら、 一般的に、認知度の低い、 ６番染色体異常について学んでいる。
同団体の代表であり、 生物学者でもある、 ビバリー・サール博士は、
「 １万５千の染色体異常症例の中でも、 オリビアちゃんのような症状は、 前例がなく、 症状を軽くすることはできても、 治療は、 できない 」 、 としているが、 団体を通して、 オリビアちゃんと家族を支援し続けていく 、 と、 述べている。
染色体異常の中でも、 ダウン症は、よく知られているが、 オリビアちゃんの持つ、 ６番染色体異常は、 知名度も低く、 理解されにくい。
家族や支援団体だけではなく、 私たちも、 人間の体を造る細胞について、 理解を深め、 オリビアちゃんが健やかに暮らし、 その類稀なる能力を最大限に発揮できる環境が与えられるよう、 応援したいものである。
（ 文＝ 清水ミロ 記者 ）