難病をもつ子供たちを救いたい

今日はちょっと真面目な話でご勘弁ください。

普段忘れていて、しかし決して忘れてはいけない大切なもの、

それは健康であることの幸せです。

その健康の有難さに私が心底気付いたのは、家族の病気発症がきっかけです。

2000年に発足した私たちのＮＰＯ法人の総会が無事に開催（＠大阪の京橋）

全国からその病気を持つ親子が集まりました。

私も創業メンバーであり、（本当に名ばかりで申し訳ない）副会長であります。

私たちの会は、腎性尿崩症友の会といいます。

（ＨＰは現在リニューアル中）

腎性尿崩症とは、40万人に1人の確立で発症する稀有な慢性特定疾患であり

ホルモンが正常に働かないため体内水分が圧倒的に不足し、多尿多飲になるもので

根本的な治療はいまだ確率されておりません。

我々の病気以外でも、難病で苦しんでいる子どもたちはたくさんいます。

体が弱い結果、別の病気も併発することも多く、

成長過程でいじめや不登校、うつになったりと２次障害に発展してしまうケースもあります。

実際の子供たちのご両親も共に苦しみ頑張る話を聞くと、本当に涙ものです。

どうしようもなく生まれつき難病と闘ってきた子供たちを救えるのは、

我々大人しかありません。

周囲の温かい理解と協力が不可欠で、子どもたちが病気だから傷を舐め合うのではなく、

必ず前むきに明るく生きていくためのより良い医療体制と生活支援、正しい情報提供こそが

子どもたちを救えると信じます。

まずは「病名を知る」というところから始めていいんです。

病気を知ることが、子どもたちを理解し、受け入れることに繋がるからです。

私たちＮＰＯの会も、

東京大学のＩ教授や慶応大学のＨ先生など素晴らしい医療専門家に恵まれ

スポンサーにはアステラス製薬さんにご協力いただいたりと

我々の想いに共感いただき非常にありがたく思います。

と同時に、当会の趣旨である

未来の医療研究と、子どもたちのＱＯＬ向上に努力は惜しみません。

社会の一員として、せめてもの社会貢献として

難病と闘う子供たちを救いたい。

それが私の使命の一つであると思っております。