難病の子供たち
私も設立当初から幹部を務めている、ＮＰＯ法人。
難病の子供たちがより難病と上手く付き合いながら、より幸せに生きていくために
活動しているＮＰＯ法人です。
普段、私たちは何気なく働き、遊び、生活していますが、
それは私たちが健康でいるお陰であり、
この健康が当たり前ではないということに気づかなくてはいけません。
人は初めて、死や発病をもって命の尊さに気づきます。
今日も、難病と戦いながら、頑張っている子供たちがいる。
そんな子供たちがより上手に病気を理解し、
彼らが幸せに生きていけるよう、私たちは何ができるのだろうか。
そんな問いかけから、実際に息子さんを亡くされたＪさんの想いに 賛同して
私たちはこのＮＰＯを立ち上げました。
ご存知ない方がほとんどだと思います。
滅多に遭遇しない稀な病気であり、人より尿が何倍も出てしまうため
脱水を繰り返し、発達遅滞を招いてしまうこともあります。
自力で水分補給できないときは生命の危険にまで繋がります。
根治的な薬は現在、ありません。
週末は、その定例総会が慶応病院内で行われました。
アステラス製薬さんがスポンサーです。
私がベレフェクトという会社を設立した目的のひとつに、
将来難病の子供たちのために
チャリティーコンサートを開催する夢があります。
私たちが今こうして働けるのも、健康体であるからこそ。
難病と戦う子供たちを守り、彼らがより輝いて生けるよう、
私たちなりに精一杯支援していきたい。