大晴は生まれてすぐに、乳児湿疹が悪化し（どうやら塗った薬が悪かったようです）、全身にすごい湿疹ができて、顔はジュクジュクとただれ、耳の後ろからは汁が出るわで一時は私、夜も眠れないくらい心配しました。
国立病院に連れて行き、週１で定期的に通って１ヶ月くらいで良くなったけど、それからも繰り返し湿疹が出て、どうやらアレルギーも関係していたようです。
子供を育てるの上で、病気は切っても切れないものですよね。
高い熱を出せば、それだけでものすごく心配してしまいます。
そして今年の新年早々から、颯希が肺炎で入院しました。
１週間程度の入院で、短かったにも関わらず、なんだかめちゃくちゃしんどくて、疲れてしまって。
退院したらすぐに私が熱をだしてダウン。
一週間でもこんなにしんどいんだから、長期入院している子供を持つ親御さんは、本当に大変だろうな～なんて思いました。
そして、兄嫁の大変さを改めて思い知りました。
私の甥（兄の次男）は病気で神戸のこども病院に１年ほど入院していました。
生後７ヶ月の時に血尿が出て、びっくりして小児科を受診。原因がわからず、とりあえず日赤へ行きさらに詳しい検査を繰り返し、どうやら膀胱に腫瘍があるらしいとわかり（この段階ですでに血尿から１ヶ月くらい経過）
さらに大府の大きい病院を紹介されました。
でもその病院の診療予約はなんと一ヶ月先。
その間、何かあったらどうするんじゃ？？
って私たち家族は怒りました。
でも、幸い、その病院に知り合いの看護士さんがいたらしく、その人のコネで早く診察を受けることができ、さまざまな検査を経て病名がわかりました。
あえて病名を書きますが、横紋筋肉腫という小児がんで、膀胱に腫瘍ができます。
大変珍しい病気で、日本でもこの病気にかかっているひとは２００人くらい？
割合では１０万に一人くらいだそうです。
この辺の病院では治療ができないということになり、神戸の専門の医療機関を紹介されました。
そこへ、兄嫁は上の子を連れて病院の近くにアパートを借り、兄とは別々に暮らすことになりました。
主治医は横紋筋肉腫の子供を今までに５人診たことがあり、そのうちの一人は脳に転移して亡くなり、そのうちの一人は膀胱を摘出、他の３人は現在も元気で暮らしているそうです。
甥は幸い発見が早いほうで、病院のたらいまわしも少ない方。
小児がんは進行が早いので、たらいまわしの末に発見が遅れるケースが多いそうです。
孫の病気を知った私の父の落ち込みと言ったらものすごく、酒好きな父がまったく飲まなくなり（飲んでも酔えないからだそうです）泣き暮らしていました。
一時は仕事も手につかないくらいでした。
兄も同じく。なんで自分の子がそんな病気に？？？？
と現実を受け入れられずに泣いていました。
でも、兄嫁は私にこんなことを言っていました。
「コウキはね、まだ良いほうなんだよ」
「なにが？」
病気なのに良いほう？
神戸の病院には全国から集まった、いろんな難病の子供たちが入院していて、そういうお母さんたちとも仲良くなっていろんな経験ができたそうです。
「同じ小児がんのお友達は、先日余命宣告をされたんだって。コウキは言われたことないからね」
余命宣告？？
もしも、大事なわが子がそんな宣告を受けたら私はどうするでしょう。
そして、もし身近にそんなお母さんがいたとしたら、私はなんて言葉をかけるでしょう……。
そう考えただけでも涙が出てきます。
兄嫁は強かったです。
神戸に行っている間、辛い治療を受けていたであろう甥を一番近くでじっと見守り続けたんです。
自分が変わってあげたいって、きっと何度も思ったでしょう。
言葉が遅いこと、障害があるかもしれない大晴に悩む私に、兄嫁はわたしにこう言いました。
「障害があったっていいじゃない？ もしあったら、また人とは違ったいろんな体験ができるんだよ」
こんなセリフ、育児で何の苦労もしていない人に言われたら腹がたつけれど、病気の子供とともにいろんな経験をしてきた兄嫁の言葉だからこそ、すごくココロに響きました。
私なんかよりも、兄嫁は親としてはるかに高いところにいるような気がします。
あの高みまでは、まだまだ届きそうにありません（＾＾；）
そして病気の本人はというと、とにかく元気いっぱいで。
全然、病気に見えませんでした（＾＾）
いつもニコニコしているし、辛い治療にも耐え、無事、昨年の夏に元気になって退院してきました。
わたしも、みんなも大喜び！！！
父はコウキを抱きしめておお泣き。
兄は、さっそく宝くじを買っていました。
「１０万人に一人の確率の病気にかかったんだから、今度はきっと宝くじが当たる！」
とかなんとか？？ 前向きなんだかよくわからん兄です。
そして先日、退院してから無事に１年が経過しました。
これからも定期的に検診の必要はあるけれど、元気でいて欲しいと願ってやみません。
元気に生まれてきても、病気や怪我で障害が残ることもあるでしょう。
成長とともに障害が明らかになることもあります。
甥のように命に関わる病気にかかり、悲しいけれど命を落とす子供もいます。
親になるということは、そうした子供の運命もすべて受け入れて生きていくことなんだと思います。
病気の子供たちって本当に強いです。
明日が来ることを信じて疑いません。兄嫁からいろんな病気の子供の話を聞いて、すごくそう思いました。
子供は、元気が一番。
元気であってくれさえすれば他に何もいりません。
大晴や颯希の笑顔を見るたびに、ココロからそう思います。