平成９年１２月６日 生まれた赤ちゃん。。。いぶき（女の子です）
クリスマスの頃 痙攣をはじめ
翌年１月には入院生活に入ってしまいました・・・
※ブログテーマ「アイカルディ症候群」ご覧くださいませm(_ _)m
入院していろんな検査をしました
脳のMRIなんかも撮りましたケド
Dr.の予想通りだったか否か
相当ひどい状態だったコトは間違いないでしょう
ずっと後のコト
いぶきの症状が落ち着いた頃
少しだけ通ったリハビリテーションのＤｒ.は
いぶきの脳のＭＲＩ写真見て
「みごとにへしゃげてるなぁ
スケッチさせてもらっていいかなぁ？」 だって・・・
その頃は、もうずいぶんと慣れてたけどね。。。
研究対象じゃないよ ヒトだよ
そんな云い方したら傷つく人もいるんだよ
って、教えてあげたかったかなぁ。。。
いぶきは本当に病院にもＤｒ.にも恵まれたから
生きるコトが出来たんだと思います
検査して、ずいぶんとひどい状態が明らかになってきた頃
Ｄｒ.は云いました
「子供病院に預けるのもひとつの手だよ」
産後1ヶ月でずーっと赤ちゃんと一緒に病院で寝泊りしている
あたし、ママに対しての優しさでした。
「この子はもう病院を出られないだろうから･･･」
子供病院・・・状態のひどい子供を治療する為の病院
だけど、もう治療しきれないと判断を下されているいぶきにとっては
一生を過ごす場所となる事は明らか。。。
それどころか、痙攣がだんだん増えるにつれ
ミルクを飲む事が困難になってきていたいぶきには
多分、そこへ行くと食べる（ミルクを飲む）という事さえ奪われてしまう・・・
ママであったあたしに出来たコト
それは、いぶきにミルクを口からあげるコトでした。。。
痙攣の回数がどんどん増え
大きな悲鳴をあげる様な痙攣を多発しだしたいぶきは
すぐに、母乳を飲む事が出来なくなりました
母乳しか飲んだ事のなかったいぶきは
なぜか哺乳瓶からのミルクを嫌がり
哺乳瓶に母乳を入れるとなんとか飲む。。。
そういう状態に困らされました
それからだんだんあたしの疲れも溜まってきたのか
母乳の出も悪くなり・・・
なんとか飲んでくれるミルクを探したものでした
粉ミルクと云っても、メーカーによって味が違うようで
他のママからも聞き、いろいろ試して、
やっと甘いといわれるミルクなら飲んてくれる。。。
逆に粉ミルクが大好きで母乳を飲まない子も増えてきている中
不思議と粉ミルクを受付けなかったいぶきは
たぶん、ミルクアレルギーも少しあったのかもしれません。。。
この頃から頬にポツポツと赤い斑点の様な
アレルギー反応が出てましたから・・・
だからと云って命には代えられませんし
ミルクアレルギー用のミルクは大豆製でマズイらしいし。。。
普通の粉ミルクでさえ、選り好みしたいぶきが
そんなマズイと云われるミルクを飲む訳ないしね
また、この頃すでに赤ちゃんに飲ませるには
許容量いっぱいいっぱいの量まで薬を処方してましたし、
ミルクをしっかり飲めない分、サラサラのオイルの様な物で
栄養補給してる状態でしたから、アレルギーの心配よりも
肝臓の数値を皆が気にしている状態だったかな。。。
体重維持と薬の副作用が肝臓に出ない事
これがいぶきが生きていられる条件でしたから。。。
痙攣って、生まれたばかりの赤ちゃんがするには
非常に体力を消耗するものだったんですね
だからこそ、普通はその痙攣を薬で止めてあげる。。。
でも、いぶきには、止めてあげる事は出来ませんでした
1日、しても数十回くらいに抑えてあげる
呼吸に異常を来たすくらいの大きな痙攣のみ
出来るだけ止めてあげる。。。
出来るだけ。。。その程度しか・・・
あとは、痙攣をしない脳波をいぶき自身が作り出してくれる事
それだけを祈るのみ。。。
この頃は
ずっと。。。痙攣するいぶきを見ていました
痙攣のない時間なんて、ないんです
起きていれば、ずっと痙攣をしていました
だから、ビデオになんて映せない。。。
写真を撮るにしても、痙攣の無い時に写す事は
すごく難しかったな。。。
眠っている時だけが幸せでいられる子でしたから。。。
こんなに進んだ医療がただ
祈るコトしか出来ない事があるなんて。。。
でもね、まだ生きていられる。。。
それだけで、幸せだったよ。。。
