新薬レボレード | begonia-asさんのブログ

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特発性血小板減少性紫斑病40年目、血小板は1万弱です。またリウマチは19年目。
2018年、9月に骨髄異形成症候群と診断。また胆石、白内障、飛蚊症、結膜結石等いろいろな症状があります。
生かされていることに感謝して行きたいと思います。

今日は大阪から鹿児島へ引越しされたお友達(ITPの方)と、


3年ぶりにお会いして楽しくおしゃべりしてきました。(=⌒▽⌒=)


血小板が3000でびっくりしました。(ノ゚ο゚)ノ


私は1万くらいですが、話を聞いてとてもつらくなりました。


新薬のレボレード半年服用したのですが、


血小板は上がらず、止めたそうです。


5月末に歯科に入院し、歯を抜く予定で


ガンマーグロブリン点滴5日間して21000まで上がったのですが、


3万ないと歯は抜く事が出来なかったのです。


3万あったら血小板輸血をして抜く予定でした。


ほんと残念です。お気の毒です。


鹿児島に帰って宮崎大学0000病院に3回入院して


1回も無事に退院したことがなく、


血栓の出来やすい体になっていて、


もうお話を聞きながら辛くなりました。




今回は22日(日)に、


大阪で医療相談会があるので来られたそうです。


私も情報をいろいろとほしいと思っていますので、


参加させていただきたいと今


メールでお願いさせていただいたところです。


また何かわかったことがありましたら


お知らせしたいと思います。