2024年4月26日(金)
いつもの小児脳神経内科。
まずは新しい中学校のことを聞かれ、
みーちゃん、楽しい
って答えてた
そして、
自分の口でも最近の事を伝えれて、
新しく出てきた症状のこと、きちんと言えました。
発作が今からきそうな感じ、
でも発作までにはならず、
10分間ぐらいこの、発作が来そうで来ない、というのが繰り返され、
その間、変な感じですごく気持ち悪いみたいで、
初めてそれになった時は泣いちゃったぐらい
このみーちゃんの新しい症状に、先生は、
その時の脳波を見てるわけではないから
はっきりとしたことは言えないけど、
たぶん脳波的にその瞬間、
パチパチパチー
ってなってるんやろうなぁって。
このような症状にはセルシンというお薬出してみようかなーって
頓服のお薬が出ました。
大人の方では、
大事な会議前とか、試験前とかに発作予防として飲んだりしているとお聞きしました。
いつも飲んでいるお薬（イーケプラ、デパケン）は、
ひとまず量も変えずそままで。
そしてこの週に、
脳外の先生方とこれまでオペに向けてしてきた検査結果についてみーちゃんについてカンファレンスが行われたそうで、
どの先生方も、
みーちゃんが「オペ対象者」としての意見はわかれなかったそうです。
みーちゃんの今発作が出てる原因であろう位置が
腫瘍のあった場所。
目のパチパチ、首が引っ張られる、口角、
まさに症状をずっと言い続けている場所にほぼここでしょうとなっている事にも間違いはなさそう。
そして、
この症状が出るすぐ近くに手と足に影響が出る場所が近いみたい。
よく先生に手には何も出ない？と聞かれたりしてたのですが、今のところは大丈夫です。
それも、右手右足にあたるところなので、
利き手にあたるめちゃ大事なところ。
「前方離断」
というオペになるようで、
脳を取るというよりは
切り目を入れるというイメージ。
そしてみーちゃんに関しては、
ほぼここだろうと特定はできているものの、
これまでもたくさんオペに向けて色んな検査もしてきましたが、
いざオペに向けて、
まだ一つ大きな検査をしたいとのお話が今回ありました
その検査というのが
脳の表面に電極を置く検査。
これがもうめちゃくちゃしんどいみたい
開頭手術、脳の表面に電極のシートをひき、
一旦頭を閉じて電極の線が頭から出たまんま病室へ戻ってくる。
そしてそこから脳を調べる。
これが10日から2週間。
もうめちゃしんどい。
先生も嘘は言えない。
５歳の時に手術した時より、もっとしんどい。
今まで生きてきた中で一番しんどい。
そう先生からも宣言されました
小学生、中学生、
痛みにも敏感で一番しんどいと感じる年代。
これをする事により、
口元が最初は動きにくくなるらしい。
しだいに治るとは聞きましたが、半年ぐらい。
口が動かしにくくなり、
飲み物が口から垂れたり、
笑いにくくなったりなど。
顔は動かすことが本当に大事のようで、
ここに関しては、右の脳がめっちゃ頑張ってくれるらしい。
（みーちゃんの腫瘍のあった場所は左前頭葉です。）
みーちゃんの右脳
がんばれ
みーちゃんは脳腫瘍の病気になった時から
左前頭葉の機能は低下、もしくはもう機能していない。
なのでずっと右側が頑張ってくれています。
そして手術をしたことで
今までの発作の症状を消失させれる確率、
60%はあると思う、
と言っていただけました。
20%はまだ発作が残るけど今より軽くなる。
5%未満、、、何も変わらない。
でも正直、みーちゃんのオペを行う事で、
この5%の何も変わらない、は、ないんじゃないかなと先生方も考えているそうです。
この60%、
この6割という確率は高い方なんですか？
と恐る恐る聞いてみたら、
この数字はめっちゃいいと思う、
と、先生はおっしゃっていました。
オペをしても消失する可能性がもっと低いと考えられる方もたくさんいる中、
このみーちゃんの6割という数字はすごく高いと考えていいとの事でした。
頑張ってオペをしたのに何も変わらなかったとなる可能性が低い事も重なり、
このまままだオペをせずお薬で調整して過ごすという事をするよりもオペに進む方がいいのでは、という方向です。
それにこのままいると、
今の発作原因にある近くの手足部分に広がり、
症状が出始めてしまうと、
利き手になる右手が使えなくなってくるのはしんどい。
ただ、このオペは本当にかなりしんどいオペの検査になるのには間違いなく、
みーちゃん、
先生のお話を聞いて
怖い・・・って泣いちゃいました。
(私が先に泣いてしまいました)
まだもー少し先。
夏頃にできたらと以前は言われていましたが、
夏休みには検査やオペの予約がいっぱい入っているので、
みーちゃんができるのは夏が終わって、秋頃かなぁーと先生はおっしゃっていました。
そしてそれまでにまた
利き脳検査というのをしておきたい、と、
6回(2回✖️3)の練習のようなのを受け、
fMRIという検査を日帰り入院。
次の予約の話にうつっていると、
みーちゃん、また声をあげて泣いてしまい・・・
先生も、
脳外の先生とたくさん相談して決めていくからね。
発作と共にという覚悟を決めて、
内服治療を選択していく方もいる。
でもみーちゃんに関しては日常生活をかなり邪魔してる発作があり、危険も伴っている。
それに
このままいると大事な手足に広がっていく影響がある。
みーちゃん。。。
みーちゃぁぁぁん
しんどいけど、
ママ、絶対そばにいるから。
こんなに日々頑張ってるのに、
また手術、がんばろうね、なんて、、、
私も言いたくないけど
みーちゃん、
iPadをご褒美にもらえると頑張れるらしい。笑
みーちゃん、
あなたは本当に強い子よ。
いつもどんな事にも乗り越えてきてくれた。
だから、
ママはみーちゃんの未来を絶対に信じてます。