2024年3月27日(水)
一年ぶりの小児血液腫瘍科フォローアップ外来です。
仕事が休みのパパと春休み中の息子くんとみんなで向かいました
MRI検査自体は3月上旬の入院中に済ませていたので、
検査日から結果を聞ける日に間があいてますが、
何も連絡が入らないのは結果が良いからかなーとも思っていました。
一度病院から着信があり、
めちゃくちゃドキドキしてかけ直したのですが、
そのお電話は神経内科の先生からで、
てんかんの発生した時に見るRI検査があまりしっかり出なかったから、
大学病院に行けますか？と日程のお電話だったことがあり、
そういった電話や
そもそもてんかんでは何度も病院に行ってるので、
MRIに悪い結果ならなんらかしら先に聞けると思っているので、
今回は少し気が楽に病院へ向かえました。
児血の先生とはもう長年のお付き合いになります。
この一年のみーちゃんの話をするも、
常に頭痛、腹痛、
それに疲れやすい、
など、いつも言ってることではあるのですが、
先生は、
うんうん、それはもうほんとにこーいった治療をしてきた子達にとって避けては通らない道。
中学はお母さん、ずっと悩んでたけど、
どう選択したの？と聞かれ、
特別支援校に決めましたと言うと、
一番の決め手は何でしたか？
って聞かれ、
一つだけとはなかなか答えにくかったけど、
やっぱりてんかんが出た事で
本当に生活が一変して、
小学校では本当に手厚く対応していただけていたけど、
中学校ではなかなかそこまでしてもらえないから手厚さが必要である事と、
学習面でももう同じ勉強はしんどい事と、
(それでも５年生まではみんなと同じ算数も勉強していた事は本当にみーちゃんが凄かった事と支援担先生がいつも寄り添ってくれていた事だと本当に思う！
)
あとは、あ、やっぱりこれが決め手かもと思ったのが、
みーちゃん自身が友達に打ち解けれなくなり、友達に話しかける事すらできなくなってきたから、かな。
と先生に伝えると、
うんうん、と聞いて下さり、
わかるよ、と顔に滲み出ているように私には思えました。
きっと先生はたくさんの治療をして元気になっていったお子さん達をみているのだろうけど、
何月がたてばたつほど、
私達が言ってるような事、
みんな言ってるんやろうなーと感じました。
だけど、
それがみーちゃんであって、
何も周りの元気な子達に合わす必要は全くないんです！！
なんなら字が書けて、
簡単な足し算ができたら十分生きていけるから！！
なんて励ましてくれて、
全く嫌味なく
私には本当にそうだ！
と思えました。
みーちゃん、
めちゃくちゃ字が綺麗なんです。
漢字だけは最後の最後まで６年生として
その時習う漢字を最後までやり切りました。
宿題の漢字ノートにはいつもクラス担任の先生からハナマル
がついてます。
でも、
漢字テストではそこまでいい点じゃない時もありました。
これは、
きっとみーちゃんの特性というか、
みーちゃんの性格というか、
みーちゃんは見た物を真似て書くのがすごく上手なんです。
字だけでなく、
絵も上手です。
きっとそこから、
漢字も見ながら真似て書いてるという感じなんだろうなと私は思ってるのですが、
高次脳機能障害をみてもらってる先生もそんな事言ってたなぁと思い出しました。
漢字を「漢字」として覚えているのではなく、
「形」として見てる、
とそんな感じの事を。
だけど何はともあれ、
こんなに綺麗な字が書けているみーちゃんは
すごい！の塊です！！
話がそれてしまいましたが、、、
児血の先生も、
周りに合わす必要は全くなく、
家族やみーちゃんの周りの人達が
なかなかこの子達のような理解しがたい日常に、
手を差し出してあげれる環境、
それが一番いいと言ってもらえ、
私も支援校を選択して良かったと思えます。
そしてこのフォローアップ外来の診察前に
この一年での変わった様子(前回が一年前なので)
を書くアンケートのようなものが最初にあり、
色々な項目の中に、
本人に病気の話をするかどうか。
という項目に、
以前、みーちゃんが中学生になったらゆっくりお話していこうかと話していたので、
今日でなくともゆくゆくは先生から話して欲しいと書きました。
そしたらまた別日にお話する日を予約で入れてゆっくり話しましょうか、
となりました。
私は最近の下の息子とみーちゃんの間柄(普段は仲がとてもいいのですが時々みーちゃんの言動をわかれない息子の対応も気になっていた事)から、
そのお話の時って兄弟も入ったりしてもいいんですか？
とたずねると、
もちろんそれはご家族の方がしたいようにしてもらったらいいとの事で、
次、５年生になる息子も一緒に、
みーちゃんの病気についてのお話をみんなで聞こうと思います。
みーちゃん自身がどう感じるか、
弟がどう受け入れるか、
しっかり私も側で聞いてきます。
そして、たくさん話して、
MRIの検査結果の話になり、
大丈夫でしたよー！！
と
ホッとしました。
やっぱりこのMRI画像が何より良い結果が
一番嬉しい結果です。
この二日前に内分泌科でもホルモンの話などしていましたが、
大量化学療法での生理への影響、
そんな話もして、
ひとまず生理がきてくれていること。
でも生理が来たからと言って、
将来の妊孕性に関する事は、
みーちゃんがいたので私も話に出しませんでした。
もしかしたらそんな話も
次のみーちゃんの病気についてのお話の時に
本人に話す事になるのかな。
でも治療していた当時、
将来不妊になる説明も私達親は聞きましたが、
でもきっと今よりもその頃は不妊治療も絶対医療発展してると思う！！と
先生言ってたなーと思い返しました。
なので、その辺りも含め、
私は先生にお任せしようと思っています。