先日、
無事に卒業式を終えることができました
卒業にあたり、
支援級として在籍していたみーちゃんの色々な事が書かれていた書類を、
次の特別支援校へ引き継ぐという事で
私がそのファイルを一旦受け取ることになりました。
実際私が目を通していた書類には懐かしい気持ちになったり、
一年生の一番最初の懇談会で、他の保護者の方に向け、初めて小児脳腫瘍という公表をし、
その時に読んだお手紙のコピーが挟まれてあったり、
行事ごとではみーちゃんに対してこういう対応をするというまとめられたものがたくさんあり、
この小学校では
支援学級としてこちらの要望以上の事をたくさんしていただき、
無事に卒業できた事、
本当に本当に感謝してます
ただ、一つ、
どうしようかと悩むことが・・・
このファイルの一番最初に
保育園からの引き継ぎページがあり、
そこに
病名として、「小児脳腫瘍」だけでなく、
「非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍 AT/RT」
と
しっかり記載されていました。
これはもちろん、
私がその当時、保育園側に伝えていたから
その病名が書かれてあって当然なのですが
それを小学校に引き継がれていた事を全く知らずにいました。
なんなら私が保育園にその病名まで自分で言っていた事をすっかり忘れてたぐらいでした
小学校からはみんなに病気の公表をする決心をして、
でも伝えるのは「小児脳腫瘍」までと、
自分の中で決めてました。
なので
小学校ではてっきり
「小児脳腫瘍」
としか、伝わってないと思ってました。
小学校では
どの先生もみーちゃんの事を把握するよう、
どの先生もみーちゃんの見守りをできるよう、
たくさんの先生方がそのみーちゃん情報を持ってくださっていたそうで。
もちろん私が今気にしている病名がメインではなく、
かかりつけ病院や
保護者のケータイ番号、
緊急な事が主に書かれているのですが。
非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍 AT/RTとまで
たくさんの先生方が知ってる事を
私は単純に知らなかった
知ってたからといって
知った側からしたら、
なかなか難しそうな病名に英語？なにこれ？
まずなんて読むのかわからないし、
脳腫瘍という印象ぐらいで、
そこから何も思わないと思うんですが。。。
ちなみに保育園から引き継がれた小学校からの病名は
漢字が間違えてあって、
間違えた病名のまんま6年間引き継がれていました
脳腫瘍の中でも
へー、こんな病気があるんやーって
長い難しそうな病名を検索したら、
たぶんこのブログに行きつくのかなーとか、
そしたらこれってみーちゃんの事？
とか、身バレしないかなーとかがとても心配。。。
非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍 AT/RT
知ってほしい病気だとずっと思ってきたし、
今もそう思っているし、
情報も広めたいとも思ってきてたけど、、、
なんか、
わからんけど。。。
なんか6年間のショックが
気にする事ないのかなぁ。。。
そして
保育園や幼稚園、小学校など、次に進学する際には
他の方たちは病名をどこまで伝えているんやろーと
ふと思いました。
伝えるか伝えないかは保護者の方が決めた事が正解と私は思うんやけど、
私は自分で保育園に言っていたとはいえ、
知らずに保育園から小学校へ。
そして6年間引き継がれてた
保育園もただ、次の小学校へ引き継ぎしただけやし、
引き継がれた小学校も受け入れただけなんで、
そこに何も問題はないと思ってます。
でも、
保育園卒園の時には
病名も小学校へ引き継ぎして大丈夫ですか？と一言あれば、
小児脳腫瘍までにしてて下さいと、
絶対言ってたし、
小学校も病名の情報までもどの先生にも共有しても大丈夫ですか？と一言あれば、
内容を確認できたのかなと思たり。
うーん。
難しい・・・
そして、
その書類を次の中学校へ引き継ぐ際に
非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍 AT/RT
と書かれている欄を私が勝手に消して提出してもいいもんなのか、
自分たちの情報といえど、
まずは小学校に連絡してここの部分消してから中学校へ渡しますと了承は必要なのだろうか・・・？
それともひとまず預かった引き継ぎファイルをそのまま一旦は中学へ出し、
その時にこの病名部分は見えないようにしてもいいですか？
と、中学校に了承を得るのか・・・？
わからない