みーちゃんの闘病はこのブログだけで書いていましたが、
元からしていたインスタのアカウントではなく別アカで、
改めて、入院した頃からの投稿をはじめました
最近では同じATRTの方もインスタで多いなぁと思っていました。
同じ病気の方とは繋がりたい気持ちがずっとあるので、
みーちゃんの闘病アカウントがあった方が
お近づきになれると思いました。
よかったら検索して下さい
インスタ
miiichan_seiiichan
プロフィールでわかりにくい方は
メッセージいただけるとありがたいです。
(わからない方は承認しないので
)
そして、
ついに同じ病気のママさんが
インスタでATRTのコミュニティを作ってくれました
インスタなので、
登録は必要ですが、
情報や不安な気持ちや意見交換、
そして今後は本格的な家族会HPへと
頑張ってくださっているママさんです。
私達が闘病の頃、
ブログやインスタされている方はほぼいなくて、
何もなかった状態から
今こんなに増えてきている中、
こうしてコミュニティをまずはじめようと一歩ふみだしてくれていること、
素直に嬉しいと思うし、
私も何か協力できないたらともちろん思っています！！
今のみーちゃんは
ATRTという病気の、できること全ての治療は7年前に終わっています。
今は後遺症の悩みが多いです。
特に赤ちゃんに発症が多いATRTですが、
みーちゃんは5歳で発症。
陽子線ではなく
5歳からがっつり受けれるという放射線治療もまた最年少で最大線量受けている事が
今の後遺症に大いに関係あると思っているのですが、
当時、
晩期障害の話を聞いていたよりもすごく感じています。
みーちゃんは昔から戦隊モノを見るのが好きだったのですが、
最近また結構見てます
もう中学生になるのですが(笑)
そんなみーちゃんの事を時々、
2歳下の弟くんが、
そんな幼稚なん見てんのー？
おもんないやろ！
とか言うんです
時々やっぱり意味の通じない事を言ってしまうみーちゃんに対しても、
は？何言ってんの？
とか・・・
普段はめっちゃ仲良いんですが。。
今日は他にも色々あって、
弟くんを叱っていました。
みーちゃんの事、
例えば弟くんの友達が
お前のねーちゃんなんなんー！？とか言ってきたらどう思う？
あんたも同じように加わって追い討ちをかけるようにみーちゃんの事バカにするんか！？
と。(誰もそんな事言ってきません！架空の話です！)
弟くんが誰か大きいお兄ちゃんに叩かれたり蹴られたりいじめられてたところをママはどうすると思う？
助けるやろ？
でもママが同じようにあんたの事、その知らんお兄ちゃんたちに加わって叩いたり蹴ったりしたらどう思う？
みーちゃんの事、弟のあんたが同じようにバカにするってことはそーゆうことやで？
周りのみんながどう思おうが、
あなたは大切なみーちゃんを守るんや！
かっこよくてたくましいみーちゃんの弟になって欲しいってママは思ってるよ。
って話したら、
泣きながら聞いてくれました。
二つ下の弟くんが
みーちゃんの勉強や言ってることやしてる事を
これから追い越す事がもしかしたらあるかもしれんねんな。(学習面ではすでに追い越してると本当は思う。)
でもそれはみーちゃんのペースでみーちゃんは一生懸命頑張ってるから
それがあなたの大切なおねーちゃんのみーちゃんやねん。
それをバカにするような事は弟のあんたでもママは許さんよ。
って伝えたら、
ちゃんとわかってくれました。
怒った直後の弟くんは
いつもとっても素直でかわいくて私がめちゃくちゃ好きな瞬間です♡
基本、優男です。
弟くんとみーちゃん、
普段はめちゃくちゃ仲良しです。
二人はほんとお互いに優しく接してるんですが、
やっぱり時々、弟くんがみーちゃんに対して、
色々と私も思うところはあります。
でもそれはそれで、
弟くんなりの成長の過程なのかなとも思います。
でも
みーちゃんのことバカにしたらあかんで！
って怒られるだけじゃあ
弟くんも意味がわかってなかったのかなって思いました。
みーちゃんにはこーゆう特性が出てきてるから、
それがみーちゃんなんやから、
ちゃんとそこも弟よ！頼もしく見守ってくれ！
と伝えたら
わかってくれる弟くんです。
私の伝え方もちゃんと子供達の成長と共に理解できるように説明しながら伝えていかないとなって思った今日でした！
話がそれましたが、
インスタ
よろしくお願いいたします