前回書いていた記事が2022年8月9日の診察内容。
随分あいてしまいました
みーちゃんは現在6年生、
もぅ卒業間近です
前回書いていたその2022年8月9日頃は
てんかんが始まって以来、
イーケプラを増量
増量の調整でようやく止まる量を見つけていた頃です。
みーちゃんのてんかんは
2022年3月(4年生の終わり頃)から始まり、
最終的にその約3ヶ月後にイーケプラのみ(800mg)
薬で発作が止まりました。
止まってる期間、イーケプラはずっと飲み続けているので、
とにかく眠気がすごくて、
朝いつもの時間に起こしても起きれなくなってしまう事も多い中、
何とか送ってから私も仕事に向かってました。
でもだんだん、朝はすんなり行かず、
無理やり起こして機嫌最悪
なまま送る事もあれば、
機嫌が悪いとかではなく、
体調がすぐれず、、、
頭痛、腹痛、そんな中送って行ってもまたすぐ早退の連絡が入り、、、
これは私が仕事に行くべきじゃない。
ちゃんとみーちゃんに向き合ってあげないとと
仕事を辞め、
朝は無理なくゆっくり起こし、
みーちゃんの行けそうなタイミングで学校へ送り、
門前についてからも
迎えに出てきてくれた先生と私とで、動けないみーちゃんに
どうするー？行くー？でも無理せんでいいよー！
など声をかけ、1時間ぐらいその場にいて、
やっぱり、、、帰りたい・・・
となったり。
頭痛いのに頑張ってるみーちゃん、
お腹痛いと言うのに頑張るみーちゃん、
私だけでなく、支援担先生が本当に寄り添ってくれていました。
てんかん発作が止まっていても、
とにかくこんな日々
薬の副作用からくる眠気や頭痛などで、、、
みーちゃんにとっての生活のQOLとは一体どうなんやろう・・・
と、
そんな11ヶ月間でした。
11ヶ月というのは、てんかん発作が止まっていた期間です。
半年以上発作が止まってきたら、
頭の中のてんかん発作のバチバチ火花も落ち着いてくる。
少しずつイーケプラ減量しましょうとなりました。
減量を少しずつすると本当にQOLも上がっていたように思います。
朝は頑張って起きれて、
また登校班で行ける日がはじまりました！
6年生になり登校班の班長になった事で、頼もしく行けてたのですが、
本当に調子も良くなってきてくれた頃、、、
またてんかん発作が出てきてしまいました
2023年4月下旬、
6年生になってすぐの頃でした。
その日は家庭訪問の日で、
クラス担任の先生と話した後、
支援級の担任の先生といつもたくさんお話ししていました。
その日はバタバタしてしまい、
夜ご飯の準備をしながらみーちゃんの音読を聞いていて、
音読カードを書いてもらおうと私のいるキッチンの方へ来たときに
壁の方を向いて立っているみーちゃんに違和感があったので
慌てて見ると、
音読カードはぐしゃっとなり、、、
立ったまんま目がパチパチしてました。。。
止まっていた発作がついにまた出てきてしまいました
私も弟くんもイヤだー！！と二人でワンワン泣いちゃいました。
さっきまで家庭訪問でここにいた支援担の先生の顔が浮かんで、
先生ー！！助けてー！！
また出ちゃったよー！！
と、真っ先に顔が浮かびました。
パパより先生(笑)
薬の減量をしたからなのか、
減量していなくても出てきていたかはわかりません。
でもかなり活発に生活できていた時期があったので、
それって単純にてんかん発作の勢いがどんどん上がってきてたからイーケプラの副作用部分が少なかったのだと思う。
こんな感じでまたてんかん発作との付き合いが始まってしまいました。。。