8月9日(火)
夏休みな事もあり、
弟くんも一緒に向かいました
小児脳神経内科
6/21以来ですが、発作どうですか？
と、まず聞いてもらい、
変わりなくずっと止まっています
と、伝えると、
すごいですねー！！
といった感じでした
あとは、感情面はどうかと聞かれ、
感情面は落ち着いたけど、
やっぱりお腹痛いというのが多い事を言いました。
ただ、今は夏休みという事もあってほぼ家で過ごしているので、気持ち的にだいぶマシになってるようには思うことは伝えました。
先生も、
イーケプラはお腹いたや消化器症状は出ませんのでー
とおっしゃり、
(この言い方が私的には本当はずっと引っかかるのですが
私も何も言えず・・・)
あとは一緒に出してるビタミンにもお腹の動きを整える作用もあるので。
と、
イーケプラとビタメジン、
これまでと量も変えず、
次の分のお薬を出してもらいました
そして採血
で血中濃度をみてもらっていて、
レベチラセタム(イーケプラ)
25.0
10から40ぐらいでコントロールするところを
25なので、
ちょうどいい！！
との事でした
淡々と発作がない期間を延ばすということが大事なので、
あまり一喜一憂せずにいきましょうね、
と、アドバイスをいただきましたが、
またネガティブな私は、
でも、やっぱりいつかはその内また発作が出てくると心構えはしていた方がいいんですかね。。。
と、質問してしまい、、、
お薬は体との慣れとのたたかいやから、
やっぱり両手放しに喜べないところではあるけども、
だけどこんなに反応してる事はほんまにすごい事ですよー！！と、言ってもらえて、
私も最初の頃は薬を徐々に増やしていってもなかなか止まらなかったあの時を思うと、
今こうして止まってるのはほんとにすごいなぁと思いますと言ったら、
もぅかぶせ気味に、
そうよ！ほんとにこれ、だいぶスゴイよ！！
と、言ってもらえて
嬉しかった
と、すんなり診察終了
次は2ヶ月後に予約が入りました。
どうかどうか、
お薬が体に慣れが出てこず、
ずっとずっとずっと！！
てんかん発作が出てきませんように
以前診断書受付に出していた書類ができていたので帰りに取りにいきました
小児慢性と特別児童扶養手当の継続申請の意見書です。
特児は、今まではAT/RTとしてのオペや治療をした内容のみを書いてもらっていましたが、
てんかんがはじまったことと、
今回はがっつりとWISCなどの検査を受けた事もあり、
いつもの小児血液腫瘍科だけでなく、
小児脳神経内科の先生にもお願いして書類を書いてもらっていました。
てんかんの内容が増えた事もそうなんですが、
今までは、
高次脳機能障害の疑い
や、
高次脳機能障害の可能性
と、書かれていた欄に、
高次脳機能障害
はっきりと書かれてあった変化に動揺しましたが、
私も受け入れるきっかけにもなりました。