6月13(月)
前回の脳外から半年ぶりの受診でした。
以前(去年)の話ですが、
頭が痛いー
と、二週間ぐらいずっと頭痛をうったえていた時期があり、
カロナールなどの鎮痛剤では効かないようで、
児血主治医の外来を急遽受け、
そして
脳外外来を久々入れてもらい、
鎮痛剤で効かないのなら、
腫瘍を摘出した場所が空洞部分になっていて、そこにどうしてもお水が流れてたまってしまい、そのせいで引き起こす頭痛なら、
一般的な鎮痛剤では効かないとの事で、
脳外科からお薬(ダイアモックス)を出してもらいました。
そのような事があったので、
そのお薬飲んでみてどうだったか聞かせてね、
といった感じで、半年後に予約を入れていたのですが、
その脳圧を下げるお薬は結局飲まずのまま過ごせていて、
てんかんが起こり、、、
そして脳神経内科から出してもらっお薬(イーケプラ)が効き始め、発作も落ち着いてきた時の
この日の脳外受診。
お久しぶりの脳外の先生も、
発作出てきたんかー
今は落ち着いてきてるのー
良かったやん
と、慌ただしい(笑)
以前出してもらっていたお薬は結局飲むことなく過ごせていたのですが、
こうしててんかんが起こり始め、
てんかんの薬を飲み始めているから、あの薬を飲んでいいのかもわからず、、、
そのことを一番に聞くと、
今てんかんの薬を調整中との事で、
効果に変化も出るかもしれないからちょっと辞めておいた方がいいかなぁとの事でした。
ましてや
イーケプラが効いて今発作が止まっているならなおさら私も飲んだことのない薬は飲ませたくなくて、
結局頭痛などをみーちゃんがうったえてきても、
ゆっくり休ませてあげるぐらいしかできず・・・
脳外の先生的には、
頭の髄液とかのオペで改善するとか、そこまでではないと思うから、
ここで出した薬を併用していいのかをまず聞いて、
そしてそれを飲んで頭痛が改善されるならお水の影響だから、
それを飲みながら今後様子見て行ったらいいし、
今は薬の(イーケプラ)調整中やから特に飲んだ事のない新しい薬(ダイアモックス)はやめておいた方がいいとの事。
そして
このてんかん発作が出始めたほんとに直前にちょうどいつものMRI画像の検査を受けていて、
画像上は何も問題なく、児血の先生からも、
発作だけをしっかりみていって大丈夫やからね、
と言ってもらえていた話をしたら、
脳外の先生も
発作が出た事で腫瘍とは全然関係ないよ！
再発とは別問題やから、(児血の先生から次のMRI画像検査は一年後で大丈夫と言われていると伝えると)一年後で大丈夫！！
と、後押ししてもらえて
心強く思いました
症候性部分発作
脳腫瘍などの原因がわかっているてんかん発作、、、
薬で抑える事も難しく難治性となっていくと言われていたので、
こんなピタッと止まることも逆に怖い。
いつか爆発して大発作起きないかと心配でたまらない。。。
今止まっている事は素直に喜んでいいのですか？？
てんかんは慢性的に長くみていくと理解している。また出てくる事もある？
今の薬の量より発作が強力に上回ってまたそれが発作としてあらわれる？
今の薬の量は今のみーちゃんの体重に合っているからであって、
みーちゃんの体もまた大きくなれば、薬の量が足りなくなり、発作が出てくる？？
など、、、
と、私のネガティブな質問にも優しく答えてくださいました。
発作が出てくる？
という質問に対しては
出てくると思うよ。
との答え。
そっかー。。。
との思い反面、
でも今、こうして発作が止まっている事はすごくいい事！！
と言ってもらえたり、
私もネガティブばかりでなく、
少しいいように捉えたいなと思いました。
この脳外の先生は、
病気がわかり、オペをしてもらい、
ケモに進んでからも
大量の手前、私がすごく悩んでいた時にも、
すごくホッとする言葉をかけてもらいました。
オペだけでなく、
その後のケモやビームの時も本当にスッと心に入ってくる言葉をいつもかけてくれていました。
今でもお会いできると一番ホッとできる存在の先生です。
また明日は脳神経内科の外来が入っているので、
先生にてんかんが今落ち着いていることを話し、
どう進んでいくか、
不安でもありますが、
楽しみでもあります。
発作が止まってくれてから、
一ヶ月と数日たちました
毎日、毎日、
どうかこのままみーちゃんの発作が出ませんように！
と、願うばかりです。
絶対このままおさまりますように！！！！！
また発作が落ち着き出してからの脳神経内科受診内容もブログに書きます
