5月13日(金)
まずはみーちゃんに最近どうですかー？
と聞いてくださり、
学校行けてますかー？
の問いに、
みーちゃんは、
・・・
と言った顔をして、
とくにこの週はほぼ
行けていませんでした
5/2の夜からイーケプラを600mgに増量したところ、
あまり回数自体はやっぱり減らないけど、
一回に起こる発作の秒(時間)は短くなってる事を伝えました。
そして、
発作B(口元が引っ張られる発作)関しては短くなってるけど、
発作A(顔が右にグーっと向き、目をパチパチする発作)に関しては、
あまり出なくなったものの、
出た時は前より酷くなってる気がすると、伝えました。
最近、
発作Aが出る時は6日に一回ぐらい。
発作Bは毎日平均5回ぐらい。
てんかん発作は脳の興奮が高まってリセットされる。
リセットまでに時間がたまると、出る時にドンッと出るから、
発作Aだけを見るとあたかもキツく出るようになるとの事。
ただ、
イーケプラの薬に反応はしてるとの見方。
そして、先生が小声で私に、
みーちゃん、薬からイライラとかしんどそうにしてる精神的なところはどうですか？
と聞いてくれて、
ビタミン剤を出してもらった事で、
少しマシにはなってるかなぁーと思うのと、
飲み始めて最初は本当に酷かったけど、
(最初、ビタミン剤は一緒に出なかった)
だんだん、
体が薬に慣れてきた感じもあって、
最初に飲み始めた頃よりも量は増えているのにイライラや攻撃性もだいぶ少ないです！！
(と言っても朝はめっちゃ機嫌悪いけど
)
など、
話していると、
これは明らかにイーケプラに反応してるから、
とくに腎機能や採血にも問題がないことから、
量をまたぐっと上げましょうとなり、
大きく上げる事で発作を抑え込むこともあるとの事だそうです。
そして発作の種類がまた新たな発作で、
この発作が出る時は、
ただ、本人の意識だけが飛んでる状態になる発作？があると、伝え、
この発作は発作Bの、口元が引きつられないバージョンみたいな、
やっぱり薬が効いてるから、
意識は飛んでるけど、口元にでる引っ張られは抑え込めてる、とか、そんな感じなんかなーと思う事も伝えました。
発作が出始めた最初の頃はみーちゃん本人、意識があったようでしたが、
今はもぅ発作が出てる時は意識自体もなさそうです。
左の脳(みーちゃんが頑張った部分)が効き脳だから、
どうしても意識を失うことが多くなってくるみたいです。
イーケプラはこれまで慎重に慎重に増量してきました。
250mg→400→500→600
(先生は本当は飲み始めたらもうちょっと回数も減ってもいいと思われるところ、やっぱりみーちゃんの発作は強敵なのかなぁと前回に言われています)
そしてここで600から800へ増量してみないかと先生の提案で、
グッと上げると、発作もグッと抑え込まれる事もよくあるそうなです。
やっぱり慎重に(イライラの副作用も考えて)600から700を一旦間に挟み、それから800に増やしてもどちらでもいいよ、
どっちがいいかと私の意見も聞いていただきました。
私もここはグンと増量がいいんじゃないかと思ったので800をお願いしました。
ちなみにグンと増やすといっても、
800もまだ上限ではなく、
体重的には1200ぐらいまでいけるそうですが、
ただ1200までいくと、やっぱりちょっとしんどいかな
(イライラなどの精神的な面が)という感じでした。
そしてもしかしたらこの800でもしんどい気持ちが出てしまう事もあるかもしれないので、
その場合は一包の四分の一減らして、
今までと同じ600にして飲ませてあげるよう言われましたが、
この外来の日から800をスタートしましたが、
今のところ大丈夫そうです。
発作は、
気持ち減ってるかな？？
といった感じがみられています。
どうか、
お薬が効いて、
みーちゃんの発作が一回でも減り、
いつもの可愛い可愛いみーちゃんが戻ってきますように
今でもじゅうぶん可愛いんですが
どうかどうか、
みーちゃんが少しでもしんどくない日が過ごせますように