みーちゃんのてんかん発作を私が初めて気づいたのが
一ヶ月ほど前の3月10日、
いつものように学校に行く日の朝。
座っていて背もたれにもたれ右側をむき白目(目が上転していたのではなくすごく右に寄っていたのかも。)そしてパチパチしていた30秒間ほど。
これを発作Aとしています。
そしてこの日からみーちゃんを特に注意深く見る生活が始まって、
口元に違和感があるような表情をするようになり、
これも口角がつりあげられる発作だとわかり、
いつもだいたい10秒間ほどですぐ終わる。
これを発作Bとしています。
発作Aは気付きやすいけど、(それでも初めて見た時は白目して変顔してると思ってしまった。)
発作Bはなかなか気付きにくく、
もしかしたらAよりも早く出ていたのかもしれない。
そして、イーケプラを少量から開始し、
一週間たって少し増量。
一ヶ月間様子を見ていました。
ちょうど春休みに入った事もあり、
子供達だけでお留守番させる事もできず、私も仕事を休み、ほぼ一緒に過ごしていました。
一日の中で主に発作Bが平均3回程度。
時々その中でも発作Bが終わればそのまま発作Aに続くこともあり、
発作Aから始まることはほぼない。
という感じの発作がみーちゃんの特徴でした。
そしてある時、
みーちゃんが立っていた時に発作Bが起こり、
口元が引きつりながら、私の座っている所まで来てくれて、私に隠れるようにまとわりついてきました。
歩いてきてくれた事にびっくりしました。
(いつもは私の方が駆けつけていってた感じ。)
本能的に私の方へ来てくれているのかなぁ？と思い、
発作が始まってもそんなみーちゃんが本当に愛おしく感じました。
そしてまた別の日、スマホでゲームしていた時に発作Bが始まり、
持っていたスマホを下に投げては拾って、また投げては拾ってという行動を２回しました。
・Bが起こり、息を吹き出してぷっと笑う感じで発作からとけた。
・宿題していた時にBが始まり、机を拳でドンっと叩いた。
・宿題の音読中にBが始まり、持っていた教科書を閉じて両手を振って目の前にいた私にアピールしていたのか、手を握ってまとわりついてきた。
・学校で新しく来られた面識のない先生に手を振るようにして、そばにいた支援の先生に恥ずかしいように後ろにかくれた。(まとわりついたのだと思う)
・外だったのでマスクをしていたので口元は見れなかったけど、急に両手を振り出したのでBだと思う。
と、このように発作Bメインで、口元がひきつりながら色んな行動が見えはじめました。
発作Bからとけて意識が戻り、
みーちゃんに聞いてみるとそれらの行動は全く自覚のないものばかりのようでした
そして、イーケプラを飲み始めて、
特に発作の回数が減ったとかはあまり感じれず、
このような行動に出る発作も見え始め、
そして気づけば弟とケンカが増えてる
みーちゃんの発言する言葉がキツかったり、
すごく攻撃的な場面が見られたり、
(みーちゃんは私がゆうのも何ですが、本当に温厚で頑張り屋さんで、とにかく弟に優しくて、ほとんどケンカなんてしない。)
朝起こすと、
異様に機嫌が悪く、朝イチ怒っている事が多い。
一度舌打ちされた事もあった。
その時はさすがに、、、どんなにモヤモヤしていても舌打ちはあかんで、と優しく注意して、私は絶対副作用とわかるから怒るに怒れないんやけど、現に弟とケンカになるのは弟はやっぱりまだお薬のせいとは気付くことはできないし、もしお友達に誤解されちゃったらすごく辛くなるだろうなと思った
この日はすぐいつもの正気のみーちゃん風になって、ママーごめんなさい。舌打ちなんてしちゃって、ごめんなさい。。。ってめっちゃ謝ってくれた
また別の日ですが夕方疲れて夕寝してしまい、
ご飯のために起こしたら、何度も床をどんどん叩いて、すごく怒って泣いて、
辛そうだった。
思わず私も涙が出てしまって、、、
そしたらそんな私の顔を見て、何でママが泣いてるのーって今度はさらにみーちゃんも悲しそうに泣いて、
でもご飯食べようか！と声をかけるとまた怒り出して。。。
これってもぅ鬱的な起伏の激しさに見えました。
しゃべり方、テンション、キャラ、しぐさ、
薬を飲み始めて絶対に変わった。
入院中に似てる気がする。
イーケプラを飲み始める前のみーちゃんも
もちろん怒ったり泣いたり、私と言い合いになるようなイラッする事ももちろんあったけど、
全然違うんです。
絶対違う。
母だからわかる事なのかもしれないけど。
イーケプラを飲み始めて約一ヶ月、
小児脳神経内科への診察の日が来て、
色々と話してきました。
続く。