2018/10/12(金)
みーちゃんついに麻酔なしのMRI
14:30〜
本当は余裕持って12:00頃に着いて、
会いたい人に会って、
みーちゃんに気持ちのゆとりを持たせるつもりが、、、
私の方がオロオロしてしまって、家を出る直前までお腹が痛くて動けなかった・・・
頼りないなぁ・・・。
とにかくみーちゃんがお眠りなしでMRIを受けれるかどうかが
心配で・・・心配で・・・。
13:00頃、病院
に着きました。
に着きました。初めて外来でのMRIなので、
私も段取りがまだ掴めず、
まずは外来処置室へ採血とルート取り。
みーちゃん、、、
本当に血管が細く・・・
外来処置室看護師さんにまず1回目、
失敗
先生呼びますと、いつもの担当医の先生がやってきました。
みーちゃん、
最近は、ルート確保のチックンも、一回で成功してもらえたら泣かないんです。
でも1回目失敗で、しかも針を刺したままグリグリといい位置を探したり(こんなの絶対痛いに決まってますよね
)
)そのグリグリされても1回目でうまく取れたら、歯を食いしばって泣かないのに、、、
今回は担当医の先生来られて、久しぶりに会うも、
腕を出すのも拒否して泣き出した
そして、、、先生も失敗
みーちゃんは本当に血管が細いようなので、仕方ないのもわかるんです
特に今回は初めての外来処置室だったので、エムラクリーム(魔法のクリーム＝痛み止めクリーム)もしてなかったし。。。
子供にとっての注射がどれほど恐怖を持ってるか。
3回目、、、
久しぶりに大号泣してました・・・。
もうーーー痛いーーーイヤやぁーーーって。
って。みーちゃんの血管が細いとはいえ、、、
このルート取りが毎回一発でしてもらえたら、
本当に違うなぁ。。。
3回目でやっと成功の今回はこんな感じでかなりテンションガタ落ちのまま、
ましてや初めての麻酔なしのMRIへ向かうことになりました。
点滴台押しながら、
検査着姿の泣き疲れたみーちゃんをすれ違う人みんなが暖かい目で見てくれていたのがわかった。
中には、お母さん、大丈夫？どこまで行くの？荷物持とうか？と声をかけてくれた方もいたり
思い返せば、今までは病棟から黄色いバスさん(子供用ベッド)に乗って、看護師さんと一緒に向かってたなー。
もぅ最後の方は黄色いベッドに寝転んだら頭と足が届きそうやったなー。
こうして自分でMRIに向かうようになったのも成長
でも、みーちゃんはとにかく元気がなくなり、
、MRI室前で、座ってるみーちゃんの前に向き合って私がしゃがみ、
手を握ってお顔見て、MRI怖いと言うみーちゃんを抱きしめ、
落ち着かせていました。
遠くの通路から、病室のベッドごと向かってきた様子が見えてきたので、
しゃがんでた私がいたら通れないので立ち上がり、点滴台を端によせていたら、
付き添っていた先生が、
大好きな脳外の先生でした。
私達を横切ったとき、
あまりのテンションの低いみーちゃんに、
ありゃりゃー泣いちゃってるのねー
という顔をして、通り過ぎた先生。笑
という顔をして、通り過ぎた先生。笑その後、私達はMRIに呼ばれ、
特別に私も中へ付き添い許可ももらえて、
みーちゃんは自分の足でゆっくりゆっくり、MRIの台へ向かいました。
付いてくれた看護師さんもとても優しく対応して下さり、
焦らすような言い方は一切せず、
嫌やんなぁ。怖いなぁ。でもゆっくりでいいから自分で登ってみる？ママに抱っこして乗せてもらおうか、そうしようか！！
と声をかけていただきましたが、
自分で乗ってくれました。
大きなヘッドホンをつけ、頭の位置に入り、隙間にスポンジを詰められ、
持参した私もみーちゃんも大好きなYUKIちゃんのCDをかけてもらい、
強張ってるけど頑張るみーちゃんの姿に私の方が泣けてしまった・・・。
MRIの先生も看護師さんも、
そしてガラス越しには違う患者さんを見守ってる後ろ姿の脳外の先生も、
みんなでみーちゃんを応援してくれてると信じて、
いざ検査が始まりました。
余談ですが、少し前に私が自分のMRI検査を違う病院ですが受けた時、
子供が麻酔なしでいつできるかなーとお話しして、
たいてい、この音が怖いんじゃないか？と想像してしまうけど、
実は大人でも苦手な人は結構いて、
音よりこの狭い空間が苦手と思うらしい。
みーちゃんは、頭を固定され、
上からもビームの時みたいに密着した装具ではないけど、目の前には上からも固定され、
腕も足もマジックテープでがっちり固定。
台が動いて筒の中へと入っていったけど、
気持ちは取り乱さなかったので、
閉所恐怖症ではないと思えた！
私はみーちゃんの足をなでなでできる位置にいたし、
ではまず、大きな音がなりまーす、と先生の声にも反応して、
上手くいけそう！！
音が鳴って休憩、
音が鳴って休憩、を繰り返し、
みーちゃんも軽く涙は流していたけど、
いい感じにすすめてます。
そして造影剤を入れに看護師さんがきて、
よく大きいおねーちゃんたちに聞くと、造影剤が入ってきたら体がポッと熱くなり、一瞬、おしっこしちゃった感覚になると言ってたので、
そう看護師さんに聞いてみたら、
よくそれ聞かれるけど大丈夫です、体も熱く感じないと思いますよーと言われ、
それより、入れる時痛いと思うと聞き、
看護師さんはみーちゃんにもゆっくりと大きな声で、
今からお薬が入るよー。ごめんねー。痛いと思う。でもゆっくりゆっくり入れるからがんばろうねー！！
と、
みーちゃんも痛いーと結構泣き出してしまいました。
MRIの先生もやってきて、
もぅ、みーちゃん、半分はできてるから、
上手にできてるからその調子でいこうねー、頑張ろうねー！！
と、
とにかく場所もうるさいからというのもあるけど、
本当にゆっくりと大きな声で優しく声をかけてくれます。
次、大きな音がなる二回頑張れば終わるからと目処を教えてもらい、
2回目は少し長いみたい。
造影剤の入った後半戦が始まり、
もぅみーちゃんは泣きじゃくって、固定されてる足もバタバタし始めてしまいました。
でもそんな中でも頭は動かそうとせずにいてくれました。
一旦音が終わり、
次で終わりと知らせに来てくれた先生が、
最後は少し今までより長いけど、頑張れそう？
足、イヤやなぁ。外そっかー
と、
足をバタバタしていたにも関わらず、外してくれて、
きっと外した方が縛られてる不安が消え安心すると思ったのか、
一番最後の長いのもみーちゃん、頑張りました。
たくさん泣いて、たくさん涙も流れて、お顔も気持ち悪いだろうに、
動いたらダメという事はしっかり守ってくれた。
なんかほんと、、、
こんな嫌な思いばかりさせてしまってごめんね。。。
という気持ちと、
どうしてもMRI検査だけはこれからもずっと受けていかなければいけないという気持ちの入り交じった私は、
みーちゃんからまたたくましくさせてもらいました。
みーちゃんの頑張る姿には本当に胸を打たれました。
検査が終わってやっとみーちゃんのホッとした笑顔も見れて、
私もすごい達成感を感じ、安心しきってしまい、
そーいえば、いつもはMRIのあとの結果を聞くのにドキドキしていたのに、
その緊張感はその後診察室の前に座った時に、
あ、今から結果を聞かんとあかんのや
と思い出したぐらいでした。笑
と思い出したぐらいでした。笑主治医の外来診察室前には、
当時一緒に入院していたお友達も何人かいたり、
そして診察前にはどうしても会いたかったお友達にも会えたりで、
みーちゃんも緊張感はもぅなくなり、いつものみーちゃんに戻ってました
そして診察室へ。
中に入り、先生が座っている前の机の上に置かれた先ほどのMRI検査結果が書いているいつもの用紙に、
〇〇〇〇〇〇〇があります。
と書かれている部分に目がいき、
あります？？
えーーーー
何ーーーー
何ーーーーと、思っていたら、
検査の結果、特に異常なしでしたよ、という先生の声。
パソコン画面でもいつものみーちゃんの画像。
そして今回はいつもなかった白い横切った薄くぼんやりしたふわっとした線があり、
検査中動いてできてしまったものでした。
(それがアーチファクトあります、と書かれていたようでした。)
主治医の先生は、
「初めての割にこんな上手に撮れたのはほんとに凄い！上出来！！今日は先生、みーちゃんの事褒めちぎるよー
」
」と、たくさん褒めてくれました。
学校生活で困ってる事はないか？など聞いてくれたり、
前に高次脳で受けていた検査結果の話になり、
脳の機能が左右反対かもなど言われたお話をしたら、
本当に機能が逆なのかはわからないけど、
腫瘍のあった左側の機能がきっと、この病気が発覚する前から落ちていて、その時からみーちゃんの脳の右側がすでに働き始めていたから、
今、左側の衰えを感じないのは、早くから右側が頑張っていたからなのかもですねー！
子供の脳ってすごいでしょう！？
と言っていた先生。
本当に凄い。
結果に異常がなかった事から次もまた3ヶ月後の予約が入り、
予約枠を入れてくれてる時に余談しながら、
最近、みーちゃんと発症年齢が同じ5歳で、できた場所までも同じなAT/RTの方と知り合ったんです、と言ってみたら、
へー
！！と言った感じで、
！！と言った感じで、私は以前、ATRTの子は赤ちゃんだったり、ネットなんかでも書かれている3歳未満の子ばかりで、
どうしてみーちゃんはもっと幼い頃ではなく、5歳だったんやろう。
他に5歳以上の子は知らない、と以前にも先生に言ったことがあるのですが、
先生の中で、5歳でATRT発症するのは全然おかしくない、
もし同じ小児でも、中学生ぐらいの子がATRTとわかったら、
きっと同じATRTでもグループが違うATRTなんやろうなーと違和感を感じると思うっておっしゃっていて、
今はATRTという病名だけど、
今本当にATRTについても調べられてきてるし、そのうちATRTの中でもグループわけとかができてくるでしょうね、と言っていた。
そんな事を聞くとまた、
昔、ATRTという病気がわかる前には髄芽腫と診断され、髄芽腫の治療をしていた時のあまりに低い生存率を突然言われたどん底の頃を思い出し、
じゃあ今のみーちゃんもほんとはグループでわけると違う治療法が良かったと言う時代が来るの・・・？
と、不安もよぎったりしましたが、
この日、先生は、ATRTの子が増えてきたんじゃなくて、ATRTの研究が進んできてるからどんどんわかるようになってきて多くいるように感じると思いますよ、
と。
でも多いように感じると言っても、
ほんと稀なんですけどね。
と。
そして先生は私がブログをしてるから同じ病気の方と繋がってるとかは知らないし(私もなるべくブログは隠してるし)
たぶん同じ病院で知り合ってると思ったのかで、
ここの病院は全国でもたぶん一番ATRTの子を見てるからねー！
(だからお母さんも知り合う機会があるんでしょうね、と言った意味合いかな？)
と、この最後に言ってもらえた一言で、
5歳1ヶ月で判明したみーちゃん。
忘れもしない、2016年、9月20日。
あの日、脳腫瘍と判明し、脳腫瘍としてのみーちゃんが生まれた日。
そしてまた忘れもしない、10月4日、AT/RTと告げられた日。
この時期、
みーちゃんにとって、一番いい治療法をしてもらえたと思えました。
きっと他の病院でも同じようにATRTについて詳しく知る先生方も増えて、
今一番いい治療法をしてもらえていると私も信じています。
帰りの車の中ではイビキをかいて眠ってたみーちゃん。
愛しくてたまらない。
いつも本当にありがとう。
そして息子。
パパのお迎えにも納得して、二人でお風呂も済ませてかしこく待っててくれてありがとう。
二人とも、
本当に本当に感謝しています。
大好き
