2016年9月23日
10:00、
小児脳神経外科の先生と手術のお話。
朝6時頃、パパが病室へ到着。
みーちゃんはまだ眠っていたらしい
私は下の子を保育園へ送り、9時頃最寄駅に。
パパと一緒の行き帰りの時は車で向かいますが、
駐車場代も高い
2人が行きも帰りも別々の時はなるべく電車を使うよう決めたが、
1人で電車に乗って、人前にいるのが本当に怖い。
いつもの何気ない景色も変わって見え、周りにいる人達が普通に見え、
今自分の状況が強烈すぎて、涙が出る。
そんな不安定な気持ちで、ふとドア前に立っている人の服に目がいき、
好きなバンドTシャツを着ているおじさんがいて(笑)
しかもけっこうなおっちゃん(笑)
その人のおかけでなんか明るい気持ちになれました
そして病院に着き、お話へ。
みーちゃんの大きな腫瘍がある場所は左前頭葉。
ここは性格をつかさどる場所らしく、
手術後は本来の性格から、変わるかもしれないと説明されました。
みーちゃんがみーちゃんじゃなくなるかもしれない。。。
この、みーがみーじゃなくなる。という思いはその後、化学療法初日、放射線治療初日、合計3回感じる事がありました。
でも子供なので、機嫌が悪いだけかもしれないし、性格が変わるとは一概に言えず、子供の場合は判断が難しいとの事。
手術直後は起伏が激しいかもと言われ、
これは実際本当に激しかった！
手術方法は、
頭を切り、頭蓋骨を一旦外して行うと言われ、
ちんぷんかんぷん
頭蓋骨を一旦外す！？！？
とにかく想像のつかない世界
この先生とのお話の前に、
小児脳腫瘍についてネットで調べていたのですが、
MRIなどで脳腫瘍とわかり、手術をしないと詳しくわからないという先生は怪しい。
とか書いてあったんです
そしてこの先生も同じ事言ってた
この先生はひょっとして怪しいのか・・・！？
と、そんな訳はなく、
きっとMRI画像である程度の事、先生はわかってたと思うし、まだハッキリとわかっていない事は泣いてばかりの私に伝える時期ではないと思って下さったのかなと思います。
腫瘍が良性だった場合は、摘出手術のみ。
悪性だと、抗がん剤治療に進む事になり、
段階が色々とあり、
テレビドラマを想像していた私は、髪の毛は抜け、吐いて吐いて吐いて吐いて、、、
そんなイメージしかなかったですが、
今は外来でも化学療法はできて、入院じゃなくてもできることや、入院しながらでもそんなしんどいばかりじゃないよと、
色んなケースを聞きました。
実際、初めて入院した内科病棟では髪の毛が抜けていた子達は元気に走り回っていた。
そぅ感じた事を先生に言うと、
そーやろぉー、元気やねん。ほんまに子供はすごいんやで！
と。
と。とにかく少しでも軽い事をのぞんでいましたが、
今思うと、みーちゃんの腫瘍が良性、というイメージは最初からなかった気がします。
やっぱり先生がそうではないとわかっていて、
あまりいい話ばかりうえつけないようしてくれていたのかなと振り返ると思ったりもします。
私達の方からセカンドオピニオンの話をしてみました。
どうしてもこれは感じ悪いのかなぁ？という思いが勝手にあったのですが、
そんな事は一切なく、
こちらもみーちゃんにとっては大手術。
何度も行えるわけではない手術。
そりゃ親からしてみれば一番の先生に手術してもらいたい。
快くセカンドオピニオンの話も詳しくしてくれたのですが、
いわゆるセカンドオピニオンとは時間のある人がする事で、
みーちゃんはもぅこの病院で、MRIなどの検査を受け、緊急枠で手術の予定も入れ、
それを一旦キャンセルして違う病院に行き、もちろん検査結果などは渡せるけど、また新しい病院でも検査から始まり、手術の予定がスムーズに入れれるか、、、
そしてやっぱりこっちがいいと思い、戻ってきた時、また手術の予定を入れ直し、、、
それでは時間がかかりすぎて、
すでに大きな腫瘍を抱えたままのみーちゃんには時間がありませんでした。
話をしていって、この先生がいいとすでに思えていたので、
そのままこちらで手術を受ける事にしました。
(実際、この病院は小児に関してはかなり強く、そして小児がん拠点病院であること、そんなことも知らず、この病院でみてもらえてることがとても良かったです。)
開頭腫瘍摘出術・・・
頭蓋骨を一旦外すという事があまりに衝撃的で、
手術中にぽっくりいっちゃうことはないんですか？！
と質問すると、
先生は、
それは絶対大丈夫！！！
と言ってくれました
先生が「絶対」なんて言葉を使うなんて、
絶対大丈夫なんだろうなーと、
変な質問しちゃったかな・・・
そして、先生は、
病気がわかって絶望的な事しかないと思うけど、
全然絶望的じゃないよ。
みーちゃんはこれから大きくなって結婚して幸せな姿だって見れるから。
と、
こんな風に言ってくれたんです。
初めて嬉し涙を流せました。
初めて先生の前で笑う事ができました。
きっと、先生は、腫瘍を全部とってあげれると、
自信があったのかなーと、思います。
そうじゃないとこんな深刻な中、
先のまだわからない事なんて言わないと思います。
まだこの時、腫瘍の画像だけでAT/RTと先生はわかっていたのか、わかっていなかったのか、
私にはわかりません。
(後になってATRTは画像でこんな見方の特徴がある、などのお話は聞いたりもしましたが。)
この先生のこの言葉は心の中にすぅーっと入ってきていて、
今でもずっと私の支えです。
この日は金曜日。
手術開始から取った腫瘍の一部をすぐ病理に出し、30分ほどである程度の結果がわかり種類を見極めながら摘出していくという万全の体制で行いたい為、
それはどうしても平日しかできないそう。(本格的な病理の結果までは1週間程かかるそうです。)
土日で急変したら手術を行うが、何もなければ週明け月曜日、朝一番、
みーちゃんの大事な手術が決まりました。