保活のお話後編(ダウン症)

みなさん、おはようございます

雨ですねぇ

雨の日の朝。

またもや、

パン屋さんのテラスで書いとります

マイナスイオンだらけです

ひとりの時間が持てるのが、すごく貴重

で嬉しくもあり、

こどもたちと来たら、お花やスズメを見ながら、一緒に甘いもの食べたいなーと寂しくも思います

(まぁ実際は、歩けない2人組みを抱っこで外で食べさせるなんてのは、わたし以外にもう1人オトナがいないと厳しいのですが、、)

天音とあおちゃんの入園の前の月なんかは、

マリッジブルーかのごとく、

まだこんなに2人は小さいのに、

本当に離れてしまう時間を

もう作ってしまうことが正解なのか、

入園したら後戻りはなかなか出来ないぞ、、

と、けっこうブルーな気持ちに陥る時もあり、

母子分離なんて出来ない！モードだったわけですが、今、5月になり、少し新生活にも慣れて、2人の様子を見てて、これで良かったんだと思えます。

天音は、入園してから、

突然立ったり、

お茶も直コップで飲むことが

すこーーーしですが上手になりました

今まで経験したことがない、お砂遊びを毎日ガンガンやったり、ダンゴムシを手に乗せてもらった日もあるそうな

家ではあげれない、新しい刺激、

たっくさんもらってます

さて、今日は、

ダウン症のある天音の

保活のお話の後半編

                               を書きたいと思います

前半編のさいごに書いた

【サポートブック】

みなさんご存知でしたでしょうか

これ、

最初に思いついたママは凄いですね！！

だって、口で説明するのと、資料を手元にお渡ししてから色々とお伝えすることでは、やっぱりけっこうちがうんじゃないかなぁって

授業にしても、営業とかの話聞くにしても、

話だけじゃなく、資料を見ると分かりやすいですもんね

ほんとに名案

資料を見ているときっと、色んな質問が生まれたり、メモだって書けちゃうし、、

なによりきっと読んでもらったら、

ちょっとその子のことに詳しくなって、

上手くいけば、親近感や愛着が湧いたりも期待できます

そんなこんなで、SNSで作られた方のをいくつかスクショして、見よう見まねで、天音のも作りました

我が家、パソコンをあまりにも使わないから、処分しちゃって、スマホの画像編集アプリでポチポチ作っちゃいました

フォントの大きさがまばらでちょっとまじまじ見ると、怪文書感が出てしまってますが、、笑。

そこはお愛嬌ということにどうかしてほしいﾀﾞﾒ?

これが表紙です

写真を入れるとやっぱり、字だけより良きですね

簡単な家族構成も

どんな子なのかな？とちょっと知ることで、何やら関わりやすくなるかも

天音の年表は、生まれた時からずっと作りたかったんです

ほんとは、もっともっと詳しく作りたいんですが、いかんせんマミーブレインとやらがひどく、記憶がございません…

簡単にしか作れなかった、、

天音の飲食面のことをお伝えするのは、

本当になにより大切なこと！！！

天音は、摂食障害があるので、やっぱりこのことをご理解いただいて、保育所でも、飲食面の成長を促していただきたい！というのが、わたしの一番強い想いなのです

このあたり、伝え方ってすごく繊細ですよね。。。

なんか特別扱いして！みたいな態度に取られてしまうのは絶対避けたいところ。

謙虚に、感謝して、をしっかり意識して、当日は、わたしの口から改めてお伝えをしました。

あとは、やっぱり、

ダウン症って障がいは有名ではあるけれど、

きっと世間一般では、

お顔の特徴と知的障害くらいしか

知られてないと思います

わたしも元々はその知識しかなくて、

天音を授かって、はじめて、

ダウン症のある子に起こってくる

様々な合併症の存在を知りました

病院やリハビリの情報は、

何かあったときに

連携を取っていただけるように

訪問リハビリを利用させてもらっているところからは、保育所宛の書類を作ったので、明日渡しますねと連絡をもらっています

それに加えて、4月から通わせていただいている療育センターの情報も、組のお名前、担任の先生のお名前などをつけて、お渡ししました。

かかりつけの病院でも、天音の状況を説明するための書面を何枚か書いていただいたけど、写真残すの忘れちゃった、、、

やっぱり、ママからのものも大事だけど、医療従事者からのきちんとした書面は、園もあると安心されるとのことでした

さいごに、手書きで、保育所の先生方に、受け入れて頂いたことへの感謝と、これからよろしくお願い致しますのご挨拶を書いて付けました

天音のサポートブックは、こんな感じです

ほんとはもっともっと凝って、

もっともっと細かく作りたかったけど…

そして、実際、サポートブックを先生にお渡しして入園前の説明会で、先生方と1時間ほどお話させてもらったのですが、保育所の事務所にいらっしゃるみなさんが真剣にその場で読んでくださって、その上で色々と質問しては、ノートにたくさんメモを取っていただきました

読んでいただいた後、

先生方には、

｢これ、お母さん！凄くわかりやすい！｣

｢天音ちゃんのことすごく分かりました！｣

｢お母さんの愛情をすごく感じるわ！｣

など、嬉しいお言葉を頂きました

4部コピーしてホッチキスして持っていったのですが、もっと作れば良かったです！

なぜなら、説明会は、3月で、その時には担任の先生はまだ決まってなかったから

担任の先生が決まられたら、お渡し下さいって＋4冊くらい作って渡せば良かったです💭

説明会では、

給食室から栄養士さんも出席いただいて、

4月の献立表と、実際のその日の給食(離乳食初期、中期、後期、刻み食)を持ってきていただき、

ダメな食材のチェック、

メニューの説明、

食材のカットサイズ、

調理具合、

味付け、

代替案などなど、

色々と説明と打ち合わせをしていただけました！

(なんとこれを毎月、献立表が出る度にこれから定期的にしていただけるそうで、、)

角切りりんごをすりおろしりんごに変えていただいたり、(絶対めんどくさいのに)

煮物を30分くらい煮込みました！と言ってくださったり、(時間かかるのにー！？かたじけなさすぎるー)

実際に食べているところを栄養士さんが見に来てくれて、どうですか？と聞いてくださったり。。

看護師さんも常駐されている園なので、

説明のお話に参加してくださったり

園の先生方は、

｢天音ちゃんには、いつも誰かが必ず傍についているようにしようと思います｣

｢ママは、同じ先生がついてる方がいいですか？何名か違う先生になっても大丈夫ですか？｣

｢天音ちゃんが戸惑わないよう、はじめから色々な先生が変わらないようにしますね｣

｢まず担任のわたしが天音ちゃんを理解して、誰かに引き継いだりしていきますね｣

と、配慮いただいたり、

｢とろみスマイルや低カルシウムミルクを園で買おうと思って探したのですが、ママが言ってた通り簡単に買えるものではないんですね💦本当は、園で全て準備したいのですが💦｣

園では、アイクレオではないミルクを置かれてるのですが、天音のために、飲みなれたアイクレオをご用意してくださったり。

保育の初日から、

天音用のミルクのカゴ、

着替えのカゴ、

天音がミルクを飲んだり、

おむつを変えたり、

お昼寝するためのスペースを

クラスのすみっこに

そっと仕切りをつけて作ってくださったり、

なにも伝えていないのに、

天音のために、

落ちにくいイスを作って

入園式の日は待ってて下さったり、

担任の先生は、

毎週のように、ママちょっと時間取れますか？と、ちょっとしたプチ懇談をしてくださってます

ほんとに真剣に天音のことを考えてくださって。

はじめも、何日かは母子通園にさせてくださったり、給食やミルクも一緒にあげて、色々とやり取りしてくださって。

もう、なんか、

色んな園を見学に行ったので、

対応が神レベルすぎて、わたしはたじたじです。

ほんとうに

心強くて温かい園です

この感謝の気持ちを。

謙遜の気持ちを忘れてはダメだなと！！

天音は、保育所が大好きになったようで、

ついてからもニコニコ笑ってくれてます

わたしとのバイバイも笑顔でしてくれて。

担任の先生のこともすでに大好きみたいで、

ニコニコ笑いながら熱い視線を送ってたり

保活、がんばって良かったなって思います

余談ですが、天音のクラスは、2才児クラスで、23名のこどもたちがいます

担任の先生が4名に、お手伝いの先生も毎日代わる代わる沢山入られてます

そして、なんと、

パッと見ただけでも、

3つ子の男の子と、

双子の女の子と、

中国人の男の子と、

それに加えてダウン症のある天音がいて。

なんという濃いクラスなんだろう

と、思っています

多様性に富んでる

天音は、

3つ子ちゃんや、

双子ちゃんの存在を

どんな風に捉えるのかな？？

やっぱり3つ子ちゃんも、双子ちゃんも、同じ服とか色違いの服着てて、激カワなんですねぇ

｢なんと！

この世には、

なんと同じ顔の子がいるでちか｣

｢え！？

それとも、

同じ子がいっぱいいるんでちか｣

とか、頭の中で思うのかな

想像すると、ニヤケちゃいます

天音は、たまにパパとママの2つを言いますが、発語は今のところこれだけ

早く、天音の言葉がもっともっと聞きたいなぁ

大好きとか言われた日には、号泣してしまうんだろうなぁ言ってくれるかなぁ

天音を迎えに行くと、

クラスの子たちが、

先生に続いて、

｢おかえりなさいー！｣とか、

｢お迎えありがとうございます～！｣とか、

｢また迎えに来てねー｣とか言って、

にっこにこで、

熱い視線を送ってきてくれて、

ほんと可愛すぎてねぇみんな。

2歳児、たまりませんっ

天音の頭をなでてくれるメンバーもいます

3月産まれでひとり歩けない天音を少し下の子と捉えて、可愛がってくれているのかなぁ

以上、保活のお話をひとまず閉じて、また園でのお話はその都度書いていけたらなぁと思います

あまちゃんはじめての歯医者へ

この間、はじめて療育センター内の障がいがある子や人専門の歯医者さんに行ってきました

(小さい時から通ってたら、大人になってもこさせて頂けるそうで。)

歯医者さんの前に、保育で公園に行って、給食を食べて、PTリハビリを受けたので、あまちゃんはくったくた。笑

歯医者で寝る人は見たことないから大丈夫だろうと思いきや、歯医者についたとたん爆睡。

寝ながら、フッ素塗ってもらいました

歯ぎしりを、眠い時やイヤイヤを表したいであろうときによくすると相談しました

そしたら、

｢これくらいの年齢の子の歯ぎしりはけっこう多いんですよ。お母さんがおっしゃる通り、眠い時とか手持ち無沙汰な時とか 笑、やるんですけど、歯がすり減るほどということもないし、大人みたいにマウスピースもはめれないし、いずれ止まると思うので様子を見ましょう｣

とのことでした。

歯もチェックしてもらったのですが、どうやらあまちゃんは、下の歯が、癒着歯ってやつらしいです

歯と歯がひっついて双子みたいになってて、

ダウン症の子によくあるそうな

永久歯も癒着しているかは、はえてこないと分からないそうで。

とりあえずは、

噛む分には支障はないらしいので、

ホッ。でした

また永久歯で気になることがあれば、ダウン症の子は、実費ではなく保険適用で歯の矯正が出来ますから安心してくださいとのことでした

歯の矯正は、高額すぎるから、有り難すぎますね。。

わたしも歯並び悪くてですね

昔、親に歯の矯正するか聞かれたことがあるんです。

その時のわたしの親への回答はこうです。

｢もうすぐノストラダムスの予言で地球は滅亡するからええねん｣

懐かしいでしょ、ノストラダムス

あの時の自分に会いに行って、死ぬほど説得したいもんです

人生の後悔ランキングベスト3くらいに入りますね

あとは、

上の前歯も少しV字になっていて、

上唇小帯(前歯の中央にあるスジのことらしいです)が、前歯と前歯の間に少し食い込み気味になっているそうな。

これは、切るケースもあるし、成長とともに上にあがったりするケースもあるし、こけたりして切れるケースもあったりするそうで、様子を見ましょうとの事でした

以上、はじめての歯医者さんのお話でした

テレビに釘付け！

そうそう。

最近のある日の忙しい朝。

こどもたち3人の準備をしてた時。

ふとテレビから、

ダウン症って言葉が聞こえてきて、

顔を上げると、

なんとダウン症のある女の子の

アニメが流れてて、テレビに釘付け！

時が止まりました！

NHKの、あおきいろっていうコーナーみたいです

いつからやってたんだろ？？？

そのコーナーでは、

ダウン症のある子と、

海外の女の子を含める5人組が、

YOASOBIのツバメという曲で踊っているんです

なんか歌の歌詞も良いし、

ゆめりちゃんっていうみたい

一生懸命踊っている姿が、もうそれはそれは激カワすぎて。すごすぎて。なんか尊くて。

泣きました

不意打ちですね

YOASOBIの声、元々すごく綺麗で好きだったけど、これを見て一気にファンになりました！！

もしわたしが音痴じゃなかったら、歌を覚えてカラオケで歌いに行ってるに違いなしです

あおきいろってのは、

ダウン症カラーから来てるのかな？？

あーおきいろ

あーおきいろ

らきらきらー

って歌もすごく可愛くて頭の中で何度もリフレインされてます

このアニメもなんかゆるくて可愛い…

もう知ってはるかもですが、

見たことない方、ぜひ見てみてほしいなぁ

ではでは、今日はこの辺で失礼します