笑っていて欲しい

みなさん、こんばんはウインク



昨日は、勇気をだして、おそるおそる、あまねの胸の取れかけのテープを全部剥がして、貼り替えました滝汗ドキドキしたぁゲッソリ



じゃん。



テープとテープを、重ねて貼るのか、離して貼るのかどっちがいいのかなーと思いつつ、、
（病院では、フランケンシュタイン風に離して貼ってました黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫あたまこのように⤵︎ ︎）







それから、テープのテンションのかけ具合も難しやキョロキョロ

あまりテンションかけたら、ケロイドになる原因なのかなー、、
けど、テンションかけずにただ貼るのはあまり意味なさげですもんねーーうーん


病院の外科の先生は、二人いて、女性の先生は、テープ貼っていいってことでしたが、男性の先生は、頑なに病院が貼ったテープが剥がれたらもう貼らなくていいって言ってはったなーねー


けど、何もしないより、してあげたくるのが親心ですよねーねー





寝返りが大好きすぎるあまさんニコ酸素チューブがズレまくり、、目が離せない笑い泣き


それから、酸素のチューブキョロキョロ

お風呂の時は、酸素止めてもいいと言われてるので、⬆こんな感じでジップロックに入れて防水してるのですが、濡れる。。笑い泣き

チューブごと外したこともあるけど、やっぱり、テープに負けてしまって、ほっぺが可哀想なことに(T ^ T)もっと良い方法あるのかなぁ、、

とりあえず、昨日、Amazonで、剥離剤を買いましたひらめき電球ひらめき電球
（剥離剤は、病院では処方してもらえないんですねー(っω<`｡)）






最近、ちまちま、コメントを返そうとがんばっているのですが、送信ボタンを押すとこう出る場合が、、、


これは、この方にはコメント返せる設定ではないってことなのかなーー😂！？



どなたかご存知でしたら、教えてくださーい笑い泣き






お・ね・が・い・で・ち♡







昨日は、あまたろう、りんごジュース初デビューしましたお願い


ミルクより食いつきが良かった気がしますニコニコ




ねーねに半分取られたけどウインク







それから、あまね、ここ3日、NGチューブを抜いて過ごしてみてますOK


飲めなくなったらまた入れたらいいかと思いつつ、ほぼ毎回、設定の100ミリを、口から頑張って飲んでくれてるのでおねがい
（吐く時、吐きそうな時はまだまだあるけれど）



このまま卒業できるかな～ハート！？







⬆病院で読んだ2冊！

「ユンタの成長記」

やっぱり、漫画は良いなー照れブルーハートサクサク読める！笑

そして、3人の男の子を育てるドタバタ具合がめっちゃ楽しかった照れ

点頭てんかんの早期対処がいいことも知れたしニコニコ
ダウン症の子が、マネッコが得意なことも知れたニコニコニコニコ



「21番目のやさしさに ダウン症のわたしから」

この、岩元綾さん、めちゃくちゃすごい！

大学いって、英語の絵本を翻訳しておねがい

わたしよりはるかにはるかに頭良いチュー！

お父さんが教師だったり、お母さんも教えることがすごくお上手だったんだろうなと感じた音符


それよりなにより、1番は、ダウン症の御本人がどんな気持ちでどんな風に暮らしてきたかを少しでも知れたことが大きかった！




岩元綾さんは、「ダウンちゃん」と言われるのがとても嫌だそうです。


「自閉症ちゃん」とか言わないのと同じで、名前で呼んで欲しいと。




わたし、めっちゃ、「ダウンちゃん」って言ってしまってたえーん



「ダウン症」って名前が、どうしてもなかなか好きになれなくて、、

（もう少しカッコイイ名前の人に発見してもらいたかったなーΣ(⊙ω⊙)13トリソミーと18トリソミーの別名は、カッコイイもんねキョロキョロ）

（他にも、障害者って言葉も嫌だし、寝たきりって言葉も嫌だし。。この美しい言葉の豊かな日本で、もっといいネーミングあったやろ！？とツッコミたくなるーバイバイ）


ダウンちゃんというとちょっとそれが緩和される気がして使っちゃってた笑い泣き


もう使うの出来るだけやめよう。









⬆岩元綾さんが翻訳した絵本「スマッジがいるから」をメルカリでgetウインク




天音の、ダウン症を知ってから、今まで、わたしが1番心配に思っていることは、


【本人がダウン症をどう思うのか】


ですてんびん座




大抵のネガティブな情報は、天音の顔を見たら吹き飛ぶのですが、

これだけは。

これを考えるといつも胸がざわつきます。





岩元綾さんは、大学の時かな？ご自身がダウン症だということを知って、相当ショックを受けられて、泣いて、落ち込んで、受け入れるまで時間を要したとの事でした。


親御さんが、大きくなってから、打ち明けられたことにも驚いたし、その想いも気になりましたあしあと


これは、岩元綾さんのお母さんの出版された、「走り来たれ吾娘」も読まねばです！




天音には、どんな風に話していくことになるのかなぁ？




どんな気持ちになって、


どんな顔をして、


どんな反応が返ってくるのかなぁ。






それだけが、なかなか想像がつかないのですぐすん




わたしは、2割しか産まれてこれないというダウン症を持って、天音が産まれてきてくれた事が、

心から誇らしいし、


自分を大事にして、自信を持って、好きでいて欲しいなぁ。



ずっとずっと、そばで、いっしょに



いっぱい笑って過ごして欲しいなぁ。